Aktifhaber
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
Aktifhaber
No Result
View All Result

Bu çocuklara da yaşama garantisi verin

by aktifhabercom
July 7, 2022
Bu çocuklara da yaşama garantisi verin
5k
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

Bu Haberlerdeİlginizi Çekebilir

Temiz eti bölmeye kaldırıp bozuk eti kıyma makinesinden geçiren kasap mühürlendi

Temiz eti bölmeye kaldırıp bozuk eti kıyma makinesinden geçiren kasap mühürlendi

September 4, 2025
5.1k
Sahibine teslim edildikten 15 dakika sonra battı: Lüks yat 5 ayda inşa edilmişti

Sahibine teslim edildikten 15 dakika sonra battı: Lüks yat 5 ayda inşa edilmişti

September 3, 2025
5.1k

Devletin karşılamadığı yurt dışındaki gen tedavisine güçleri yetmeyen SMA hastası çocukların aileleri yardım kampanyaları başlatıyor. Son olarak sosyal medyada ‘Faturamıza 1 TL eklensin’ akımı başlatıldı.

Bazı kullanıcılar desteklerken itirazlar da yükseldi. Gen tedavisinin SGK kapsamına alınması çağrıları yapıldı. Tüm çocuklar için gerekli miktarın 200 milyon dolar olduğunu belirten şarkıcı Haluk Levent de “Devlet bu parayı ödeyebilecek güçte” dedi.

Sağlık Bakanlığı önünde düzenledikleri protestolarla gündeme gelen SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastaları aileleri, bu kez sosyal medyada başlattıkları kampanya ile gündemde. SMA hastalarının yaşadığı ilaç krizine çözüm arayan aileler, Instagram üzerinden ‘SMA ilaçları 1 TL olarak faturamıza yansısın’ kampanyası başlattı. Sağlık Bakanlığı’nın gen tedavisini karşılamaması üzerine ailelerin ilaçlara ulaşabilmek adına başlattığı kampanya, sosyal medyayı ise ikiye böldü. Bir grup kampanyayı desteklerken, diğer bir grup da ‘biz faturalarımızda yeterince vergi ödüyoruz, devlet ödesin’ tepkisi verdi. Görüşlerde ayrıca gen tedavisinin SGK kapsamına alınması çağrıları da öne çıktı. Kampanyayı Şarkıcı ve AHBAP Derneği’nin kurucusu Haluk Levent’in görüşleri etkili oldu. Kampanyayı Twitter hesabından değerlendiren Haluk Levent ise ilk olarak “Yanlış bence. Spinraza mı? Zolgensma mı? Hangi ilaç için? Bir tanesi ilaç diğeri gen tedavisi. Bakanlığın evvela gen tedavisini benimsemesi ve SGK kapsamına alması gerekiyor ki tedaviler karşılansın’ yorumunu yaptı. Sanatçı ardından “Ayrıca 1 TL saçma. NCL, DMD, Serebral Palsi hastaları için ne yapacağız?’ sorusunu sordu. Levent, ikinci paylaşımında ise “Ayrıca STK’lar bir yere kadar. Unutmayalım ki devlet 200 milyon USD ödeyecek güçtedir” ifadelerini kullandı.

Kampanyaya yönelik yorumlarda hastalığın çocuk yapmadan önce SMA testi ile önlenebileceğine dair görüşler de öne çıktı. Test sayesinde yakın zamanda Türkiye’de SMA hastalığı kalmayacağı düşüncesini aktaran kullanıcılar, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın Aralık 2021’de testin evlilik öncesindeki tüm çiftler için zorunlu olduğunu duyurusunu hatırlattılar. Bakanlık, şubat ayında ise SMA hastalarının ilaç giderlerini SGK karşılayacağını duyurarak, ilaç kullanım onayının SGK’nın sağlık kurumlarında görevli çocuk nörolojisi uzmanı tarafından her bir uygulama için ayrı ayrı reçete edileceğini açıklamıştı. Karar, SMA hastalarının daha uzun süre tedavi görmesinin önünü açmıştı. Ancak SMA hastalarının aileleri, Bakanlığın kararları Türkiye’de henüz onaylı olmayan gen tedavisi Zolgensma’yı kapsamadığı için protestolar ve kampanyalar düzenlemeye devam ediyor. 

