Aktifhaber
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
Aktifhaber
No Result
View All Result

SMA hastası Irmak için dayanışma konseri

by aktifhabercom
September 26, 2021
SMA hastası Irmak için dayanışma konseri
5k
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

Bu Haberlerdeİlginizi Çekebilir

Ayşe Ateş’ten Serdar Öktem iddiası: Her şeyi anlatacaktı, herkesi yakacaktı

Ayşe Ateş’ten Serdar Öktem iddiası: Her şeyi anlatacaktı, herkesi yakacaktı

October 9, 2025
5.1k
19 ünlü isim uyuşturucu soruşturmasından serbest

19 ünlü isim uyuşturucu soruşturmasından serbest

October 8, 2025
5k

“Irmak yaşasın istiyoruz” diyen gönüllüler SMA TİP 1 hastası Irmak Ateş için dayanışma konseri düzenliyor. Baba Deniz Ateş, “Kızım yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. Sesimizi duyun” dedi.


“Irmak yaşasın istiyoruz” diyen gönüllüler spinal muskler atrofi (SMA) TİP 1 hastası Irmak Ateş için dayanışma konseri düzenliyor. Aralarında Sabahat Akkiraz, Erdal Erzincan, Metin Kemal Kahraman, Seyfi Yerlikaya ve Hilmi Yarayıcı’nda bulunduğu 40 sanatçı SMA Tip 1 hastası Irmak için başlatılan kampanyaya destek olmak için konser verecek. Sanatçılar, 10 Ekim’de İstanbul’da bulunan Yahya Kemal Beyatlı Gösteri Merkezindeki konserde sahne alacak. Konserden elde edilen gelir Irmak’ın tedavisi için kullanılacak. Konser öncesi konuştuğumuz baba Deniz Ateş, “Kızım yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. ‘Baba ben koşmak, oynamak istiyorum’ diyor. Irmak ilacını alırsa koşacak, yürüyecek. Arkadaşlarının yanına gidecek, yemek yiyecek, nefes alacak” diyor.  Baba Ateş, kızının yaşaması için bir an önce bu tedaviye ulaşması gerektiğini söyledi, “Kızımın sesini duyun” dedi.

“BİZİM AMACIMIZ IRMAK’I TEDAVİYE ULAŞTIRMAK”


Evrensel’den Eylem Nazlıer’in haberine göre, Irmak Ateş için 10 Ekim Pazar günü Yahya Kemal Beyatlı Gösteri Merkezinde konser düzenlenecek. 40 sanatçının sahne alacağı konserin geliri ise SMA TİP 1 hastası Irmak Ateş için kullanılacak. Konseri düzenleyenlerden Özdal Penzeroğulları, bu konseri düzenlemelerinin amacının Irmak’ı yaşatmak olduğunu söyledi. ‘Türkülerinizle yaşam mücadelesi veren Irmak’a ses olur musunuz’ diye sanatçılara sorduklarını, onlarında memnuniyetle kabul ettiğini söyleyen Penzeroğulları, “Hem Türkiye hem Avrupa’da konser düzenlemeye karar verdik. Kasım’ın 7’sinde Avrupa’da konser olacak. Bu konserin biletleri İstanbul’un bütün cemevlerine, belli başlı derneklere bırakıldı. 40 sanatçı sahne alacak. Biz belediyeden, kaymakamlıktan izinlerimizi aldık. Bizim amacımız o gösteri salonunu doldurmak değil. Bizim amacımız daha çok bilet satarak Irmak’ı tedaviye ulaştırmak” diye konuştu.

SMA hastası çocukların dünyadaki en pahalı ilaç olan Zolgensma’ya mahkum edildiğini ve devletin hiçbir destek sunmadığını belirten Penzeroğulları, “Devlet ailelere IBAN vermiş, ‘Gidin, para toplayın kendi çocuğunuzu tedavi ettirin’ diyor. Biz bu işi gönüllüler olarak dilencilikten çıkardık dayanışma alanına taşıdık” dedi ve ekledi: “Bu parayı bu insanlar nasıl toplayacak? Bu ilacı devlet SSK kapsamına almalı. Devlet bir an önce el atmalı. Biz bu şekilde hangi çocuğa yetişebiliriz.”

“SESİMİZİ DUYUN”

Baba Deniz Ateş ise, kızı beş buçuk aylıkken teşhis konulduğunu belirtti. “Kızımızı yaşatmaya çalışıyoruz” diyen Ateş, “Kızımız ilaç tedavisi olmadan yaşamayacak. Zolgesma ilacına ihtiyacımız var ama bunu alma gibi bir imkanımız yok. Kızımız 2 yaş kriterini kaybetti. Çünkü 2 yaşa kadar bu tedaviyi alıyorlar. Kızımız 4 yaşında. Bizim bu ilaçtan 2 yaşından sonra haberimiz oldu. Kızımız 12 kilo 600 gram ve son 900 gramı kaldı bu ilacı alabilmesi için” dedi. Ateş, “Çocuğu aç bırakıyoruz, kilo almaması gerekiyor. Çocuk aç. Annesi yemek yapmıyor evde kokusu çocuğa gitmesin, canı çekmesin diye. Çocuktan her şeyi esirgiyoruz. Kilo almaması gerekiyor ama kampanyamız da yüzde 9’da. Yavaş ilerliyor. Birilerinin sesimizi duymasını kampanyamıza destek olmasını istiyoruz. Kapısını çalmadığımız, hiç kimse kalmadı. Kızımız hasta, hastalıkla mücadele ediyor. Cihazlarla yaşıyor, Çocuk yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. ‘Baba ben koşmak, oynamak istiyorum’ diyor. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Irmak ilacını alırsa koşacak, yürüyecek, arkadaşının yanına gidecek yemek yiyecek nefes alacak, solunum destek cihazından kurtulacak” diye konuştu.

