Aktifhaber
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
Aktifhaber
No Result
View All Result

SMA hastası Irmak için dayanışma konseri

by aktifhabercom
September 26, 2021
SMA hastası Irmak için dayanışma konseri
5k
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

Bu Haberlerdeİlginizi Çekebilir

Devletin soyulduğunu belgeleyen Turizm Bakanlığı’nın eski bürokratı Tayhan Şimşek’e dava açıldı

Devletin soyulduğunu belgeleyen Turizm Bakanlığı’nın eski bürokratı Tayhan Şimşek’e dava açıldı

July 23, 2025
5k
Cumartesi Anneleri’nin sembol isimlerinden Emine Ocak hayatını kaybetti

Cumartesi Anneleri’nin sembol isimlerinden Emine Ocak hayatını kaybetti

July 23, 2025
5k

“Irmak yaşasın istiyoruz” diyen gönüllüler SMA TİP 1 hastası Irmak Ateş için dayanışma konseri düzenliyor. Baba Deniz Ateş, “Kızım yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. Sesimizi duyun” dedi.


“Irmak yaşasın istiyoruz” diyen gönüllüler spinal muskler atrofi (SMA) TİP 1 hastası Irmak Ateş için dayanışma konseri düzenliyor. Aralarında Sabahat Akkiraz, Erdal Erzincan, Metin Kemal Kahraman, Seyfi Yerlikaya ve Hilmi Yarayıcı’nda bulunduğu 40 sanatçı SMA Tip 1 hastası Irmak için başlatılan kampanyaya destek olmak için konser verecek. Sanatçılar, 10 Ekim’de İstanbul’da bulunan Yahya Kemal Beyatlı Gösteri Merkezindeki konserde sahne alacak. Konserden elde edilen gelir Irmak’ın tedavisi için kullanılacak. Konser öncesi konuştuğumuz baba Deniz Ateş, “Kızım yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. ‘Baba ben koşmak, oynamak istiyorum’ diyor. Irmak ilacını alırsa koşacak, yürüyecek. Arkadaşlarının yanına gidecek, yemek yiyecek, nefes alacak” diyor.  Baba Ateş, kızının yaşaması için bir an önce bu tedaviye ulaşması gerektiğini söyledi, “Kızımın sesini duyun” dedi.

“BİZİM AMACIMIZ IRMAK’I TEDAVİYE ULAŞTIRMAK”


Evrensel’den Eylem Nazlıer’in haberine göre, Irmak Ateş için 10 Ekim Pazar günü Yahya Kemal Beyatlı Gösteri Merkezinde konser düzenlenecek. 40 sanatçının sahne alacağı konserin geliri ise SMA TİP 1 hastası Irmak Ateş için kullanılacak. Konseri düzenleyenlerden Özdal Penzeroğulları, bu konseri düzenlemelerinin amacının Irmak’ı yaşatmak olduğunu söyledi. ‘Türkülerinizle yaşam mücadelesi veren Irmak’a ses olur musunuz’ diye sanatçılara sorduklarını, onlarında memnuniyetle kabul ettiğini söyleyen Penzeroğulları, “Hem Türkiye hem Avrupa’da konser düzenlemeye karar verdik. Kasım’ın 7’sinde Avrupa’da konser olacak. Bu konserin biletleri İstanbul’un bütün cemevlerine, belli başlı derneklere bırakıldı. 40 sanatçı sahne alacak. Biz belediyeden, kaymakamlıktan izinlerimizi aldık. Bizim amacımız o gösteri salonunu doldurmak değil. Bizim amacımız daha çok bilet satarak Irmak’ı tedaviye ulaştırmak” diye konuştu.

SMA hastası çocukların dünyadaki en pahalı ilaç olan Zolgensma’ya mahkum edildiğini ve devletin hiçbir destek sunmadığını belirten Penzeroğulları, “Devlet ailelere IBAN vermiş, ‘Gidin, para toplayın kendi çocuğunuzu tedavi ettirin’ diyor. Biz bu işi gönüllüler olarak dilencilikten çıkardık dayanışma alanına taşıdık” dedi ve ekledi: “Bu parayı bu insanlar nasıl toplayacak? Bu ilacı devlet SSK kapsamına almalı. Devlet bir an önce el atmalı. Biz bu şekilde hangi çocuğa yetişebiliriz.”

