Aktifhaber
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
Aktifhaber
No Result
View All Result

SMA hastası Irmak için dayanışma konseri

by aktifhabercom
September 26, 2021
SMA hastası Irmak için dayanışma konseri
5k
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

Bu Haberlerdeİlginizi Çekebilir

Rojin soruşturmasında yeni rapor ortaya çıktı

Rojin soruşturmasında yeni rapor ortaya çıktı

October 11, 2025
5k
DEM Parti İmralı Heyeti’nden Pervin Buldan: Partilerin temsilcilerinden oluşan beş kişilik heyetin İmralı Cezaevi’ne gitmesi planlanıyor

DEM Parti İmralı Heyeti’nden Pervin Buldan: Partilerin temsilcilerinden oluşan beş kişilik heyetin İmralı Cezaevi’ne gitmesi planlanıyor

October 11, 2025
5k

“Irmak yaşasın istiyoruz” diyen gönüllüler SMA TİP 1 hastası Irmak Ateş için dayanışma konseri düzenliyor. Baba Deniz Ateş, “Kızım yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. Sesimizi duyun” dedi.


“Irmak yaşasın istiyoruz” diyen gönüllüler spinal muskler atrofi (SMA) TİP 1 hastası Irmak Ateş için dayanışma konseri düzenliyor. Aralarında Sabahat Akkiraz, Erdal Erzincan, Metin Kemal Kahraman, Seyfi Yerlikaya ve Hilmi Yarayıcı’nda bulunduğu 40 sanatçı SMA Tip 1 hastası Irmak için başlatılan kampanyaya destek olmak için konser verecek. Sanatçılar, 10 Ekim’de İstanbul’da bulunan Yahya Kemal Beyatlı Gösteri Merkezindeki konserde sahne alacak. Konserden elde edilen gelir Irmak’ın tedavisi için kullanılacak. Konser öncesi konuştuğumuz baba Deniz Ateş, “Kızım yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. ‘Baba ben koşmak, oynamak istiyorum’ diyor. Irmak ilacını alırsa koşacak, yürüyecek. Arkadaşlarının yanına gidecek, yemek yiyecek, nefes alacak” diyor.  Baba Ateş, kızının yaşaması için bir an önce bu tedaviye ulaşması gerektiğini söyledi, “Kızımın sesini duyun” dedi.

“BİZİM AMACIMIZ IRMAK’I TEDAVİYE ULAŞTIRMAK”


Evrensel’den Eylem Nazlıer’in haberine göre, Irmak Ateş için 10 Ekim Pazar günü Yahya Kemal Beyatlı Gösteri Merkezinde konser düzenlenecek. 40 sanatçının sahne alacağı konserin geliri ise SMA TİP 1 hastası Irmak Ateş için kullanılacak. Konseri düzenleyenlerden Özdal Penzeroğulları, bu konseri düzenlemelerinin amacının Irmak’ı yaşatmak olduğunu söyledi. ‘Türkülerinizle yaşam mücadelesi veren Irmak’a ses olur musunuz’ diye sanatçılara sorduklarını, onlarında memnuniyetle kabul ettiğini söyleyen Penzeroğulları, “Hem Türkiye hem Avrupa’da konser düzenlemeye karar verdik. Kasım’ın 7’sinde Avrupa’da konser olacak. Bu konserin biletleri İstanbul’un bütün cemevlerine, belli başlı derneklere bırakıldı. 40 sanatçı sahne alacak. Biz belediyeden, kaymakamlıktan izinlerimizi aldık. Bizim amacımız o gösteri salonunu doldurmak değil. Bizim amacımız daha çok bilet satarak Irmak’ı tedaviye ulaştırmak” diye konuştu.

SMA hastası çocukların dünyadaki en pahalı ilaç olan Zolgensma’ya mahkum edildiğini ve devletin hiçbir destek sunmadığını belirten Penzeroğulları, “Devlet ailelere IBAN vermiş, ‘Gidin, para toplayın kendi çocuğunuzu tedavi ettirin’ diyor. Biz bu işi gönüllüler olarak dilencilikten çıkardık dayanışma alanına taşıdık” dedi ve ekledi: “Bu parayı bu insanlar nasıl toplayacak? Bu ilacı devlet SSK kapsamına almalı. Devlet bir an önce el atmalı. Biz bu şekilde hangi çocuğa yetişebiliriz.”

“SESİMİZİ DUYUN”

Baba Deniz Ateş ise, kızı beş buçuk aylıkken teşhis konulduğunu belirtti. “Kızımızı yaşatmaya çalışıyoruz” diyen Ateş, “Kızımız ilaç tedavisi olmadan yaşamayacak. Zolgesma ilacına ihtiyacımız var ama bunu alma gibi bir imkanımız yok. Kızımız 2 yaş kriterini kaybetti. Çünkü 2 yaşa kadar bu tedaviyi alıyorlar. Kızımız 4 yaşında. Bizim bu ilaçtan 2 yaşından sonra haberimiz oldu. Kızımız 12 kilo 600 gram ve son 900 gramı kaldı bu ilacı alabilmesi için” dedi. Ateş, “Çocuğu aç bırakıyoruz, kilo almaması gerekiyor. Çocuk aç. Annesi yemek yapmıyor evde kokusu çocuğa gitmesin, canı çekmesin diye. Çocuktan her şeyi esirgiyoruz. Kilo almaması gerekiyor ama kampanyamız da yüzde 9’da. Yavaş ilerliyor. Birilerinin sesimizi duymasını kampanyamıza destek olmasını istiyoruz. Kapısını çalmadığımız, hiç kimse kalmadı. Kızımız hasta, hastalıkla mücadele ediyor. Cihazlarla yaşıyor, Çocuk yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. ‘Baba ben koşmak, oynamak istiyorum’ diyor. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Irmak ilacını alırsa koşacak, yürüyecek, arkadaşının yanına gidecek yemek yiyecek nefes alacak, solunum destek cihazından kurtulacak” diye konuştu.

