Evlilik öncesi SMA testi zorunlu hale getirildi

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplanan SMA Bilim Kurulu, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları için tedavi alternatifleri ve Türkiye’de başlatılacak tarama çalışmalarını ele aldı.

Toplantı sonrası açıklama yapan Bakan Koca, evlilik öncesi çiftlerde ve yeni doğan bebeklerde SMA tarama testlerinin zorunlu hale getirildiğini açıkladı.

Bakan Koca, “Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır” dedi.

YENİ DOĞAN BEBEKLERDE SMA TARAMASI

Yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığının da dahil edildiğine dikkat çeken Koca, “Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor” ifadelerine yer verdi.

“SMA HASTALIĞININ HER DÖNEMDE ETKİLİ OLAN BİR TEDAVİSİ YOK”

Bakan Koca, Nusinersen etkin maddeli ilacın da Türkiye’de uygulanan tedavi kapsamında olduğunu hatırlatarak şöyle konuştu:

“Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir.”

“TÜRKİYE’DE SMA İÇİN KARŞILANMAMIŞ BİR TEDAVİ YOK”

SMA Bilim Kurulu toplantısından çıkan beş maddelik sonuçları da açıklayan Koca, şöyle konuştu:

1. “Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.

2. Sözünü ettiğim Nursinersen etkin maddeli ilacımız, tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir.

3. Bu ilacı kullanan hastalar için “tedavi almaya uygunluk” kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir.

4. Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde başlanacaktır.

5. Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda altyapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir.”

“BU HAYATLARIN UMUTLARI İLE OYNANAMAZ”

Bakan Koca, SMA hastası çocukları için yurt dışındaki gen tedavisinde uygulanan ve erken yaşta gelişme gösterdiği ifade edilen Zolgensma ilacına ilişkin açıklama yapmadı.

Koca şunları kaydetti: “Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkânı göz ardı etmeye elverişlidir. Yapıcı olan şey, sorumluluk bilinci ve kanıta dayalı bilimden alınan destektir. Maalesef bunların tam tersi bile söz konusu olabilmektedir. Oysa kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz.
Bakanlığımız SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket etmektedir. Ve hepimiz biliyoruz ki, tıbbın ilk kuralı da, mevcut bilgiler ışığında hastaya zarar vermesi olası her şeyden kaçınmaktır.”