“SESİMİZİ DUYUN”

Baba Deniz Ateş ise, kızı beş buçuk aylıkken teşhis konulduğunu belirtti. “Kızımızı yaşatmaya çalışıyoruz” diyen Ateş, “Kızımız ilaç tedavisi olmadan yaşamayacak. Zolgesma ilacına ihtiyacımız var ama bunu alma gibi bir imkanımız yok. Kızımız 2 yaş kriterini kaybetti. Çünkü 2 yaşa kadar bu tedaviyi alıyorlar. Kızımız 4 yaşında. Bizim bu ilaçtan 2 yaşından sonra haberimiz oldu. Kızımız 12 kilo 600 gram ve son 900 gramı kaldı bu ilacı alabilmesi için” dedi. Ateş, “Çocuğu aç bırakıyoruz, kilo almaması gerekiyor. Çocuk aç. Annesi yemek yapmıyor evde kokusu çocuğa gitmesin, canı çekmesin diye. Çocuktan her şeyi esirgiyoruz. Kilo almaması gerekiyor ama kampanyamız da yüzde 9’da. Yavaş ilerliyor. Birilerinin sesimizi duymasını kampanyamıza destek olmasını istiyoruz. Kapısını çalmadığımız, hiç kimse kalmadı. Kızımız hasta, hastalıkla mücadele ediyor. Cihazlarla yaşıyor, Çocuk yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. ‘Baba ben koşmak, oynamak istiyorum’ diyor. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Irmak ilacını alırsa koşacak, yürüyecek, arkadaşının yanına gidecek yemek yiyecek nefes alacak, solunum destek cihazından kurtulacak” diye konuştu.

DÜNYANIN EN PAHALI İLACI

SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.Yurt dışında ise ‘Zolgensma’ adı verilen ilaçla gen tedavisi uygulanıyor. Aileler Zolgensma’ya ulaşmak istiyor çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza’nın aksine tek seferlik.  ’Zolgensma’ adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacıydı. Şu an için sadece ABD ve Avrupa’da uygulanan bu ilacın fiyatı 2 milyon 400 bin avro. Bu ilaç birçok aile için umut olurken, aileler düzenledikleri kampanyalar ile çocuklarını yaşatmak için bu ilaca ulaşmaya çalışıyor.

ShareTweet
Previous Post

Ali Türkkan, Balkan Ralli Kupası’nda iki kategoride şampiyon

Next Post

Meşhur görüntü NFT ile satıldı

İLGİLİHABERLER

Devletin soyulduğunu belgeleyen Turizm Bakanlığı’nın eski bürokratı Tayhan Şimşek’e dava açıldı
GÜNDEM

Devletin soyulduğunu belgeleyen Turizm Bakanlığı’nın eski bürokratı Tayhan Şimşek’e dava açıldı

July 23, 2025
5k
Cumartesi Anneleri’nin sembol isimlerinden Emine Ocak hayatını kaybetti
GÜNDEM

Cumartesi Anneleri’nin sembol isimlerinden Emine Ocak hayatını kaybetti

July 23, 2025
5k
KHK’lı şehit polisin eşinden Hulusi Akar’a: Eşimi açığa aldınız, hapse attınız, tahliye oldu, askere çağırdınız, Ağrı’da şehit oldu
GÜNDEM

KHK’lı şehit polisin eşinden Hulusi Akar’a: Eşimi açığa aldınız, hapse attınız, tahliye oldu, askere çağırdınız, Ağrı’da şehit oldu

July 23, 2025
5k
AKP Kayseri Milletvekili Murat Cahid Cıngı yayında ‘enflasyon anısı’nı anlattı: Şok oldum
EKONOMİ

