Aktifhaber
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
Aktifhaber
No Result
View All Result

‘SMA hastası çocuklarımız ölmesin’ diyen aileler, Sağlık Bakanlığı önünde bekliyor

by aktifhabercom
October 25, 2018
‘SMA hastası çocuklarımız ölmesin’ diyen aileler, Sağlık Bakanlığı önünde bekliyor
5k
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

İlaçları geri ödeme kapsamından çıkarılan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası (kas hastalığı) çocukların aileleri, sosyal medyadan seslerini duyuramayınca Sağlık Bakanlığı önünde eylem yapma kararı aldı.

Aileler, “Çocuklarımız ölmeden çözüm istiyoruz.” diyor.

Bakanlık önünde bekleyişe geçen SMA’lı yakınları, fiyatı 175 bin lirayı bulan ilaçların devlet tarafından karşılanacağı açıklanıncaya kadar bekleyeceklerini ifade ediyor.
2 senedir ilaç sıkıntısı yaşayan SMA hastaları ile yakınları, yaklaşık 2 ay önce sosyal medya üzerinden #SağlıkBakanlığısuSMA ve #SağlıkBakanısuSMA etiketiyle tepkilerini dile getirmeye başladı.


BAKANLIKTAN ACİL CEVAP BEKLİYORLAR 

Bu Haberlerdeİlginizi Çekebilir

Fransa nikotin poşeti ve sakızını yasaklıyor

Fransa nikotin poşeti ve sakızını yasaklıyor

September 6, 2025
5.1k
Chikungunya aşısının lisansı ciddi yan etki şüphesiyle iptal edildi

Chikungunya aşısının lisansı ciddi yan etki şüphesiyle iptal edildi

August 25, 2025
5k

Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın çözüm üretmesini isteyen aileler, geçen süreçte herhangi bir sonuç alamadı. Bunun üzerine sosyal medya üzerinden örgütlenerek Sağlık Bakanlığı önünde beklemeye başladılar. Mağdurlar, SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarının kullandığı ilaçların geri ödeme kapsamına alınması için Sağlık Bakanlığı’ndan bir an önce cevap bekliyor.

“SONUÇ ALMADAN AYRILMAYACAĞIZ”

Ahbap Platformu Genel Başkan Yardımcısı Emrah Aydoğdu, eyleme destek verdi. Twitter hesabından yaptığı açıklamada, “670 üündür hastalarımızın, evlatlarımızın gözümüzün önünde eriyişini seyrederek ilaç bekliyoruz. Artık bekleyişimizi Sağlık Bakanlığı önüne taşıdık. İlaçlarımızı almadan, gerekli açıklama yapılmadan nöbeti bırakmayacağız.” dedi.

HALUK LEVENT’TEN DESTEK

Sanatçı Haluk Levent de hasta yakınlarına Twitter’dan destek verdi: “Bugün SMA’lı çocukların aileleri Sağlık Bakanlığı önündeler.. Umarım bu kez çözüm bulunur..”

Hasta yakınları ayrıca, #SMAilaçBekleyişi670Gün etiketiyle sosyal medyadan da seslerini kamuoyuna duyurmaya çalışıyor.

İLACA ULAŞAMAYAN 7 ÇOCUK HAYATINI KAYBETTİ 

Hasta yakınları, söz konusu ilacın ABD’de bulunduğunu ancak çok pahalı olması sebebiyle Türkiye’ye getirilemediğini ifade ediyor. Bugüne kadar 7 çocuğun ilaca ulaşılamadığı için hayatını kaybettiğini belirten aileler, gözleri önünde her geçen gün eriyen evlatlarının kurtulması için yardım çağrısı yapıyor. İlaç fiyatlarının dozuna göre 100 bin ile 175 bin dolar arasında değiştiği ifade ediliyor.

SMA HASTALIĞI NEDİR? 

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Tip 1, Tip 2, Tip 3 ve Tip 4 olmak üzere dört evreli bir hastalık. Tedavi edilmediğinde ölümcül sonuçları olan bu hastalık, kuvvette azalma, yutkunma ve çiğneme bozukluğu, solunum güçlüğü gibi belirtilerle kendisini gösteriyor. Hastalığın ilaçla tedavisi mümkün ancak Türkiye’de sadece Tip 1 SMA hastalarının kullandığı ilaç geri ödeme kapsamında yer alıyor.

Sosyal medyada paylaşılan bazı mesajlar şöyle:

 


ShareTweet
Previous Post

McKinsey ile 1.5 yıldır zaten çalışılıyormuş!

