Nadir görülen ve sinir dokusunda tümörlere yol açan Nörofibromatozis Tip 1 (NF1) hastalığıyla mücadele eden 23 yaşındaki Tuğba Tanık, hastalığın ilerlemesini yavaşlatan hayati ilacının Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ödeme listesinden çıkarılması üzerine verdiği hukuk mücadelesini Anayasa Mahkemesi’ne (AYM) taşıdı.
Bir kutusu yaklaşık 13 bin 144 avro olan ve Avrupa’da “yetim ilaç” statüsünde bulunan ilacına erişemediğini belirten Tanık, “Hastanede tedavi olmam gerekirken, adliye koridorlarında ömrüm tükendi. Yaşamak istiyorum” dedi.
“Tek seçeneğim bu”
AYM önündeki açıklamaya Türk Tabipleri Birliği önceki dönem başkanlarından Prof. Dr. Sinan Adıyaman ile Dr. Eriş Bilaloğlu da katılarak destek verdi.
Burada konuşan Tanık, çocukluk çağında, 2007 yılında İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde NF1 tanısı konulduğunu, 2018 yılında görme siniri, beyin içi dokular ve tükürük bezinde tümörler tespit edildiğini söyledi.
Işın tedavisi alamayan, kemoterapiden fayda görmeyen ve tümörlerin hayati organlara yakınlığı nedeniyle ameliyat şansı da kalmayan Tanık, doktorların geriye tek tedavi seçeneği olarak ‘Koselugo’ adlı ilacın kaldığını anlattı.
Tanık, doktorları tarafından 2023 sonunda düzenlenen 6 aylık ilaç kullanım raporuyla Sağlık Bakanlığı’na başvurulduğunu, ilacın yurtdışından temini uygun bulunduğunu ancak SGK’nin ilacın Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) kapsamında yer almadığı gerekçesiyle ödeme talebini reddettiğini anlattı.
“Mekik dokudum”
Bunun üzerine hukuki süreç başlattığını anlatan Tanık, İstanbul ve Ankara’da farklı iş mahkemelerinde açılan davalarda zaman zaman tedbir kararlarıyla ilaca erişebildiğini söyledi. Tanık, şöyle devam etti:
”Ancak SGK istinafa başvurunca, karar kaldırıldı. Yeniden mahkemeye başvurdum ve mahkeme duruşmada durumumu görünce tekrar tedbir kararı verdi. SGK tekrar istinafta kararı bozdurdu. Özetle tedavi olmam gereken süreçte İstanbul’da ve Ankara’da mahkeme koridorlarında geçti. Ben bir taraftan ölümcül bir hastalıkla mücadele ederken, diğer taraftan babamın refakatinde Ankara–İstanbul arasında mekik dokuyarak dava takip etmeye çalıştım. Hastanede tedavi olmam gerekirken, adliye koridorlarında ömrüm tükendi. Bu süreçte yaşadığım baskı, belirsizlik ve çaresizlik beni psikolojik olarak çökertti. Yaşamaktan vazgeçecek noktaya sürüklendim. Ailem bunun üzerine İstanbul Barosu’na başvurdu. İstanbul Barosu, bana adli yardımda bulunması için aynı zamanda hekim olan bir sağlık hukuku uzmanı görevlendirdi. Avukatım hem hukuki mücadelemi yürüttü hem de psikolojik destek almamı sağladı. Ancak tüm tıbbi raporlara, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nin ‘Tedaviden fayda gördüğü’ yönündeki Sağlık Kurulu heyet raporlarına rağmen taleplerimiz hem Ankara 16. İş Mahkemesi hem de Ankara BAM 11. Hukuk Dairesi tarafından reddedildi. Bu arada Gazi Tıp Fakültesi Hastanesi tarafından 7 ay boyunca dosyam bekletilip klinikler arasında dolaştırıldı. Nöroloji kliniğinden bir karşılığı olmayan, “hastalık tıbbi onkolojinin yetkisindedir şeklinde’ mahkemenin karar vermesine yaramayan bir rapor verildi. Ankara Tıp ve Çapa Tıp Fakültesi Hastaneleri iş yoğunluğunu ve kendi hastaları olmadığımı bahane ederek bilirkişi raporu düzenlemediler. Neticede dosyam aylarca bekletildi. Bana zaman kaybettirildi. Bugün için hâlâ dava dosyam tamamlanamadı. İki yılı aşkındır hala bilirkişi raporu yok. Oysa benim zamanım yok. Daha önce tedbir kararlarıyla aldığım Koselugo ilacı bitmek üzere. Bu ilacı alamazsam, tedavim duracak. Tedavim durursa, yaşamım tehlikeye girecek. Bir ayrıcalık istemiyorum. Sadece yaşam hakkımın korunmasını istiyorum.Tek umudum Anayasa Mahkemesi hâkimlerinin vereceği tedbir kararında. 23 yaşındayım ve yaşamak istiyorum.”
