Aktifhaber
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
Aktifhaber
No Result
View All Result

SMA hastası Irmak için dayanışma konseri

by aktifhabercom
September 26, 2021
SMA hastası Irmak için dayanışma konseri
5k
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

Bu Haberlerdeİlginizi Çekebilir

Ekrem İmamoğlu’nun suç duyurusu dilekçeleri işleme konulmuyor

Ekrem İmamoğlu’nun suç duyurusu dilekçeleri işleme konulmuyor

October 2, 2025
5k
Fatih Bulut: Marmara’da 5 ve üzeri depremlerin sıklığı eskisine göre arttı

Fatih Bulut: Marmara’da 5 ve üzeri depremlerin sıklığı eskisine göre arttı

October 2, 2025
5k

“Irmak yaşasın istiyoruz” diyen gönüllüler SMA TİP 1 hastası Irmak Ateş için dayanışma konseri düzenliyor. Baba Deniz Ateş, “Kızım yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. Sesimizi duyun” dedi.


“Irmak yaşasın istiyoruz” diyen gönüllüler spinal muskler atrofi (SMA) TİP 1 hastası Irmak Ateş için dayanışma konseri düzenliyor. Aralarında Sabahat Akkiraz, Erdal Erzincan, Metin Kemal Kahraman, Seyfi Yerlikaya ve Hilmi Yarayıcı’nda bulunduğu 40 sanatçı SMA Tip 1 hastası Irmak için başlatılan kampanyaya destek olmak için konser verecek. Sanatçılar, 10 Ekim’de İstanbul’da bulunan Yahya Kemal Beyatlı Gösteri Merkezindeki konserde sahne alacak. Konserden elde edilen gelir Irmak’ın tedavisi için kullanılacak. Konser öncesi konuştuğumuz baba Deniz Ateş, “Kızım yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. ‘Baba ben koşmak, oynamak istiyorum’ diyor. Irmak ilacını alırsa koşacak, yürüyecek. Arkadaşlarının yanına gidecek, yemek yiyecek, nefes alacak” diyor.  Baba Ateş, kızının yaşaması için bir an önce bu tedaviye ulaşması gerektiğini söyledi, “Kızımın sesini duyun” dedi.

“BİZİM AMACIMIZ IRMAK’I TEDAVİYE ULAŞTIRMAK”


Evrensel’den Eylem Nazlıer’in haberine göre, Irmak Ateş için 10 Ekim Pazar günü Yahya Kemal Beyatlı Gösteri Merkezinde konser düzenlenecek. 40 sanatçının sahne alacağı konserin geliri ise SMA TİP 1 hastası Irmak Ateş için kullanılacak. Konseri düzenleyenlerden Özdal Penzeroğulları, bu konseri düzenlemelerinin amacının Irmak’ı yaşatmak olduğunu söyledi. ‘Türkülerinizle yaşam mücadelesi veren Irmak’a ses olur musunuz’ diye sanatçılara sorduklarını, onlarında memnuniyetle kabul ettiğini söyleyen Penzeroğulları, “Hem Türkiye hem Avrupa’da konser düzenlemeye karar verdik. Kasım’ın 7’sinde Avrupa’da konser olacak. Bu konserin biletleri İstanbul’un bütün cemevlerine, belli başlı derneklere bırakıldı. 40 sanatçı sahne alacak. Biz belediyeden, kaymakamlıktan izinlerimizi aldık. Bizim amacımız o gösteri salonunu doldurmak değil. Bizim amacımız daha çok bilet satarak Irmak’ı tedaviye ulaştırmak” diye konuştu.

SMA hastası çocukların dünyadaki en pahalı ilaç olan Zolgensma’ya mahkum edildiğini ve devletin hiçbir destek sunmadığını belirten Penzeroğulları, “Devlet ailelere IBAN vermiş, ‘Gidin, para toplayın kendi çocuğunuzu tedavi ettirin’ diyor. Biz bu işi gönüllüler olarak dilencilikten çıkardık dayanışma alanına taşıdık” dedi ve ekledi: “Bu parayı bu insanlar nasıl toplayacak? Bu ilacı devlet SSK kapsamına almalı. Devlet bir an önce el atmalı. Biz bu şekilde hangi çocuğa yetişebiliriz.”

“SESİMİZİ DUYUN”

Baba Deniz Ateş ise, kızı beş buçuk aylıkken teşhis konulduğunu belirtti. “Kızımızı yaşatmaya çalışıyoruz” diyen Ateş, “Kızımız ilaç tedavisi olmadan yaşamayacak. Zolgesma ilacına ihtiyacımız var ama bunu alma gibi bir imkanımız yok. Kızımız 2 yaş kriterini kaybetti. Çünkü 2 yaşa kadar bu tedaviyi alıyorlar. Kızımız 4 yaşında. Bizim bu ilaçtan 2 yaşından sonra haberimiz oldu. Kızımız 12 kilo 600 gram ve son 900 gramı kaldı bu ilacı alabilmesi için” dedi. Ateş, “Çocuğu aç bırakıyoruz, kilo almaması gerekiyor. Çocuk aç. Annesi yemek yapmıyor evde kokusu çocuğa gitmesin, canı çekmesin diye. Çocuktan her şeyi esirgiyoruz. Kilo almaması gerekiyor ama kampanyamız da yüzde 9’da. Yavaş ilerliyor. Birilerinin sesimizi duymasını kampanyamıza destek olmasını istiyoruz. Kapısını çalmadığımız, hiç kimse kalmadı. Kızımız hasta, hastalıkla mücadele ediyor. Cihazlarla yaşıyor, Çocuk yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. ‘Baba ben koşmak, oynamak istiyorum’ diyor. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Irmak ilacını alırsa koşacak, yürüyecek, arkadaşının yanına gidecek yemek yiyecek nefes alacak, solunum destek cihazından kurtulacak” diye konuştu.

