Aktifhaber
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
Aktifhaber
No Result
View All Result

SMA hastası Mert için başlatılan kampanya durduruldu!

by aktifhabercom
January 10, 2021
SMA hastası Mert için başlatılan kampanya durduruldu!
5k
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

Bu Haberlerdeİlginizi Çekebilir

Hastanelerde 2 yıl sonraya randevu

Hastanelerde 2 yıl sonraya randevu

July 11, 2025
5k
Yunanistan’da Türkiye’den kaçak getirilen pestisit alarmı

Yunanistan’da Türkiye’den kaçak getirilen pestisit alarmı

July 11, 2025
5.1k

Tedavisi için 1 milyon TL’yi aşkın bağış toplanan SMA hastası Mert Adrian için başlatılan kampanya durduruldu.


Cem Yılmaz, Fatih Terim, Kaan Sekban, Pınar Sabancı gibi ünlü isimlerin destekleriyle tedavisi için 1 milyon TL’yi aşkın bağış toplanan SMA hastası 1,5 yaşındaki Mert Adrian’ın babası Uğur Cem Gürpınar, Ağustos ayından itibaren devam eden kampanyayı doktorların tavsiyesiyle durdurma kararı aldıklarını duyurdu.

Gürpınar, “Mert’in kilosu artık risk taşıyan bir durumda. Mert büyümeye, kilo almaya devam ediyor. Bir ailenin buna şükretmesi gerekirken, bizler bebeklerimiz 100 gram almasın diye neler yaşıyoruz bilseniz… Kampanya hedefimizin yarısına gelmiştik, umudumuzu hâlâ ayakta tutmaya çalışıyorduk ancak son gelişmelerle durdurmak zorunda kaldık. Biz günlerdir çaresizce duruyoruz ancak hastalık durmuyor. Artık bu kampanyayı tamamlama şansımız kalmadı” dedi.


“BAĞIŞLARI EYLÜL KIZIMIZA DEVRETMEK İSTİYORUZ”

Gürpınar, kampanyada toplanan tüm bağışları bir başka SMA hastası Eylül için düzenlenen kampanyaya bağışlayacaklarını duyurdu.

Gürpınar, şunları söyledi:

” Kampanyamızda biriken tüm bağışları, fiziksel koşulları uygun, ikiz kardeşini de bu savaşta kaybeden Eylül kızımıza devretmek istiyoruz. Biz Eylül’ün ailesiyle helalleştik, sizlerin de rızasını istiyoruz. Biz Mert adına ‘Kardeşimsin Eylül’ dedik, sizler de evladınız gibi bağrınıza basın onu. Biz vazgeçmedik; bunun altını çizmek isteriz. Artık Mert ülkemize, hekimlerimize emanet, tedavisine burada devam edecek. Umudumuzu kaybetmedik, yolun başında söylediğimizi şimdi daha yüksek sesle söylüyoruz.

“İLACIN TÜRKİYE’YE GİRİŞİ 3,5 AY GECİKTİ”

Gen tedavisi tartışmaları ve Sağlık Bakanlığı’nın açıklamalarına da değinen Gürpınar, şöyle konuştu:

“Gen tedavisiyle ilgili olarak yapılan tartışmalar, profesörlerin, uzmanların, bakanlığın yaptığı açıklamalar ne yazık ki eksik. Gen tedavisiyle ilgili herhangi bir deneysel süreç söz konusu değil. Bu çok açık ve net. FDA, Amerika, Avrupa, İsrail, Japonya, Kanada kapsama almış ülkeler. Tedavinin deneyselliği ile ilgili bir açıklama doğru değil. Çocuklar ne kadar tedaviye erken erişirse tedavinin faydasının o kadar yüksek olacağını uzmanlar dile getiriyor. Zolgensma adlı ilaçla ilgili yapılan açıklamalar talihsiz ve ne yazık ki gerçeği yansıtmıyor. Ülkemizdeki tüm SMA’lı çocukların, zaten kapsamda olan, ilaca çok kolay eriştiği, hiçbir sorunlarının bulunmadığı tozpembe bir tablo tamamen gerçekten uzak. Bu çocuklarımıza evet SGK kapsamında olan bir ilaç mevcut. Ancak bu ilaca erişim noktasında zaten bizler çok ciddi problemler yaşadığımız için bu kampanyalara başladık.

Bu Haziran ayında ithalatçı ilaç firması ve devlet arasındaki anlaşmazlıktan dolayı ilacın Türkiye’ye girişi 3,5 ay gecikti. Bizim çocuklarımız bu ilacı alamadıkları zaman değil 3,5 ay 1 saat bile alamadıkları an otomatikman geriye düşüyorlar. Bu ilacı birçok çocuk zamanında alamadı. Bizim en büyük talebimiz gerçekten SMA’lı çocuklar için tozpembe bir tablo yaratmak istiyorsak bunun için en önce yapılacak şey kriterlerin kaldırılması.

