Aktifhaber
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
Aktifhaber
No Result
View All Result

‘SMA hastası çocuklarımız ölmesin’ diyen aileler, Sağlık Bakanlığı önünde bekliyor

by aktifhabercom
October 25, 2018
‘SMA hastası çocuklarımız ölmesin’ diyen aileler, Sağlık Bakanlığı önünde bekliyor
5k
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

İlaçları geri ödeme kapsamından çıkarılan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası (kas hastalığı) çocukların aileleri, sosyal medyadan seslerini duyuramayınca Sağlık Bakanlığı önünde eylem yapma kararı aldı.

Aileler, “Çocuklarımız ölmeden çözüm istiyoruz.” diyor.

Bakanlık önünde bekleyişe geçen SMA’lı yakınları, fiyatı 175 bin lirayı bulan ilaçların devlet tarafından karşılanacağı açıklanıncaya kadar bekleyeceklerini ifade ediyor.
2 senedir ilaç sıkıntısı yaşayan SMA hastaları ile yakınları, yaklaşık 2 ay önce sosyal medya üzerinden #SağlıkBakanlığısuSMA ve #SağlıkBakanısuSMA etiketiyle tepkilerini dile getirmeye başladı.


Bu Haberlerdeİlginizi Çekebilir

Hastanelerde 2 yıl sonraya randevu

Hastanelerde 2 yıl sonraya randevu

July 11, 2025
5k
Yunanistan’da Türkiye’den kaçak getirilen pestisit alarmı

Yunanistan’da Türkiye’den kaçak getirilen pestisit alarmı

July 11, 2025
5.1k

BAKANLIKTAN ACİL CEVAP BEKLİYORLAR 

Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın çözüm üretmesini isteyen aileler, geçen süreçte herhangi bir sonuç alamadı. Bunun üzerine sosyal medya üzerinden örgütlenerek Sağlık Bakanlığı önünde beklemeye başladılar. Mağdurlar, SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarının kullandığı ilaçların geri ödeme kapsamına alınması için Sağlık Bakanlığı’ndan bir an önce cevap bekliyor.

“SONUÇ ALMADAN AYRILMAYACAĞIZ”

Ahbap Platformu Genel Başkan Yardımcısı Emrah Aydoğdu, eyleme destek verdi. Twitter hesabından yaptığı açıklamada, “670 üündür hastalarımızın, evlatlarımızın gözümüzün önünde eriyişini seyrederek ilaç bekliyoruz. Artık bekleyişimizi Sağlık Bakanlığı önüne taşıdık. İlaçlarımızı almadan, gerekli açıklama yapılmadan nöbeti bırakmayacağız.” dedi.

HALUK LEVENT’TEN DESTEK

Sanatçı Haluk Levent de hasta yakınlarına Twitter’dan destek verdi: “Bugün SMA’lı çocukların aileleri Sağlık Bakanlığı önündeler.. Umarım bu kez çözüm bulunur..”

Hasta yakınları ayrıca, #SMAilaçBekleyişi670Gün etiketiyle sosyal medyadan da seslerini kamuoyuna duyurmaya çalışıyor.

İLACA ULAŞAMAYAN 7 ÇOCUK HAYATINI KAYBETTİ 

Hasta yakınları, söz konusu ilacın ABD’de bulunduğunu ancak çok pahalı olması sebebiyle Türkiye’ye getirilemediğini ifade ediyor. Bugüne kadar 7 çocuğun ilaca ulaşılamadığı için hayatını kaybettiğini belirten aileler, gözleri önünde her geçen gün eriyen evlatlarının kurtulması için yardım çağrısı yapıyor. İlaç fiyatlarının dozuna göre 100 bin ile 175 bin dolar arasında değiştiği ifade ediliyor.

SMA HASTALIĞI NEDİR? 

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Tip 1, Tip 2, Tip 3 ve Tip 4 olmak üzere dört evreli bir hastalık. Tedavi edilmediğinde ölümcül sonuçları olan bu hastalık, kuvvette azalma, yutkunma ve çiğneme bozukluğu, solunum güçlüğü gibi belirtilerle kendisini gösteriyor. Hastalığın ilaçla tedavisi mümkün ancak Türkiye’de sadece Tip 1 SMA hastalarının kullandığı ilaç geri ödeme kapsamında yer alıyor.

Sosyal medyada paylaşılan bazı mesajlar şöyle:

 


ShareTweet
Previous Post

McKinsey ile 1.5 yıldır zaten çalışılıyormuş!

