Aktifhaber
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
Aktifhaber
No Result
View All Result

‘SMA hastası çocuklarımız ölmesin’ diyen aileler, Sağlık Bakanlığı önünde bekliyor

by aktifhabercom
October 25, 2018
‘SMA hastası çocuklarımız ölmesin’ diyen aileler, Sağlık Bakanlığı önünde bekliyor
5k
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

İlaçları geri ödeme kapsamından çıkarılan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası (kas hastalığı) çocukların aileleri, sosyal medyadan seslerini duyuramayınca Sağlık Bakanlığı önünde eylem yapma kararı aldı.

Aileler, “Çocuklarımız ölmeden çözüm istiyoruz.” diyor.

Bakanlık önünde bekleyişe geçen SMA’lı yakınları, fiyatı 175 bin lirayı bulan ilaçların devlet tarafından karşılanacağı açıklanıncaya kadar bekleyeceklerini ifade ediyor.
2 senedir ilaç sıkıntısı yaşayan SMA hastaları ile yakınları, yaklaşık 2 ay önce sosyal medya üzerinden #SağlıkBakanlığısuSMA ve #SağlıkBakanısuSMA etiketiyle tepkilerini dile getirmeye başladı.


BAKANLIKTAN ACİL CEVAP BEKLİYORLAR 

Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın çözüm üretmesini isteyen aileler, geçen süreçte herhangi bir sonuç alamadı. Bunun üzerine sosyal medya üzerinden örgütlenerek Sağlık Bakanlığı önünde beklemeye başladılar. Mağdurlar, SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarının kullandığı ilaçların geri ödeme kapsamına alınması için Sağlık Bakanlığı’ndan bir an önce cevap bekliyor.

“SONUÇ ALMADAN AYRILMAYACAĞIZ”

Ahbap Platformu Genel Başkan Yardımcısı Emrah Aydoğdu, eyleme destek verdi. Twitter hesabından yaptığı açıklamada, “670 üündür hastalarımızın, evlatlarımızın gözümüzün önünde eriyişini seyrederek ilaç bekliyoruz. Artık bekleyişimizi Sağlık Bakanlığı önüne taşıdık. İlaçlarımızı almadan, gerekli açıklama yapılmadan nöbeti bırakmayacağız.” dedi.

HALUK LEVENT’TEN DESTEK

Sanatçı Haluk Levent de hasta yakınlarına Twitter’dan destek verdi: “Bugün SMA’lı çocukların aileleri Sağlık Bakanlığı önündeler.. Umarım bu kez çözüm bulunur..”

Hasta yakınları ayrıca, #SMAilaçBekleyişi670Gün etiketiyle sosyal medyadan da seslerini kamuoyuna duyurmaya çalışıyor.

İLACA ULAŞAMAYAN 7 ÇOCUK HAYATINI KAYBETTİ 

Hasta yakınları, söz konusu ilacın ABD’de bulunduğunu ancak çok pahalı olması sebebiyle Türkiye’ye getirilemediğini ifade ediyor. Bugüne kadar 7 çocuğun ilaca ulaşılamadığı için hayatını kaybettiğini belirten aileler, gözleri önünde her geçen gün eriyen evlatlarının kurtulması için yardım çağrısı yapıyor. İlaç fiyatlarının dozuna göre 100 bin ile 175 bin dolar arasında değiştiği ifade ediliyor.

Bu Haberlerdeİlginizi Çekebilir

Her 8 çocuktan 1’ine hatalı ilaç yazılıyor

Her 8 çocuktan 1’ine hatalı ilaç yazılıyor

September 18, 2025
5k
Hayatını kaybeden hastaya yanlış kan verildiği iddia edildi

Hayatını kaybeden hastaya yanlış kan verildiği iddia edildi

September 15, 2025
5k

SMA HASTALIĞI NEDİR? 

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Tip 1, Tip 2, Tip 3 ve Tip 4 olmak üzere dört evreli bir hastalık. Tedavi edilmediğinde ölümcül sonuçları olan bu hastalık, kuvvette azalma, yutkunma ve çiğneme bozukluğu, solunum güçlüğü gibi belirtilerle kendisini gösteriyor. Hastalığın ilaçla tedavisi mümkün ancak Türkiye’de sadece Tip 1 SMA hastalarının kullandığı ilaç geri ödeme kapsamında yer alıyor.