“ADIM ATILMAZSA KİMSE BU KAMPANYALARI BİTİREMEZ”

Gürpınar, sözlerini şöyle tamamladı:

“SGK’nın ilacı karşılamasıyla resim burada bitmiyor. Nasıl, ne zaman, hangi kriterlere bağlı olarak, Türkiye’nin 4 bir yanındaki çocuklar bunları alabiliyor mu? Zamanında alabiliyor mu? Kriterler sebebiyle ilacı neden kesiliyor? Eğer kritersiz ilaç konusunda adım atılamazsa kimse bu kampanyaları bitiremez.”

ShareTweet
Previous Post

Ümit Nağmeleri Youtube’da: 40 eser bir araya getirildi

Next Post

Günlerce sürecek yağmurun ardından kar geliyor

İLGİLİHABERLER

Hastanelerde 2 yıl sonraya randevu
Manşet Altı

Hastanelerde 2 yıl sonraya randevu

July 11, 2025
5k
Yunanistan’da Türkiye’den kaçak getirilen pestisit alarmı
ÇEVRE

Yunanistan’da Türkiye’den kaçak getirilen pestisit alarmı

July 11, 2025
5.1k
Üç baharat markası sağlığı tehlikeye düşürecek gıdalar listesine eklendi
Manşet

Üç baharat markası sağlığı tehlikeye düşürecek gıdalar listesine eklendi

July 11, 2025
5.1k
Beypiliç’te gaz sızıntısı nedeniyle 11 işçi hastaneye kaldırıldı
Manşet Altı

Beypiliç’te gaz sızıntısı nedeniyle 11 işçi hastaneye kaldırıldı

July 5, 2025
5.1k
4 hekim kadrosunun 3’ü boş: Senin odanda tuvalet var da senin hastanende hekim yok
Manşet

4 hekim kadrosunun 3’ü boş: Senin odanda tuvalet var da senin hastanende hekim yok

June 24, 2025
5k
Carrefour çamaşır suyu için yeniden toplatma kararı
Manşet Altı

Carrefour çamaşır suyu için yeniden toplatma kararı

June 21, 2025
5k
Daha Fazla Haber
Dünyanın en çok izlenen yayıncısı, Galata Kulesi’nde İngilizce bilen memur bulamadı

Dünyanın en çok izlenen yayıncısı, Galata Kulesi’nde İngilizce bilen memur bulamadı

July 13, 2025
5.1k
Ukrayna askerlerini kurtaran mıknatıslar: ‘Kalbimden şarapnel çıkardılar’

Ukrayna askerlerini kurtaran mıknatıslar: ‘Kalbimden şarapnel çıkardılar’

July 13, 2025
5.1k
Yeni süreç MHP’de istifa getirdi: Artık kimseye verecek cevabımız kalmadı

Yeni süreç MHP’de istifa getirdi: Artık kimseye verecek cevabımız kalmadı

July 13, 2025
5.1k
Antalya’da lüks oteldeki koku yüzünden 1 yıl sonra parasını geri aldı

Antalya’da lüks oteldeki koku yüzünden 1 yıl sonra parasını geri aldı

July 13, 2025
5k
100 milyonluk ahır

100 milyonluk ahır

July 13, 2025
5.1k
18 gün kaldı: 15 TL yerine 7 bin 438 TL ödemeyin

18 gün kaldı: 15 TL yerine 7 bin 438 TL ödemeyin

July 13, 2025
5.1k
Yapay zekâ insan davranışlarını tahmin edebilir mi?

Yapay zekâ insan davranışlarını tahmin edebilir mi?

July 13, 2025
5k
Murat Ülker itiraz etti, AKP geri adım atmadı

Murat Ülker itiraz etti, AKP geri adım atmadı

July 13, 2025
5.1k
Almanya’da okullara göçmen öğrenci kotası tartışması

Almanya’da okullara göçmen öğrenci kotası tartışması

July 13, 2025
5k
Kaz Dağları’nda bir proje daha; rüzgâr santralı için binlerce ağaç kesilecek

Kaz Dağları’nda bir proje daha; rüzgâr santralı için binlerce ağaç kesilecek

July 13, 2025
5k
Türkiye’de ’emekli sendikası’: Mahkeme olmayan sendikayı kapattı

Türkiye’de ’emekli sendikası’: Mahkeme olmayan sendikayı kapattı

July 13, 2025
5k
Kartalkaya davasında 4 kişiye ev hapsi kararı

Kartalkaya davasında 4 kişiye ev hapsi kararı

July 13, 2025
5k
İsrail’in Gazze’ye saldırılarında can kaybı 57 bin 882’ye çıktı

İsrail’in Gazze’ye saldırılarında can kaybı 57 bin 882’ye çıktı

July 13, 2025
5k
Ankara’da 26 katlı binada yangın: 1’i bebek 3 kişi hayatını kaybetti

Ankara’da 26 katlı binada yangın: 1’i bebek 3 kişi hayatını kaybetti

July 13, 2025
5.1k
Iga Swiatek’ten Wimbledon’da tarihi zafer

Iga Swiatek’ten Wimbledon’da tarihi zafer

July 12, 2025
5.1k
Aktifhaber

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.

MENU

  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER

BİZİ TAKİP EDİN

No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.