Next Post

Türkiye tarihinde yapılan 69.9 milyar Dolar özelleştirmenin 61.7 milyar Dolarını AKP yaptı

İLGİLİHABERLER

Hastanelerde 2 yıl sonraya randevu
Manşet Altı

Hastanelerde 2 yıl sonraya randevu

July 11, 2025
5k
Yunanistan’da Türkiye’den kaçak getirilen pestisit alarmı
ÇEVRE

Yunanistan’da Türkiye’den kaçak getirilen pestisit alarmı

July 11, 2025
5.1k
Üç baharat markası sağlığı tehlikeye düşürecek gıdalar listesine eklendi
Manşet

Üç baharat markası sağlığı tehlikeye düşürecek gıdalar listesine eklendi

July 11, 2025
5.1k
Beypiliç’te gaz sızıntısı nedeniyle 11 işçi hastaneye kaldırıldı
Manşet Altı

Beypiliç’te gaz sızıntısı nedeniyle 11 işçi hastaneye kaldırıldı

July 5, 2025
5.1k
4 hekim kadrosunun 3’ü boş: Senin odanda tuvalet var da senin hastanende hekim yok
Manşet

4 hekim kadrosunun 3’ü boş: Senin odanda tuvalet var da senin hastanende hekim yok

June 24, 2025
5k
Carrefour çamaşır suyu için yeniden toplatma kararı
Manşet Altı

Carrefour çamaşır suyu için yeniden toplatma kararı

June 21, 2025
5k
Daha Fazla Haber
TMSF, TİKA ve Alevi-Bektaşi Kurumu başkanları değişti

TMSF, TİKA ve Alevi-Bektaşi Kurumu başkanları değişti

July 12, 2025
5k
İBB soruşturmasında sekiz tutuklama daha

İBB soruşturmasında sekiz tutuklama daha

July 12, 2025
5k
Altı ilde sağanak yağış bekleniyor

Meteoroloji’den yedi il için sağanak yağış uyarısı

July 12, 2025
5k
DEM Parti Eş Genel Başkanları: “Demokratik siyasi ve hukuki düzenlemeleri yaparak demokratik Türkiye için adım atma zamanıdır”

DEM Parti Eş Genel Başkanları: “Demokratik siyasi ve hukuki düzenlemeleri yaparak demokratik Türkiye için adım atma zamanıdır”

July 11, 2025
5k
PKK’lı bir grubun silah bırakma töreni Casene Mağarası önünde gerçekleşti

PKK’nın silah bırakması dış basında: ’’Etkileri Irak, Suriye ve İran’da da hissedilecek bir gelişme’’

July 11, 2025
5.1k
PKK’lı bir grubun silah bırakma töreni Casene Mağarası önünde gerçekleşti

PKK’lı bir grubun silah bırakma töreni Casene Mağarası önünde gerçekleşti

July 11, 2025
5.1k
LeMan Dergisi Yazı İşleri Müdürü Aslan Özdemir gözaltına alındı

LeMan Dergisi Yazı İşleri Müdürü Aslan Özdemir gözaltına alındı

July 11, 2025
5k
İşçi çocuklarından çağrı: Anne babalarımız evimizi geçindiremiyorlar. Bizler bu durumu gördükçe çikolata bile isteyemiyoruz. Onları üzmeyin

İşçi çocuklarından çağrı: Anne babalarımız evimizi geçindiremiyorlar. Bizler bu durumu gördükçe çikolata bile isteyemiyoruz. Onları üzmeyin

July 11, 2025
5k
Hastanelerde 2 yıl sonraya randevu

Hastanelerde 2 yıl sonraya randevu

July 11, 2025
5k
Yiğit Bulut hayatını kaybetti

Yiğit Bulut hayatını kaybetti

July 11, 2025
5.1k
LGS sonuçları açıklandı

LGS sonuçları açıklandı

July 11, 2025
5k
Dört üniversitenin rektörü değişti

Dört üniversitenin rektörü değişti

July 11, 2025
5k
Karasu Deresi tamamen kurudu

Karasu Deresi tamamen kurudu

July 11, 2025
5k
Altı ilde sağanak yağış bekleniyor

Altı ilde sağanak yağış bekleniyor

July 11, 2025
5k
Tutuklu Murat Çalık’a anjiyo yapıldı: Yoğun bakıma alındı

Tutuklu Murat Çalık’a anjiyo yapıldı: Yoğun bakıma alındı

July 11, 2025
5k
Aktifhaber

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.

MENU

  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER

BİZİ TAKİP EDİN

No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.