Aktifhaber
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
Aktifhaber
No Result
View All Result

SMA hastası Irmak için dayanışma konseri

by aktifhabercom
September 26, 2021
SMA hastası Irmak için dayanışma konseri
5k
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

Bu Haberlerdeİlginizi Çekebilir

Bursa’da yanan ormanlık alan 2024’te ‘maden sahası’ ilan edilmiş

Bursa’da yanan ormanlık alan 2024’te ‘maden sahası’ ilan edilmiş

July 28, 2025
5k
Google, Maraş depremlerinde 10 milyon kişiye uyarı gönderemediğini kabul etti

Google, Maraş depremlerinde 10 milyon kişiye uyarı gönderemediğini kabul etti

July 28, 2025
5k

“Irmak yaşasın istiyoruz” diyen gönüllüler SMA TİP 1 hastası Irmak Ateş için dayanışma konseri düzenliyor. Baba Deniz Ateş, “Kızım yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. Sesimizi duyun” dedi.


“Irmak yaşasın istiyoruz” diyen gönüllüler spinal muskler atrofi (SMA) TİP 1 hastası Irmak Ateş için dayanışma konseri düzenliyor. Aralarında Sabahat Akkiraz, Erdal Erzincan, Metin Kemal Kahraman, Seyfi Yerlikaya ve Hilmi Yarayıcı’nda bulunduğu 40 sanatçı SMA Tip 1 hastası Irmak için başlatılan kampanyaya destek olmak için konser verecek. Sanatçılar, 10 Ekim’de İstanbul’da bulunan Yahya Kemal Beyatlı Gösteri Merkezindeki konserde sahne alacak. Konserden elde edilen gelir Irmak’ın tedavisi için kullanılacak. Konser öncesi konuştuğumuz baba Deniz Ateş, “Kızım yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. ‘Baba ben koşmak, oynamak istiyorum’ diyor. Irmak ilacını alırsa koşacak, yürüyecek. Arkadaşlarının yanına gidecek, yemek yiyecek, nefes alacak” diyor.  Baba Ateş, kızının yaşaması için bir an önce bu tedaviye ulaşması gerektiğini söyledi, “Kızımın sesini duyun” dedi.

“BİZİM AMACIMIZ IRMAK’I TEDAVİYE ULAŞTIRMAK”


Evrensel’den Eylem Nazlıer’in haberine göre, Irmak Ateş için 10 Ekim Pazar günü Yahya Kemal Beyatlı Gösteri Merkezinde konser düzenlenecek. 40 sanatçının sahne alacağı konserin geliri ise SMA TİP 1 hastası Irmak Ateş için kullanılacak. Konseri düzenleyenlerden Özdal Penzeroğulları, bu konseri düzenlemelerinin amacının Irmak’ı yaşatmak olduğunu söyledi. ‘Türkülerinizle yaşam mücadelesi veren Irmak’a ses olur musunuz’ diye sanatçılara sorduklarını, onlarında memnuniyetle kabul ettiğini söyleyen Penzeroğulları, “Hem Türkiye hem Avrupa’da konser düzenlemeye karar verdik. Kasım’ın 7’sinde Avrupa’da konser olacak. Bu konserin biletleri İstanbul’un bütün cemevlerine, belli başlı derneklere bırakıldı. 40 sanatçı sahne alacak. Biz belediyeden, kaymakamlıktan izinlerimizi aldık. Bizim amacımız o gösteri salonunu doldurmak değil. Bizim amacımız daha çok bilet satarak Irmak’ı tedaviye ulaştırmak” diye konuştu.

SMA hastası çocukların dünyadaki en pahalı ilaç olan Zolgensma’ya mahkum edildiğini ve devletin hiçbir destek sunmadığını belirten Penzeroğulları, “Devlet ailelere IBAN vermiş, ‘Gidin, para toplayın kendi çocuğunuzu tedavi ettirin’ diyor. Biz bu işi gönüllüler olarak dilencilikten çıkardık dayanışma alanına taşıdık” dedi ve ekledi: “Bu parayı bu insanlar nasıl toplayacak? Bu ilacı devlet SSK kapsamına almalı. Devlet bir an önce el atmalı. Biz bu şekilde hangi çocuğa yetişebiliriz.”

“SESİMİZİ DUYUN”

Baba Deniz Ateş ise, kızı beş buçuk aylıkken teşhis konulduğunu belirtti. “Kızımızı yaşatmaya çalışıyoruz” diyen Ateş, “Kızımız ilaç tedavisi olmadan yaşamayacak. Zolgesma ilacına ihtiyacımız var ama bunu alma gibi bir imkanımız yok. Kızımız 2 yaş kriterini kaybetti. Çünkü 2 yaşa kadar bu tedaviyi alıyorlar. Kızımız 4 yaşında. Bizim bu ilaçtan 2 yaşından sonra haberimiz oldu. Kızımız 12 kilo 600 gram ve son 900 gramı kaldı bu ilacı alabilmesi için” dedi. Ateş, “Çocuğu aç bırakıyoruz, kilo almaması gerekiyor. Çocuk aç. Annesi yemek yapmıyor evde kokusu çocuğa gitmesin, canı çekmesin diye. Çocuktan her şeyi esirgiyoruz. Kilo almaması gerekiyor ama kampanyamız da yüzde 9’da. Yavaş ilerliyor. Birilerinin sesimizi duymasını kampanyamıza destek olmasını istiyoruz. Kapısını çalmadığımız, hiç kimse kalmadı. Kızımız hasta, hastalıkla mücadele ediyor. Cihazlarla yaşıyor, Çocuk yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. ‘Baba ben koşmak, oynamak istiyorum’ diyor. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Irmak ilacını alırsa koşacak, yürüyecek, arkadaşının yanına gidecek yemek yiyecek nefes alacak, solunum destek cihazından kurtulacak” diye konuştu.