DÜNYANIN EN PAHALI İLACI

SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.Yurt dışında ise ‘Zolgensma’ adı verilen ilaçla gen tedavisi uygulanıyor. Aileler Zolgensma’ya ulaşmak istiyor çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza’nın aksine tek seferlik.  ’Zolgensma’ adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacıydı. Şu an için sadece ABD ve Avrupa’da uygulanan bu ilacın fiyatı 2 milyon 400 bin avro. Bu ilaç birçok aile için umut olurken, aileler düzenledikleri kampanyalar ile çocuklarını yaşatmak için bu ilaca ulaşmaya çalışıyor.

ShareTweet
Previous Post

Ali Türkkan, Balkan Ralli Kupası’nda iki kategoride şampiyon

Next Post

Meşhur görüntü NFT ile satıldı

İLGİLİHABERLER

Rojin soruşturmasında yeni rapor ortaya çıktı
GÜNDEM

Rojin soruşturmasında yeni rapor ortaya çıktı

October 11, 2025
5k
DEM Parti İmralı Heyeti’nden Pervin Buldan: Partilerin temsilcilerinden oluşan beş kişilik heyetin İmralı Cezaevi’ne gitmesi planlanıyor
GÜNDEM

DEM Parti İmralı Heyeti’nden Pervin Buldan: Partilerin temsilcilerinden oluşan beş kişilik heyetin İmralı Cezaevi’ne gitmesi planlanıyor

October 11, 2025
5k
Mansur Yavaş: Soruşturma iznine gerek yok, gönüllü ifadeye hazırız
GÜNDEM

Mansur Yavaş: Soruşturma iznine gerek yok, gönüllü ifadeye hazırız

October 11, 2025
5k
Yunan futbolcu Sivas’ın vergi rekortmeni oldu
GÜNDEM

Yunan futbolcu Sivas’ın vergi rekortmeni oldu

October 11, 2025
5k
Hapiste kanser olan KHK’lı memur Yaşar Elibol vefat etti
GÜNDEM

Hapiste kanser olan KHK’lı memur Yaşar Elibol vefat etti

October 11, 2025
5.1k
Mansur Yavaş, ‘soruşturma izni’ gelişmesi sonrası açıklamada bulundu: Detaylı inceleyeceğim
GÜNDEM

Mansur Yavaş, ‘soruşturma izni’ gelişmesi sonrası açıklamada bulundu: Detaylı inceleyeceğim

October 11, 2025
5k
Daha Fazla Haber
Organ nakli beklerken sahnelere dönen Ufuk Özkan’dan günler sonra ilk kare

Organ nakli beklerken sahnelere dönen Ufuk Özkan’dan günler sonra ilk kare

October 12, 2025
5k
Ambalajlı su fiyatlarında bir yılda en az yüzde 50 artış

Ambalajlı su fiyatlarında bir yılda en az yüzde 50 artış

October 12, 2025
5k
Finans uzmanı İslam Memiş cevapladı: Şimdi altın alınır mı?

Finans uzmanı İslam Memiş cevapladı: Şimdi altın alınır mı?

October 12, 2025
5k
Galatasaray’da Okan Buruk ve Barış Alper Yılmaz’ın yeni maaşları belli oldu

Galatasaray’da Okan Buruk ve Barış Alper Yılmaz’ın yeni maaşları belli oldu

October 12, 2025
5k
Güllü’nün çocuklarından “O ne lan” açıklaması

Güllü’nün çocuklarından “O ne lan” açıklaması

October 12, 2025
5k
Osimhen ve Ndidi’yi taşıyan uçağın camı çatladı

Osimhen ve Ndidi’yi taşıyan uçağın camı çatladı

October 12, 2025
5k
Rojin soruşturmasında yeni rapor ortaya çıktı

Rojin soruşturmasında yeni rapor ortaya çıktı

October 11, 2025
5k
Hesap ödenemedi, futbolcular lokantada rehin kaldı

Hesap ödenemedi, futbolcular lokantada rehin kaldı

October 11, 2025
5.1k
”Arap üniversiteleriyle işbirliğini daha ileri taşıyacağız” dedi

”Arap üniversiteleriyle işbirliğini daha ileri taşıyacağız” dedi

October 11, 2025
5k
Schengen bölgesine seyahatte sistem yarın değişiyor

Schengen bölgesine seyahatte sistem yarın değişiyor

October 11, 2025
5.1k
50 yıl önce çalınan eser Yunanistan’a iade edildi

50 yıl önce çalınan eser Yunanistan’a iade edildi

October 11, 2025
5k
Alman beyaz eşya devi fabrikalarını kapatıyor

Alman beyaz eşya devi fabrikalarını kapatıyor

October 11, 2025
5.2k
İşletmelere fiyat bilgisi zorunluluğu getirildi

İşletmelere fiyat bilgisi zorunluluğu getirildi

October 11, 2025
5k
Geçen hafta istifa eden Lecornu yeniden başbakanlığa atandı

Geçen hafta istifa eden Lecornu yeniden başbakanlığa atandı

October 11, 2025
5k
İzmir’deki elektrik akım faciası davasında karar

İzmir’deki elektrik akım faciası davasında karar

October 10, 2025
5k
Aktifhaber

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.

MENU

  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER

BİZİ TAKİP EDİN

No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.