Aktifhaber
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
Aktifhaber
No Result
View All Result

SMA hastası Irmak için dayanışma konseri

by aktifhabercom
September 26, 2021
SMA hastası Irmak için dayanışma konseri
5k
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

Bu Haberlerdeİlginizi Çekebilir

”Küllerinden doğan Hatay” sular altında kaldı: Vay halimize

”Küllerinden doğan Hatay” sular altında kaldı: Vay halimize

October 21, 2025
5.1k
Hukukçu Ufuk Yeşil, AİHM’in ‘Demirhan ve diğerleri’ dosyasında  239 kişi hakkında verdiği 7. madde ihlalini değerlendirdi: Tarihin en ağır ihlal kararı

Hukukçu Ufuk Yeşil, AİHM’in ‘Demirhan ve diğerleri’ dosyasında 239 kişi hakkında verdiği 7. madde ihlalini değerlendirdi: Tarihin en ağır ihlal kararı

October 21, 2025
5k

“Irmak yaşasın istiyoruz” diyen gönüllüler SMA TİP 1 hastası Irmak Ateş için dayanışma konseri düzenliyor. Baba Deniz Ateş, “Kızım yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. Sesimizi duyun” dedi.


“Irmak yaşasın istiyoruz” diyen gönüllüler spinal muskler atrofi (SMA) TİP 1 hastası Irmak Ateş için dayanışma konseri düzenliyor. Aralarında Sabahat Akkiraz, Erdal Erzincan, Metin Kemal Kahraman, Seyfi Yerlikaya ve Hilmi Yarayıcı’nda bulunduğu 40 sanatçı SMA Tip 1 hastası Irmak için başlatılan kampanyaya destek olmak için konser verecek. Sanatçılar, 10 Ekim’de İstanbul’da bulunan Yahya Kemal Beyatlı Gösteri Merkezindeki konserde sahne alacak. Konserden elde edilen gelir Irmak’ın tedavisi için kullanılacak. Konser öncesi konuştuğumuz baba Deniz Ateş, “Kızım yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. ‘Baba ben koşmak, oynamak istiyorum’ diyor. Irmak ilacını alırsa koşacak, yürüyecek. Arkadaşlarının yanına gidecek, yemek yiyecek, nefes alacak” diyor.  Baba Ateş, kızının yaşaması için bir an önce bu tedaviye ulaşması gerektiğini söyledi, “Kızımın sesini duyun” dedi.

“BİZİM AMACIMIZ IRMAK’I TEDAVİYE ULAŞTIRMAK”


Evrensel’den Eylem Nazlıer’in haberine göre, Irmak Ateş için 10 Ekim Pazar günü Yahya Kemal Beyatlı Gösteri Merkezinde konser düzenlenecek. 40 sanatçının sahne alacağı konserin geliri ise SMA TİP 1 hastası Irmak Ateş için kullanılacak. Konseri düzenleyenlerden Özdal Penzeroğulları, bu konseri düzenlemelerinin amacının Irmak’ı yaşatmak olduğunu söyledi. ‘Türkülerinizle yaşam mücadelesi veren Irmak’a ses olur musunuz’ diye sanatçılara sorduklarını, onlarında memnuniyetle kabul ettiğini söyleyen Penzeroğulları, “Hem Türkiye hem Avrupa’da konser düzenlemeye karar verdik. Kasım’ın 7’sinde Avrupa’da konser olacak. Bu konserin biletleri İstanbul’un bütün cemevlerine, belli başlı derneklere bırakıldı. 40 sanatçı sahne alacak. Biz belediyeden, kaymakamlıktan izinlerimizi aldık. Bizim amacımız o gösteri salonunu doldurmak değil. Bizim amacımız daha çok bilet satarak Irmak’ı tedaviye ulaştırmak” diye konuştu.