DÜNYANIN EN PAHALI İLACI

SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.Yurt dışında ise ‘Zolgensma’ adı verilen ilaçla gen tedavisi uygulanıyor. Aileler Zolgensma’ya ulaşmak istiyor çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza’nın aksine tek seferlik.  ’Zolgensma’ adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacıydı. Şu an için sadece ABD ve Avrupa’da uygulanan bu ilacın fiyatı 2 milyon 400 bin avro. Bu ilaç birçok aile için umut olurken, aileler düzenledikleri kampanyalar ile çocuklarını yaşatmak için bu ilaca ulaşmaya çalışıyor.

ShareTweet
Previous Post

Ali Türkkan, Balkan Ralli Kupası’nda iki kategoride şampiyon

Next Post

Meşhur görüntü NFT ile satıldı

İLGİLİHABERLER

Bursa’da yanan ormanlık alan 2024’te ‘maden sahası’ ilan edilmiş
GÜNDEM

Bursa’da yanan ormanlık alan 2024’te ‘maden sahası’ ilan edilmiş

July 28, 2025
5k
Google, Maraş depremlerinde 10 milyon kişiye uyarı gönderemediğini kabul etti
GÜNDEM

Google, Maraş depremlerinde 10 milyon kişiye uyarı gönderemediğini kabul etti

July 28, 2025
5k
“Erdoğan’ın Türkiye’ye ihanet edeceğine inanır mısınız?” diye soran Cumhurbaşkanı danışmanı, ‘evet’ cevabıyla çileden çıktı
GÜNDEM

“Erdoğan’ın Türkiye’ye ihanet edeceğine inanır mısınız?” diye soran Cumhurbaşkanı danışmanı, ‘evet’ cevabıyla çileden çıktı

July 28, 2025
5.1k
Ekrem İmamoğlu’nun belgeseli yayınlandı
GÜNDEM

Ekrem İmamoğlu’nun belgeseli yayınlandı

July 28, 2025
5k
Zeydan Karalar: Ben Adanalıyım, Silivri’de ne işim var?
GÜNDEM

Zeydan Karalar: Ben Adanalıyım, Silivri’de ne işim var?

July 28, 2025
5k
Başsavcılıktan Diyanet görevlisinin ‘rüşvet’ görüntülerine soruşturma
GÜNDEM

Başsavcılıktan Diyanet görevlisinin ‘rüşvet’ görüntülerine soruşturma

July 28, 2025
5.1k
Daha Fazla Haber
Uşak’ta şantiyede toprak kayması: 2 ölü, 2 yaralı

Uşak’ta şantiyede toprak kayması: 2 ölü, 2 yaralı

July 28, 2025
5k
Ekrem İmamoğlu’nun belgeseli yayınlandı

Ekrem İmamoğlu’nun belgeseli yayınlandı

July 28, 2025
5k
Zeydan Karalar: Ben Adanalıyım, Silivri’de ne işim var?

Zeydan Karalar: Ben Adanalıyım, Silivri’de ne işim var?

July 28, 2025
5k
500’den fazla çocuk Fas’tan yüzerek İspanya’ya geçti

500’den fazla çocuk Fas’tan yüzerek İspanya’ya geçti

July 28, 2025
5.1k
Bursa’da orman yangınına su taşıyan tanker devrildi: Üç ölü

Bursa’da orman yangınına su taşıyan tanker devrildi: Üç ölü

July 28, 2025
5k
ICRYPEX’in kurucusu Gökalp İçer gözaltına alındı

ICRYPEX’in kurucusu Gökalp İçer gözaltına alındı

July 28, 2025
5k
Mayısta yangınlara karşı hazırlık ‘tamam’ diyen bakan: Vatandaşlarımız teyakkuz halinde olmalı

Mayısta yangınlara karşı hazırlık ‘tamam’ diyen bakan: Vatandaşlarımız teyakkuz halinde olmalı

July 27, 2025
5k
Gazze’ye yardım koridoru

Gazze’ye yardım koridoru

July 27, 2025
5.1k
Türkiye’nin en büyük sektöründe konkordatolar patladı

Türkiye’nin en büyük sektöründe konkordatolar patladı

July 27, 2025
5k
Almanya’da kaçak çalışma neden patladı?

Almanya’da kaçak çalışma neden patladı?

July 27, 2025
5.1k
23 milyon liralık vurgun iddiası: Gözaltına alınıp adli kontrolle serbest bırakılan oyuncu Meral Kaplan’dan ilk açıklama

23 milyon liralık vurgun iddiası: Gözaltına alınıp adli kontrolle serbest bırakılan oyuncu Meral Kaplan’dan ilk açıklama

July 27, 2025
5.1k
Emekli çalışan hepsi başvurdu: 2.2 milyon kişi aldı

Emekli çalışan hepsi başvurdu: 2.2 milyon kişi aldı

July 27, 2025
5.1k
Hatay’da “sıvı kaybı” nedeniyle şehit olan askerlerin koğuş arkadaşları konuştu

Hatay’da “sıvı kaybı” nedeniyle şehit olan askerlerin koğuş arkadaşları konuştu

July 27, 2025
5.1k
İDEF 2025: Önde halka gösteriş, arkada savaş mezadı

İDEF 2025: Önde halka gösteriş, arkada savaş mezadı

July 27, 2025
5k
Osimhen krizi: Napoli Galatasaray’ı reddetti

Osimhen krizi: Napoli Galatasaray’ı reddetti

July 27, 2025
5.4k
Aktifhaber

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.

MENU

  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER

BİZİ TAKİP EDİN

No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.