Next Post

Türkiye tarihinde yapılan 69.9 milyar Dolar özelleştirmenin 61.7 milyar Dolarını AKP yaptı

İLGİLİHABERLER

Fransa nikotin poşeti ve sakızını yasaklıyor
DÜNYA

Fransa nikotin poşeti ve sakızını yasaklıyor

September 6, 2025
5.1k
Chikungunya aşısının lisansı ciddi yan etki şüphesiyle iptal edildi
DÜNYA

Chikungunya aşısının lisansı ciddi yan etki şüphesiyle iptal edildi

August 25, 2025
5k
Çocukların ekran süresi ne kadar olmalı?
Manşet Altı

Çocukların ekran süresi ne kadar olmalı?

August 24, 2025
5.1k
Kırtasiye alışverişinde tehlike: Çocukların sağlığı kimyasallarla risk altında
Manşet Altı

Kırtasiye alışverişinde tehlike: Çocukların sağlığı kimyasallarla risk altında

August 24, 2025
5k
ECDC: Sivrisinek kaynaklı hastalıklar Avrupa’da rekor seviyeye ulaştı
Manşet Altı

ECDC: Sivrisinek kaynaklı hastalıklar Avrupa’da rekor seviyeye ulaştı

August 21, 2025
5.1k
Yapay zeka, ilaca dirençli bakterilere karşı yeni antibiyotik tasarladı
Manşet

Yapay zeka, ilaca dirençli bakterilere karşı yeni antibiyotik tasarladı

August 15, 2025
5.1k
Daha Fazla Haber
Mahkemeden Bahar Aksu cinayeti davasında karar

Mahkemeden Bahar Aksu cinayeti davasında karar

September 11, 2025
5k
Ediz Gürel dünya şampiyonu Gukesh’i yendi

Ediz Gürel dünya şampiyonu Gukesh’i yendi

September 11, 2025
5k
Altun’un oğlunun yazılarıyla ilgili Vesaire’den açıklama

Altun’un oğlunun yazılarıyla ilgili Vesaire’den açıklama

September 11, 2025
5.1k
Grok’un X hesabına erişim engeli getirildi

Grok’un X hesabına erişim engeli getirildi

September 11, 2025
5k
Kayseri’de 7,7 milyon yıllık üç fil kafatası bulundu

Kayseri’de 7,7 milyon yıllık üç fil kafatası bulundu

September 11, 2025
5k
Kartalkaya faciasından üç gün sonra talimat vermiş

Kartalkaya faciasından üç gün sonra talimat vermiş

September 11, 2025
5k
Rus milyarderin süper yatı açık artırmaya çıkarıldı

Rus milyarderin süper yatı açık artırmaya çıkarıldı

September 11, 2025
5k
Murat Çalık’ın avukatlarından AYM’nin tahliye talebini reddetmesine tepki

Murat Çalık’ın avukatlarından AYM’nin tahliye talebini reddetmesine tepki

September 11, 2025
5k
Biri CHP’den iki belediye başkanı daha AKP’ye katıldı

Biri CHP’den iki belediye başkanı daha AKP’ye katıldı

September 11, 2025
5k
CHP’nin eski il başkanlığı binasında abluka sona erdi!

CHP’nin eski il başkanlığı binasında abluka sona erdi!

September 11, 2025
5.1k
Ünlü futbol kulübünün başkanı evde ölü bulundu

Ünlü futbol kulübünün başkanı evde ölü bulundu

September 11, 2025
5.1k
Türkiye’de 53 bin TL’lik iPhone 17 Pro’ya, 55 bin lira vergi ödenecek

Türkiye’de 53 bin TL’lik iPhone 17 Pro’ya, 55 bin lira vergi ödenecek

September 11, 2025
5.1k
Can Holding’e operasyonun ardından Habertürk TV Genel Yayın Yönetmeni Mehmet Akif Ersoy’dan açıklama

Can Holding’e operasyonun ardından Habertürk TV Genel Yayın Yönetmeni Mehmet Akif Ersoy’dan açıklama

September 11, 2025
5.2k
Devlet Bahçeli’den dikkat çeken açıklama: “Önümüzdeki günler her türlü provokasyona açık ve yatkındır”

Devlet Bahçeli’den dikkat çeken açıklama: “Önümüzdeki günler her türlü provokasyona açık ve yatkındır”

September 11, 2025
5.1k
Fransa’da ‘Her şeyi engelleyelim’ eylemi: 200 bin kişi sokakta, 675 kişi gözaltında

Fransa’da ‘Her şeyi engelleyelim’ eylemi: 200 bin kişi sokakta, 675 kişi gözaltında

September 11, 2025
5k
Aktifhaber

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.

MENU

  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER

BİZİ TAKİP EDİN

No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.