ShareTweet
Previous Post

Bakan Nebati’den TÜİK tartışmalarına yanıt: Müdahale söz konusu değil

Next Post

Ekonomist Yeşilada’dan ‘başkanlık sistemi’ yorumu: Meteor düşseydi daha kötüsü olmazdı

İLGİLİHABERLER

Temiz eti bölmeye kaldırıp bozuk eti kıyma makinesinden geçiren kasap mühürlendi
Manşet Altı

Temiz eti bölmeye kaldırıp bozuk eti kıyma makinesinden geçiren kasap mühürlendi

September 4, 2025
5.1k
Sahibine teslim edildikten 15 dakika sonra battı: Lüks yat 5 ayda inşa edilmişti
Manşet Altı

Sahibine teslim edildikten 15 dakika sonra battı: Lüks yat 5 ayda inşa edilmişti

September 3, 2025
5.1k
Bursa’da can pazarı: Önce çocuğunu sonra kendini attı
Manşet Altı

Bursa’da can pazarı: Önce çocuğunu sonra kendini attı

September 3, 2025
5.1k
Evlilik yıl dönümünde bacaklarını kaybetti
Manşet Altı

Evlilik yıl dönümünde bacaklarını kaybetti

September 3, 2025
5.1k
Kimsenin adını duymadığı şeyhin bile milyonları çıktı
Manşet Altı

Kimsenin adını duymadığı şeyhin bile milyonları çıktı

September 3, 2025
5.1k
Uğurcan Çakır imza attı, oğlunun ismini değiştirmek için mahkemede soluğu aldı
Manşet Altı

Uğurcan Çakır imza attı, oğlunun ismini değiştirmek için mahkemede soluğu aldı

September 3, 2025
5.1k
Daha Fazla Haber
Fransa nikotin poşeti ve sakızını yasaklıyor

Fransa nikotin poşeti ve sakızını yasaklıyor

September 6, 2025
5k
Rektör atamaları: Naci İnci yeniden Boğaziçi’ne

Rektör atamaları: Naci İnci yeniden Boğaziçi’ne

September 6, 2025
5k
Kulislerde “açılım gerilimi yaşanıyor” yorumları

Kulislerde “açılım gerilimi yaşanıyor” yorumları

September 6, 2025
5k
ABD’de göçmenlik polisleri Hyundai tesisine baskın yaptı

ABD’de göçmenlik polisleri Hyundai tesisine baskın yaptı

September 5, 2025
5.1k
NYT: ABD donanması 2019’da Kuzey Kore’de sivilleri öldürdü

NYT: ABD donanması 2019’da Kuzey Kore’de sivilleri öldürdü

September 5, 2025
5k
TÜGVA’nın araçları kamu kaynaklarından

TÜGVA’nın araçları kamu kaynaklarından

September 5, 2025
5k
CHP’nin itirazı kabul edildi; ilçe kongreleri yapılacak

CHP’nin itirazı kabul edildi; ilçe kongreleri yapılacak

September 5, 2025
5k
Orman yangınları: 4 milyon ton karbondioksit salındı

Orman yangınları: 4 milyon ton karbondioksit salındı

September 5, 2025
5k
Can Dündar’ın YouTube kanalına erişim engeli

Can Dündar’ın YouTube kanalına erişim engeli

September 5, 2025
5k
Belgeselin duyurusu dünyayı korkuttu: ABD harekat hazırlığı mı yapıyor?

Belgeselin duyurusu dünyayı korkuttu: ABD harekat hazırlığı mı yapıyor?

September 5, 2025
5.2k
İşte ilk fotoğraflar: Beykoz Belediye Başkanı Alaattin Köseler cezaevinden çıktı

İşte ilk fotoğraflar: Beykoz Belediye Başkanı Alaattin Köseler cezaevinden çıktı

September 5, 2025
5.1k
CHP İstanbul kayyım heyetinde ayrılık: Hasan Babacan çekildi

CHP İstanbul kayyım heyetinde ayrılık: Hasan Babacan çekildi

September 5, 2025
5.1k
CHP İzmir Milletvekili Seda Kaya Ösen: Üniversitelinin hayatta kalma maliyeti aylık 40 bin lira

CHP İzmir Milletvekili Seda Kaya Ösen: Üniversitelinin hayatta kalma maliyeti aylık 40 bin lira

September 5, 2025
5k
Boğaziçi Üniversitesi’nde Hilal Özdemir cinayetini protesto eden öğrenciler ev baskınlarıyla gözaltına alındı

Boğaziçi Üniversitesi’nde Hilal Özdemir cinayetini protesto eden öğrenciler ev baskınlarıyla gözaltına alındı

September 5, 2025
5.1k
İstanbul Valiliği’nden ‘ilk gün’ düzenlemesi: Okullar saat kaçta açılacak?

İstanbul Valiliği’nden ‘ilk gün’ düzenlemesi: Okullar saat kaçta açılacak?

September 5, 2025
5.1k
Aktifhaber

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.

MENU

  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER

BİZİ TAKİP EDİN

No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.