Sosyal medyada paylaşılan bazı mesajlar şöyle:

 


ShareTweet
Previous Post

McKinsey ile 1.5 yıldır zaten çalışılıyormuş!

Next Post

Türkiye tarihinde yapılan 69.9 milyar Dolar özelleştirmenin 61.7 milyar Dolarını AKP yaptı

İLGİLİHABERLER

Her 8 çocuktan 1’ine hatalı ilaç yazılıyor
Manşet Altı

Her 8 çocuktan 1’ine hatalı ilaç yazılıyor

September 18, 2025
5k
Hayatını kaybeden hastaya yanlış kan verildiği iddia edildi
Manşet Altı

Hayatını kaybeden hastaya yanlış kan verildiği iddia edildi

September 15, 2025
5k
Fransa nikotin poşeti ve sakızını yasaklıyor
DÜNYA

Fransa nikotin poşeti ve sakızını yasaklıyor

September 6, 2025
5.1k
Chikungunya aşısının lisansı ciddi yan etki şüphesiyle iptal edildi
DÜNYA

Chikungunya aşısının lisansı ciddi yan etki şüphesiyle iptal edildi

August 25, 2025
5k
Çocukların ekran süresi ne kadar olmalı?
Manşet Altı

Çocukların ekran süresi ne kadar olmalı?

August 24, 2025
5.1k
Kırtasiye alışverişinde tehlike: Çocukların sağlığı kimyasallarla risk altında
Manşet Altı

Kırtasiye alışverişinde tehlike: Çocukların sağlığı kimyasallarla risk altında

August 24, 2025
5k
Daha Fazla Haber
Rize’de sağanak hayatı durdurdu, Ayder yolu kapandı

Rize’de sağanak hayatı durdurdu, Ayder yolu kapandı

September 20, 2025
5k
Özgür Özel’den Kılıçdaroğlu’na telefon

Özgür Özel’den Kılıçdaroğlu’na telefon

September 20, 2025
5k
Nevşehir’de peribacasının bir bölümü çöktü

Nevşehir’de peribacasının bir bölümü çöktü

September 20, 2025
5k
Portekiz Filistin’i devlet olarak tanıyor

Portekiz Filistin’i devlet olarak tanıyor

September 20, 2025
5k
AKP’den istifalar sonrası ilk açıklama

AKP’den istifalar sonrası ilk açıklama

September 20, 2025
5k
ABD, Suriyeliler için ‘geçici koruma’yı kaldırdı

ABD, Suriyeliler için ‘geçici koruma’yı kaldırdı

September 20, 2025
5k
Trump: Şi’yle TikTok anlaşmasını onayladık

Trump: Şi’yle TikTok anlaşmasını onayladık

September 20, 2025
5k
Erdoğan düşüşü durduramadı, fark yüzde 6’yı aştı

Erdoğan düşüşü durduramadı, fark yüzde 6’yı aştı

September 20, 2025
5k
AKP’nin 8 aylık araç faturası 3.3 milyar lira

AKP’nin 8 aylık araç faturası 3.3 milyar lira

September 20, 2025
5k
BDDK verisine göre banka borçları 5 trilyon lirayı aştı

BDDK verisine göre banka borçları 5 trilyon lirayı aştı

September 20, 2025
5k
Erbaş’a ‘helalleşme’ tepkisi: Önce git, o masumla helalleş

Erbaş’a ‘helalleşme’ tepkisi: Önce git, o masumla helalleş

September 20, 2025
5k
AKP’de yaşanan istifalara bir yenisi daha eklendi

AKP’de yaşanan istifalara bir yenisi daha eklendi

September 20, 2025
5k
Can Holding soruşturması: 9 şirkete daha kayyım arandı

Can Holding soruşturması: 9 şirkete daha kayyım arandı

September 20, 2025
5k
Beşiktaş-Üsküdar yolcu motoru kargo gemisi ile çarpıştı

Beşiktaş-Üsküdar yolcu motoru kargo gemisi ile çarpıştı

September 19, 2025
5k
Devlet Bahçeli ‘Alevi Açılımı’nı ünlü şarkıcıyla başlatacak

Devlet Bahçeli ‘Alevi Açılımı’nı ünlü şarkıcıyla başlatacak

September 19, 2025
5.1k
Aktifhaber

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.

MENU

  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER

BİZİ TAKİP EDİN

No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.