DÜNYANIN EN PAHALI İLACI

SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.Yurt dışında ise ‘Zolgensma’ adı verilen ilaçla gen tedavisi uygulanıyor. Aileler Zolgensma’ya ulaşmak istiyor çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza’nın aksine tek seferlik.  ’Zolgensma’ adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacıydı. Şu an için sadece ABD ve Avrupa’da uygulanan bu ilacın fiyatı 2 milyon 400 bin avro. Bu ilaç birçok aile için umut olurken, aileler düzenledikleri kampanyalar ile çocuklarını yaşatmak için bu ilaca ulaşmaya çalışıyor.

ShareTweet
Previous Post

Ali Türkkan, Balkan Ralli Kupası’nda iki kategoride şampiyon

Next Post

Meşhur görüntü NFT ile satıldı

İLGİLİHABERLER

Ekrem İmamoğlu’nun suç duyurusu dilekçeleri işleme konulmuyor
GÜNDEM

Ekrem İmamoğlu’nun suç duyurusu dilekçeleri işleme konulmuyor

October 2, 2025
5k
Fatih Bulut: Marmara’da 5 ve üzeri depremlerin sıklığı eskisine göre arttı
GÜNDEM

Fatih Bulut: Marmara’da 5 ve üzeri depremlerin sıklığı eskisine göre arttı

October 2, 2025
5k
Okan Tüysüz: Büyük bir depremin işaretçisi değil
GÜNDEM

Okan Tüysüz: Büyük bir depremin işaretçisi değil

October 2, 2025
5k
Naci Görür: Bu fay aktif; her an büyük bir deprem olabilir
GÜNDEM

Naci Görür: Bu fay aktif; her an büyük bir deprem olabilir

October 2, 2025
5k
Marmara’da deprem: Kandilli’ye göre 5,3 AFAD’a göre 5 büyüklüğünde
GÜNDEM

Marmara’da deprem: Kandilli’ye göre 5,3 AFAD’a göre 5 büyüklüğünde

October 2, 2025
5.1k
Hakan Fidan’ın açıklamaları tartışma yarattı: TBMM resepsiyonunda gazeteciler Erdoğan’a KAAN kriziyle ilgili soru yöneltti
GÜNDEM

Hakan Fidan’ın açıklamaları tartışma yarattı: TBMM resepsiyonunda gazeteciler Erdoğan’a KAAN kriziyle ilgili soru yöneltti

October 2, 2025
5.1k
Daha Fazla Haber
Fenerbahçe, Nice’i Kerem Aktürkoğlu’nun golleriyle geçti

Fenerbahçe, Nice’i Kerem Aktürkoğlu’nun golleriyle geçti

October 2, 2025
5k
Şeker pancarı alım fiyatı belli oldu

Şeker pancarı alım fiyatı belli oldu

October 2, 2025
5k
Gazeteci Furkan Karabay’a iki beraat

Gazeteci Furkan Karabay’a iki beraat

October 2, 2025
5k
Resepsiyondaki fotoğrafla ilgili çarpıcı ‘ittifak’ yorumu

Resepsiyondaki fotoğrafla ilgili çarpıcı ‘ittifak’ yorumu

October 2, 2025
5k
Dün tahliye edilen Ayşe Barım hastaneye kaldırıldı

Dün tahliye edilen Ayşe Barım hastaneye kaldırıldı

October 2, 2025
5k
İş Bankası: Hedef göstererek suç işliyorlar

İş Bankası: Hedef göstererek suç işliyorlar

October 2, 2025
5k
Minguzzi davası 21 Ekim’e ertelendi

Minguzzi davası 21 Ekim’e ertelendi

October 2, 2025
5k
46 yıl ‘kimliksiz’ yaşayan yurttaş sınır dışı edilecek

46 yıl ‘kimliksiz’ yaşayan yurttaş sınır dışı edilecek

October 2, 2025
5.1k
Beyaz Köşk’ü satın alan milyarder belli oldu

Beyaz Köşk’ü satın alan milyarder belli oldu

October 2, 2025
5.2k
Ayşe Barım’dan ilk sözler: Çok zor günler geçirdik

Ayşe Barım’dan ilk sözler: Çok zor günler geçirdik

October 2, 2025
5.1k
İflaslar tasdikleri katladı: Konkordatolar yıl bitmeden 2 bini aştı

İflaslar tasdikleri katladı: Konkordatolar yıl bitmeden 2 bini aştı

October 2, 2025
5k
Türk futbolunda ilk: İşte Süper Lig’in en değerli takımı

Türk futbolunda ilk: İşte Süper Lig’in en değerli takımı

October 2, 2025
5k
Resmî Gazete’de yayımlandı; bazı kişi ve kurumların mal varlıkları donduruldu

Resmî Gazete’de yayımlandı; bazı kişi ve kurumların mal varlıkları donduruldu

October 2, 2025
5.1k
Küresel Sumud Filosu’ndan üçü Türk, 11 kişi tahliye edildi

Küresel Sumud Filosu’ndan üçü Türk, 11 kişi tahliye edildi

October 1, 2025
5k
AKP’li eski vekile ölümlü kazada ödül gibi ceza

AKP’li eski vekile ölümlü kazada ödül gibi ceza

October 1, 2025
5.1k
Aktifhaber

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.

MENU

  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER

BİZİ TAKİP EDİN

No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.