İlaçları geri ödeme kapsamından çıkarılan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası (kas hastalığı) çocukların aileleri, sosyal medyadan seslerini duyuramayınca Sağlık Bakanlığı önünde eylem yapma kararı aldı.
Bakanlık önünde bekleyişe geçen SMA’lı yakınları, fiyatı 175 bin lirayı bulan ilaçların devlet tarafından karşılanacağı açıklanıncaya kadar bekleyeceklerini ifade ediyor.
2 senedir ilaç sıkıntısı yaşayan SMA hastaları ile yakınları, yaklaşık 2 ay önce sosyal medya üzerinden #SağlıkBakanlığısuSMA ve #SağlıkBakanısuSMA etiketiyle tepkilerini dile getirmeye başladı.
BAKANLIKTAN ACİL CEVAP BEKLİYORLAR
Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın çözüm üretmesini isteyen aileler, geçen süreçte herhangi bir sonuç alamadı. Bunun üzerine sosyal medya üzerinden örgütlenerek Sağlık Bakanlığı önünde beklemeye başladılar. Mağdurlar, SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarının kullandığı ilaçların geri ödeme kapsamına alınması için Sağlık Bakanlığı’ndan bir an önce cevap bekliyor.
“SONUÇ ALMADAN AYRILMAYACAĞIZ”
Ahbap Platformu Genel Başkan Yardımcısı Emrah Aydoğdu, eyleme destek verdi. Twitter hesabından yaptığı açıklamada, “670 üündür hastalarımızın, evlatlarımızın gözümüzün önünde eriyişini seyrederek ilaç bekliyoruz. Artık bekleyişimizi Sağlık Bakanlığı önüne taşıdık. İlaçlarımızı almadan, gerekli açıklama yapılmadan nöbeti bırakmayacağız.” dedi.
HALUK LEVENT’TEN DESTEK
Sanatçı Haluk Levent de hasta yakınlarına Twitter’dan destek verdi: “Bugün SMA’lı çocukların aileleri Sağlık Bakanlığı önündeler.. Umarım bu kez çözüm bulunur..”
Hasta yakınları ayrıca, #SMAilaçBekleyişi670Gün etiketiyle sosyal medyadan da seslerini kamuoyuna duyurmaya çalışıyor.
İLACA ULAŞAMAYAN 7 ÇOCUK HAYATINI KAYBETTİ
Hasta yakınları, söz konusu ilacın ABD’de bulunduğunu ancak çok pahalı olması sebebiyle Türkiye’ye getirilemediğini ifade ediyor. Bugüne kadar 7 çocuğun ilaca ulaşılamadığı için hayatını kaybettiğini belirten aileler, gözleri önünde her geçen gün eriyen evlatlarının kurtulması için yardım çağrısı yapıyor. İlaç fiyatlarının dozuna göre 100 bin ile 175 bin dolar arasında değiştiği ifade ediliyor.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Tip 1, Tip 2, Tip 3 ve Tip 4 olmak üzere dört evreli bir hastalık. Tedavi edilmediğinde ölümcül sonuçları olan bu hastalık, kuvvette azalma, yutkunma ve çiğneme bozukluğu, solunum güçlüğü gibi belirtilerle kendisini gösteriyor. Hastalığın ilaçla tedavisi mümkün ancak Türkiye’de sadece Tip 1 SMA hastalarının kullandığı ilaç geri ödeme kapsamında yer alıyor.
Sosyal medyada paylaşılan bazı mesajlar şöyle:
