Aktifhaber
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
Aktifhaber
No Result
View All Result

Bu çocuklara da yaşama garantisi verin

by aktifhabercom
July 7, 2022
Bu çocuklara da yaşama garantisi verin
5k
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

Bu Haberlerdeİlginizi Çekebilir

Oğlu, Oğuz Murat Aci’nin ölümüne neden olmuştu: Doktorluktan uzaklaştırıldı

Oğlu, Oğuz Murat Aci’nin ölümüne neden olmuştu: Doktorluktan uzaklaştırıldı

July 3, 2025
5.1k
İzmir-Çeşme otoyolu yanıyor: Muhabir yangının arasında kaldı

İzmir-Çeşme otoyolu yanıyor: Muhabir yangının arasında kaldı

July 3, 2025
5.1k

Devletin karşılamadığı yurt dışındaki gen tedavisine güçleri yetmeyen SMA hastası çocukların aileleri yardım kampanyaları başlatıyor. Son olarak sosyal medyada ‘Faturamıza 1 TL eklensin’ akımı başlatıldı.

Bazı kullanıcılar desteklerken itirazlar da yükseldi. Gen tedavisinin SGK kapsamına alınması çağrıları yapıldı. Tüm çocuklar için gerekli miktarın 200 milyon dolar olduğunu belirten şarkıcı Haluk Levent de “Devlet bu parayı ödeyebilecek güçte” dedi.

Sağlık Bakanlığı önünde düzenledikleri protestolarla gündeme gelen SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastaları aileleri, bu kez sosyal medyada başlattıkları kampanya ile gündemde. SMA hastalarının yaşadığı ilaç krizine çözüm arayan aileler, Instagram üzerinden ‘SMA ilaçları 1 TL olarak faturamıza yansısın’ kampanyası başlattı. Sağlık Bakanlığı’nın gen tedavisini karşılamaması üzerine ailelerin ilaçlara ulaşabilmek adına başlattığı kampanya, sosyal medyayı ise ikiye böldü. Bir grup kampanyayı desteklerken, diğer bir grup da ‘biz faturalarımızda yeterince vergi ödüyoruz, devlet ödesin’ tepkisi verdi. Görüşlerde ayrıca gen tedavisinin SGK kapsamına alınması çağrıları da öne çıktı. Kampanyayı Şarkıcı ve AHBAP Derneği’nin kurucusu Haluk Levent’in görüşleri etkili oldu. Kampanyayı Twitter hesabından değerlendiren Haluk Levent ise ilk olarak “Yanlış bence. Spinraza mı? Zolgensma mı? Hangi ilaç için? Bir tanesi ilaç diğeri gen tedavisi. Bakanlığın evvela gen tedavisini benimsemesi ve SGK kapsamına alması gerekiyor ki tedaviler karşılansın’ yorumunu yaptı. Sanatçı ardından “Ayrıca 1 TL saçma. NCL, DMD, Serebral Palsi hastaları için ne yapacağız?’ sorusunu sordu. Levent, ikinci paylaşımında ise “Ayrıca STK’lar bir yere kadar. Unutmayalım ki devlet 200 milyon USD ödeyecek güçtedir” ifadelerini kullandı.

Kampanyaya yönelik yorumlarda hastalığın çocuk yapmadan önce SMA testi ile önlenebileceğine dair görüşler de öne çıktı. Test sayesinde yakın zamanda Türkiye’de SMA hastalığı kalmayacağı düşüncesini aktaran kullanıcılar, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın Aralık 2021’de testin evlilik öncesindeki tüm çiftler için zorunlu olduğunu duyurusunu hatırlattılar. Bakanlık, şubat ayında ise SMA hastalarının ilaç giderlerini SGK karşılayacağını duyurarak, ilaç kullanım onayının SGK’nın sağlık kurumlarında görevli çocuk nörolojisi uzmanı tarafından her bir uygulama için ayrı ayrı reçete edileceğini açıklamıştı. Karar, SMA hastalarının daha uzun süre tedavi görmesinin önünü açmıştı. Ancak SMA hastalarının aileleri, Bakanlığın kararları Türkiye’de henüz onaylı olmayan gen tedavisi Zolgensma’yı kapsamadığı için protestolar ve kampanyalar düzenlemeye devam ediyor. 

ShareTweet
Previous Post

Bakan Nebati’den TÜİK tartışmalarına yanıt: Müdahale söz konusu değil

Next Post

Ekonomist Yeşilada’dan ‘başkanlık sistemi’ yorumu: Meteor düşseydi daha kötüsü olmazdı

İLGİLİHABERLER

Oğlu, Oğuz Murat Aci’nin ölümüne neden olmuştu: Doktorluktan uzaklaştırıldı
Manşet Altı

Oğlu, Oğuz Murat Aci’nin ölümüne neden olmuştu: Doktorluktan uzaklaştırıldı

July 3, 2025
5.1k
İzmir-Çeşme otoyolu yanıyor: Muhabir yangının arasında kaldı
Manşet Altı

İzmir-Çeşme otoyolu yanıyor: Muhabir yangının arasında kaldı

July 3, 2025
5.1k
Doğurup poşete koydu, çöpe attı
Manşet Altı

Doğurup poşete koydu, çöpe attı

July 3, 2025
5.1k
Islak termometre sıcaklığı nedir ve neden önemli?
Manşet Altı

Islak termometre sıcaklığı nedir ve neden önemli?

July 2, 2025
5k
Cehalet ile gelen yangın: ‘Üzerinde kene var’ diye yastığı yakıp bahçeye attı, ormanı yaktı
Manşet Altı

Cehalet ile gelen yangın: ‘Üzerinde kene var’ diye yastığı yakıp bahçeye attı, ormanı yaktı

July 1, 2025
5.1k
Sinek ısırıkları hayatını kararttı: Aile tatili komada bitti
Manşet Altı

Sinek ısırıkları hayatını kararttı: Aile tatili komada bitti

July 1, 2025
5.2k
Daha Fazla Haber
Tunç Soyer ve Şenol Aslanoğlu tutuklandı

Tunç Soyer ve Şenol Aslanoğlu tutuklandı

July 4, 2025
5k
Manavgat Belediyesi’ne operasyon: Başkan ve çok sayıda kişi gözaltına alındı

Manavgat Belediyesi’ne operasyon: Başkan ve çok sayıda kişi gözaltına alındı

July 4, 2025
5k
Çeşme’de meydana gelen yangın kontrol altına alındı

Çeşme’de meydana gelen yangın kontrol altına alındı

July 4, 2025
5k
AKOM’dan sıcak hava uyarısı: 5-9 Temmuz tarihleri arasına dikkat

AKOM’dan sıcak hava uyarısı: 5-9 Temmuz tarihleri arasına dikkat

July 4, 2025
5k
Erdoğan’ın maaşı 55 bin lira artacak

Erdoğan’ın maaşı 55 bin lira artacak

July 4, 2025
5k
Tekstilci ya iflas ediyor ya da yurt dışına kaçıyor

Tekstilci ya iflas ediyor ya da yurt dışına kaçıyor

July 4, 2025
5k
Kuzey Tunçelli, peş peşe üçüncü kez Avrupa gençler şampiyonu

Kuzey Tunçelli, peş peşe üçüncü kez Avrupa gençler şampiyonu

July 4, 2025
5k
Oyuncu Michael Madsen hayatını kaybetti

Oyuncu Michael Madsen hayatını kaybetti

July 4, 2025
5.1k
PKK’nın ‘silah bırakma’ kararı hakkında DEM Parti yer ve zaman verdi

PKK’nın ‘silah bırakma’ kararı hakkında DEM Parti yer ve zaman verdi

July 3, 2025
5.1k
Oğlu, Oğuz Murat Aci’nin ölümüne neden olmuştu: Doktorluktan uzaklaştırıldı

Oğlu, Oğuz Murat Aci’nin ölümüne neden olmuştu: Doktorluktan uzaklaştırıldı

July 3, 2025
5.1k
İntihar girişimi faciaya dönüştü: ‘İntihar öyle olmaz’ dedi, benzin döküp ailesini yaktı

İntihar girişimi faciaya dönüştü: ‘İntihar öyle olmaz’ dedi, benzin döküp ailesini yaktı

July 3, 2025
5.1k
Kuruyemiş devi de battı

Kuruyemiş devi de battı

July 3, 2025
5.1k
Saraçhane eylemlerinde tutuklu sayısı 13’e yükseldi

Saraçhane eylemlerinde tutuklu sayısı 13’e yükseldi

July 3, 2025
5k
Kriz devleri yiyor: Şişecam fabrika kapattı

Kriz devleri yiyor: Şişecam fabrika kapattı

July 3, 2025
5.1k
Türkiye’nin 101 yıllık kulübü babadan oğula devredildi

Türkiye’nin 101 yıllık kulübü babadan oğula devredildi

July 3, 2025
5.1k
Aktifhaber

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.

MENU

  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER

BİZİ TAKİP EDİN

No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.