SMA hastası çocukların dünyadaki en pahalı ilaç olan Zolgensma’ya mahkum edildiğini ve devletin hiçbir destek sunmadığını belirten Penzeroğulları, “Devlet ailelere IBAN vermiş, ‘Gidin, para toplayın kendi çocuğunuzu tedavi ettirin’ diyor. Biz bu işi gönüllüler olarak dilencilikten çıkardık dayanışma alanına taşıdık” dedi ve ekledi: “Bu parayı bu insanlar nasıl toplayacak? Bu ilacı devlet SSK kapsamına almalı. Devlet bir an önce el atmalı. Biz bu şekilde hangi çocuğa yetişebiliriz.”

“SESİMİZİ DUYUN”

Baba Deniz Ateş ise, kızı beş buçuk aylıkken teşhis konulduğunu belirtti. “Kızımızı yaşatmaya çalışıyoruz” diyen Ateş, “Kızımız ilaç tedavisi olmadan yaşamayacak. Zolgesma ilacına ihtiyacımız var ama bunu alma gibi bir imkanımız yok. Kızımız 2 yaş kriterini kaybetti. Çünkü 2 yaşa kadar bu tedaviyi alıyorlar. Kızımız 4 yaşında. Bizim bu ilaçtan 2 yaşından sonra haberimiz oldu. Kızımız 12 kilo 600 gram ve son 900 gramı kaldı bu ilacı alabilmesi için” dedi. Ateş, “Çocuğu aç bırakıyoruz, kilo almaması gerekiyor. Çocuk aç. Annesi yemek yapmıyor evde kokusu çocuğa gitmesin, canı çekmesin diye. Çocuktan her şeyi esirgiyoruz. Kilo almaması gerekiyor ama kampanyamız da yüzde 9’da. Yavaş ilerliyor. Birilerinin sesimizi duymasını kampanyamıza destek olmasını istiyoruz. Kapısını çalmadığımız, hiç kimse kalmadı. Kızımız hasta, hastalıkla mücadele ediyor. Cihazlarla yaşıyor, Çocuk yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. ‘Baba ben koşmak, oynamak istiyorum’ diyor. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Irmak ilacını alırsa koşacak, yürüyecek, arkadaşının yanına gidecek yemek yiyecek nefes alacak, solunum destek cihazından kurtulacak” diye konuştu.

DÜNYANIN EN PAHALI İLACI

SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.Yurt dışında ise ‘Zolgensma’ adı verilen ilaçla gen tedavisi uygulanıyor. Aileler Zolgensma’ya ulaşmak istiyor çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza’nın aksine tek seferlik.  ’Zolgensma’ adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacıydı. Şu an için sadece ABD ve Avrupa’da uygulanan bu ilacın fiyatı 2 milyon 400 bin avro. Bu ilaç birçok aile için umut olurken, aileler düzenledikleri kampanyalar ile çocuklarını yaşatmak için bu ilaca ulaşmaya çalışıyor.

ShareTweet
Previous Post

Ali Türkkan, Balkan Ralli Kupası’nda iki kategoride şampiyon

Next Post

Meşhur görüntü NFT ile satıldı

İLGİLİHABERLER

”Küllerinden doğan Hatay” sular altında kaldı: Vay halimize
GÜNDEM

”Küllerinden doğan Hatay” sular altında kaldı: Vay halimize

October 21, 2025
5.1k
Hukukçu Ufuk Yeşil, AİHM’in ‘Demirhan ve diğerleri’ dosyasında  239 kişi hakkında verdiği 7. madde ihlalini değerlendirdi: Tarihin en ağır ihlal kararı
GÜNDEM

Hukukçu Ufuk Yeşil, AİHM’in ‘Demirhan ve diğerleri’ dosyasında 239 kişi hakkında verdiği 7. madde ihlalini değerlendirdi: Tarihin en ağır ihlal kararı

October 21, 2025
5k
Fethullah Gülen Hocaefendi kimdir?
GÜNDEM

Fethullah Gülen Hocaefendi kimdir?