AKP Kayseri Milletvekili Murat Cahid Cıngı yayında ‘enflasyon anısı’nı anlattı: Şok oldum

July 23, 2025
5k
Abdülhamid Kayıhan Osmanoğlu hakkında ‘resmi evrakta sahtecilik’ suçlaması ile soruşturma başlatıldı
GÜNDEM

Abdülhamid Kayıhan Osmanoğlu hakkında ‘resmi evrakta sahtecilik’ suçlaması ile soruşturma başlatıldı

July 23, 2025
5k
İmamoğlu ‘Melen Barajı’nı sordu: Sizin aklınızda İstanbul yok, millet yok, sadece beton ve rant var
GÜNDEM

İmamoğlu ‘Melen Barajı’nı sordu: Sizin aklınızda İstanbul yok, millet yok, sadece beton ve rant var

July 22, 2025
5k
Daha Fazla Haber
Almanya bu kez Iraklıları sınır dışı etti

Almanya bu kez Iraklıları sınır dışı etti

July 23, 2025
5k
Galatasaray’ın Tete ile arasındaki davada CAS’tan karar çıktı

Galatasaray’ın Tete ile arasındaki davada CAS’tan karar çıktı

July 23, 2025
5k
Minguzzi’nin annesi eylemini sonlandırdı

Minguzzi’nin annesi eylemini sonlandırdı

July 23, 2025
5k
Rock yıldızı Ozzy Osbourne hayatını kaybetti

Rock yıldızı Ozzy Osbourne hayatını kaybetti

July 23, 2025
5k
Hakan Çalhanoğlu’nun menajerinden transfer açıklaması: Inter’de devam edecek

Hakan Çalhanoğlu’nun menajerinden transfer açıklaması: Inter’de devam edecek

July 22, 2025
5.1k
Özel üniversite ücretlerine rekor zam: Tıp 1,5 milyon liraya dayandı

Özel üniversite ücretlerine rekor zam: Tıp 1,5 milyon liraya dayandı

July 22, 2025
5k
Bakan için kimsesiz çocuklara izmarit toplatılmış

Bakan için kimsesiz çocuklara izmarit toplatılmış

July 22, 2025
5k
Masaj odasında şok: Cesedi streç filme sarmış

Masaj odasında şok: Cesedi streç filme sarmış

July 22, 2025
5.1k
AKP’li eski başkan isyan etti: AKP’li başkan belediyeyi soyuyor

AKP’li eski başkan isyan etti: AKP’li başkan belediyeyi soyuyor

July 22, 2025
5k
Ölmeden önceki son videosunu çekmiş

Ölmeden önceki son videosunu çekmiş

July 22, 2025
5.1k
2025’te her 4 günde 1 polis intihar etti

2025’te her 4 günde 1 polis intihar etti

July 22, 2025
5k
Gazze’de son 24 saatte 4’ü çocuk 15 Filistinli daha açlıktan hayatını kaybetti

Gazze’de son 24 saatte 4’ü çocuk 15 Filistinli daha açlıktan hayatını kaybetti

July 22, 2025
5k
Dünya Gıda Programı (WFP): Gazze nüfusunun üçte biri birkaç gündür yemek yemiyor

Dünya Gıda Programı (WFP): Gazze nüfusunun üçte biri birkaç gündür yemek yemiyor

July 22, 2025
5k
Prof. Dr. Orhan Şen’den İstanbul için afet uyarısı: Mesaiyi erken bitirin

Prof. Dr. Orhan Şen’den İstanbul için afet uyarısı: Mesaiyi erken bitirin

July 22, 2025
5.1k
Doğu Perinçek: “Devlet makamlarını etnik ve mezhepsel kimlikle tanımlamaya kalkışmak, devletin ve milletin temeline mayın döşemektir”

Doğu Perinçek: “Devlet makamlarını etnik ve mezhepsel kimlikle tanımlamaya kalkışmak, devletin ve milletin temeline mayın döşemektir”

July 22, 2025
5k
Aktifhaber

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.

MENU

  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER

BİZİ TAKİP EDİN

No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.