DÜNYANIN EN PAHALI İLACI

SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.Yurt dışında ise ‘Zolgensma’ adı verilen ilaçla gen tedavisi uygulanıyor. Aileler Zolgensma’ya ulaşmak istiyor çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza’nın aksine tek seferlik.  ’Zolgensma’ adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacıydı. Şu an için sadece ABD ve Avrupa’da uygulanan bu ilacın fiyatı 2 milyon 400 bin avro. Bu ilaç birçok aile için umut olurken, aileler düzenledikleri kampanyalar ile çocuklarını yaşatmak için bu ilaca ulaşmaya çalışıyor.

ShareTweet
Previous Post

Ali Türkkan, Balkan Ralli Kupası’nda iki kategoride şampiyon

Next Post

Meşhur görüntü NFT ile satıldı

İLGİLİHABERLER

Ayşe Ateş’ten Serdar Öktem iddiası: Her şeyi anlatacaktı, herkesi yakacaktı
GÜNDEM

Ayşe Ateş’ten Serdar Öktem iddiası: Her şeyi anlatacaktı, herkesi yakacaktı

October 9, 2025
5.1k
19 ünlü isim uyuşturucu soruşturmasından serbest
GÜNDEM

19 ünlü isim uyuşturucu soruşturmasından serbest

October 8, 2025
5k
Beş aylık hamile kadın iki aydır hapiste: Hem kendisi hem bebeği risk altında
GÜNDEM

Beş aylık hamile kadın iki aydır hapiste: Hem kendisi hem bebeği risk altında

October 8, 2025
5k
Ünlülerin ifşa edilerek Jandarma’ya götürülmesi hukuki mi?
GÜNDEM

Ünlülerin ifşa edilerek Jandarma’ya götürülmesi hukuki mi?

October 8, 2025
5.2k
Konser soruşturması: 14 kişi için iddianame hazırlandı
GÜNDEM

Konser soruşturması: 14 kişi için iddianame hazırlandı

October 8, 2025
5k
Serdar Öktem’in cenazesine ne MHP’den ne de Ülkü Ocakları’ndan katılım oldu
GÜNDEM

Serdar Öktem’in cenazesine ne MHP’den ne de Ülkü Ocakları’ndan katılım oldu

October 8, 2025
5.1k
Daha Fazla Haber
ABD’den 9 Türk şirketine ‘İran’a ihracat’ yaptırımı

ABD’den 9 Türk şirketine ‘İran’a ihracat’ yaptırımı

October 10, 2025
5k
Yeniden tutuklama kararı verilen Ayşe Barım açık kalp ameliyatı olacak

Yeniden tutuklama kararı verilen Ayşe Barım açık kalp ameliyatı olacak

October 10, 2025
5k
Trump, savunma harcamalarındaki anlaşmazlıklar nedeniyle İspanya’nın NATO’dan ‘atılmasını’ önerdi

Trump, savunma harcamalarındaki anlaşmazlıklar nedeniyle İspanya’nın NATO’dan ‘atılmasını’ önerdi

October 10, 2025
5k
İstanbul’da 1114 gözaltı: 40 silaha el konuldu

İstanbul’da 1114 gözaltı: 40 silaha el konuldu

October 10, 2025
5k
Ünlülere sorulan 7 soru ve Hadise’nin ifadesine ulaşıldı: Hayatımın hiçbir döneminde uyuşturucu kullanmadım

Ünlülere sorulan 7 soru ve Hadise’nin ifadesine ulaşıldı: Hayatımın hiçbir döneminde uyuşturucu kullanmadım

October 10, 2025
5k
‘Pelicot’ davasında Hüsamettin Doğan’ın cezası 10 yıla çıkarıldı

‘Pelicot’ davasında Hüsamettin Doğan’ın cezası 10 yıla çıkarıldı

October 10, 2025
5k
Osimhen mahkemede ifade verdi: Çok kızgındım

Osimhen mahkemede ifade verdi: Çok kızgındım

October 10, 2025
5k
Enes Kanter Freedom’ın “In the Name of Freedom” kitabı raflarda

Enes Kanter Freedom’ın “In the Name of Freedom” kitabı raflarda

October 10, 2025
5k
Fenerbahçeli taraftarlara cinayete teşebbüs soruşturması

Fenerbahçeli taraftarlara cinayete teşebbüs soruşturması

October 10, 2025
5k
Dünya Kupası’nda tarihi değişiklik: FIFA Başkanı Gianni Infantino duyurdu

Dünya Kupası’nda tarihi değişiklik: FIFA Başkanı Gianni Infantino duyurdu

October 10, 2025
5k
Bıçaklanan Alman belediye başkanı: Fail kızım

Bıçaklanan Alman belediye başkanı: Fail kızım

October 9, 2025
5.1k
İsrail: Nobel Barış Ödülü’nü Trump’a verin

İsrail: Nobel Barış Ödülü’nü Trump’a verin

October 9, 2025
5k
Tuzla’da gemi devrildi: Bir işçi hayatını kaybetti

Tuzla’da gemi devrildi: Bir işçi hayatını kaybetti

October 9, 2025
5k
Gazeteci Abdurrahman Gök hakkında yeni iddianame

Gazeteci Abdurrahman Gök hakkında yeni iddianame

October 9, 2025
5k
CHP seçmeni: Gürsel Tekin kayyımdır

CHP seçmeni: Gürsel Tekin kayyımdır

October 9, 2025
5k
Aktifhaber

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.

MENU

  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER

BİZİ TAKİP EDİN

No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.