October 21, 2025
5k
İBB iştiraklerinden 210 kişi ifadeye çağrıldı
GÜNDEM

İBB iştiraklerinden 210 kişi ifadeye çağrıldı

October 21, 2025
5k
Kütahya ve Isparta belediyelerine de ‘Aziz İhsan Aktaş’ incelemesi
GÜNDEM

Kütahya ve Isparta belediyelerine de ‘Aziz İhsan Aktaş’ incelemesi

October 21, 2025
5k
Bloomberg News: Siyasi baskılar yatırımcıları kaçırıyor
GÜNDEM

Bloomberg News: Siyasi baskılar yatırımcıları kaçırıyor

October 21, 2025
5k
Daha Fazla Haber
İBB iştiraklerinden 210 kişi ifadeye çağrıldı

İBB iştiraklerinden 210 kişi ifadeye çağrıldı

October 21, 2025
5k
Erdoğan’ın danışmanı Bahçeli’nin sözlerini tekrarladı

Erdoğan’ın danışmanı Bahçeli’nin sözlerini tekrarladı

October 21, 2025
5k
Asgari ücret maratonu Danışma Kurulu’nun toplantısıyla başlıyor

Asgari ücret maratonu Danışma Kurulu’nun toplantısıyla başlıyor

October 21, 2025
5k
ABB konser iddianamesi kabul edildi

ABB konser iddianamesi kabul edildi

October 21, 2025
5k
Sinan Ateş davasını haberleştiren gazeteciye hapis

Sinan Ateş davasını haberleştiren gazeteciye hapis

October 21, 2025
5k
Arsenal rakibi Atletico Madrid’e su vermedi

Arsenal rakibi Atletico Madrid’e su vermedi

October 21, 2025
5k
65 yaşındaki kadın beyin ameliyatında klarnet çaldı

65 yaşındaki kadın beyin ameliyatında klarnet çaldı

October 21, 2025
5k
İYİ Parti’den ihraç edilen Bağımsız Sakarya Milletvekili Ümit Dikbayır CHP’ye katıldı

İYİ Parti’den ihraç edilen Bağımsız Sakarya Milletvekili Ümit Dikbayır CHP’ye katıldı

October 21, 2025
5k
Cumhurbaşkanı Erdoğan’dan CHP Grup Başkanvekili Ali Mahir Başarır’a tazminat davası

Cumhurbaşkanı Erdoğan’dan CHP Grup Başkanvekili Ali Mahir Başarır’a tazminat davası

October 21, 2025
5k
Sinan Ateş dosyasını haber yapan gazeteciye hapis cezası

Sinan Ateş dosyasını haber yapan gazeteciye hapis cezası

October 21, 2025
5.1k
Almanya tüm marketlerden toplatıyor: Doğuş Çay’a ‘kanserojen madde’ şoku

Almanya tüm marketlerden toplatıyor: Doğuş Çay’a ‘kanserojen madde’ şoku

October 21, 2025
5.1k
Bakan Zuhal Demir, Erdoğan yanlısı imamların yeşil pasaportla Belçika’ya gönderilmesine soruşturma istedi

Bakan Zuhal Demir, Erdoğan yanlısı imamların yeşil pasaportla Belçika’ya gönderilmesine soruşturma istedi

October 21, 2025
5.1k
Devlet Bahçeli’nin yardımcısı İzzet Ulvi Yönter’den dikkat çeken paylaşım: Sedat Peker dönüyor mu?

Devlet Bahçeli’nin yardımcısı İzzet Ulvi Yönter’den dikkat çeken paylaşım: Sedat Peker dönüyor mu?

October 21, 2025
5.1k
Ünlü futbolcunun oğlu traktör kullanırken hayatını kaybetti

Ünlü futbolcunun oğlu traktör kullanırken hayatını kaybetti

October 21, 2025
5.1k
Kara para ve kripto soruşturması: Prince Holding ile bağlantılı AKP’liler

Kara para ve kripto soruşturması: Prince Holding ile bağlantılı AKP’liler

October 21, 2025
5.1k
Aktifhaber

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.

MENU

  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER

BİZİ TAKİP EDİN

No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.