Aktifhaber
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
Aktifhaber
No Result
View All Result

Bu çocuklara da yaşama garantisi verin

by aktifhabercom
July 7, 2022
Bu çocuklara da yaşama garantisi verin
5k
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

Bu Haberlerdeİlginizi Çekebilir

Dünyanın en çok izlenen yayıncısı, Galata Kulesi’nde İngilizce bilen memur bulamadı

Dünyanın en çok izlenen yayıncısı, Galata Kulesi’nde İngilizce bilen memur bulamadı

July 13, 2025
5.2k
Antalya’da lüks oteldeki koku yüzünden 1 yıl sonra parasını geri aldı

Antalya’da lüks oteldeki koku yüzünden 1 yıl sonra parasını geri aldı

July 13, 2025
5.1k

Devletin karşılamadığı yurt dışındaki gen tedavisine güçleri yetmeyen SMA hastası çocukların aileleri yardım kampanyaları başlatıyor. Son olarak sosyal medyada ‘Faturamıza 1 TL eklensin’ akımı başlatıldı.

Bazı kullanıcılar desteklerken itirazlar da yükseldi. Gen tedavisinin SGK kapsamına alınması çağrıları yapıldı. Tüm çocuklar için gerekli miktarın 200 milyon dolar olduğunu belirten şarkıcı Haluk Levent de “Devlet bu parayı ödeyebilecek güçte” dedi.

Sağlık Bakanlığı önünde düzenledikleri protestolarla gündeme gelen SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastaları aileleri, bu kez sosyal medyada başlattıkları kampanya ile gündemde. SMA hastalarının yaşadığı ilaç krizine çözüm arayan aileler, Instagram üzerinden ‘SMA ilaçları 1 TL olarak faturamıza yansısın’ kampanyası başlattı. Sağlık Bakanlığı’nın gen tedavisini karşılamaması üzerine ailelerin ilaçlara ulaşabilmek adına başlattığı kampanya, sosyal medyayı ise ikiye böldü. Bir grup kampanyayı desteklerken, diğer bir grup da ‘biz faturalarımızda yeterince vergi ödüyoruz, devlet ödesin’ tepkisi verdi. Görüşlerde ayrıca gen tedavisinin SGK kapsamına alınması çağrıları da öne çıktı. Kampanyayı Şarkıcı ve AHBAP Derneği’nin kurucusu Haluk Levent’in görüşleri etkili oldu. Kampanyayı Twitter hesabından değerlendiren Haluk Levent ise ilk olarak “Yanlış bence. Spinraza mı? Zolgensma mı? Hangi ilaç için? Bir tanesi ilaç diğeri gen tedavisi. Bakanlığın evvela gen tedavisini benimsemesi ve SGK kapsamına alması gerekiyor ki tedaviler karşılansın’ yorumunu yaptı. Sanatçı ardından “Ayrıca 1 TL saçma. NCL, DMD, Serebral Palsi hastaları için ne yapacağız?’ sorusunu sordu. Levent, ikinci paylaşımında ise “Ayrıca STK’lar bir yere kadar. Unutmayalım ki devlet 200 milyon USD ödeyecek güçtedir” ifadelerini kullandı.

Kampanyaya yönelik yorumlarda hastalığın çocuk yapmadan önce SMA testi ile önlenebileceğine dair görüşler de öne çıktı. Test sayesinde yakın zamanda Türkiye’de SMA hastalığı kalmayacağı düşüncesini aktaran kullanıcılar, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın Aralık 2021’de testin evlilik öncesindeki tüm çiftler için zorunlu olduğunu duyurusunu hatırlattılar. Bakanlık, şubat ayında ise SMA hastalarının ilaç giderlerini SGK karşılayacağını duyurarak, ilaç kullanım onayının SGK’nın sağlık kurumlarında görevli çocuk nörolojisi uzmanı tarafından her bir uygulama için ayrı ayrı reçete edileceğini açıklamıştı. Karar, SMA hastalarının daha uzun süre tedavi görmesinin önünü açmıştı. Ancak SMA hastalarının aileleri, Bakanlığın kararları Türkiye’de henüz onaylı olmayan gen tedavisi Zolgensma’yı kapsamadığı için protestolar ve kampanyalar düzenlemeye devam ediyor. 

ShareTweet
Previous Post

Bakan Nebati’den TÜİK tartışmalarına yanıt: Müdahale söz konusu değil

Next Post

Ekonomist Yeşilada’dan ‘başkanlık sistemi’ yorumu: Meteor düşseydi daha kötüsü olmazdı

İLGİLİHABERLER

Dünyanın en çok izlenen yayıncısı, Galata Kulesi’nde İngilizce bilen memur bulamadı
Manşet Altı

Dünyanın en çok izlenen yayıncısı, Galata Kulesi’nde İngilizce bilen memur bulamadı

July 13, 2025
5.2k
Antalya’da lüks oteldeki koku yüzünden 1 yıl sonra parasını geri aldı
Manşet Altı

Antalya’da lüks oteldeki koku yüzünden 1 yıl sonra parasını geri aldı

July 13, 2025
5.1k
100 milyonluk ahır
Manşet Altı

100 milyonluk ahır

July 13, 2025
5.2k
18 gün kaldı: 15 TL yerine 7 bin 438 TL ödemeyin
Manşet Altı

18 gün kaldı: 15 TL yerine 7 bin 438 TL ödemeyin

July 13, 2025
5.1k
Aileyi saran gizemli hastalık yıllardır çözülemedi
Manşet Altı

Aileyi saran gizemli hastalık yıllardır çözülemedi

July 7, 2025
5.1k
Türkiye’de yaşlıların mutluluk düzeyi giderek düşüyor
Manşet

Türkiye’de yaşlıların mutluluk düzeyi giderek düşüyor

July 7, 2025
5k
Daha Fazla Haber
Sosyal medyası gizli olan ülkeye giremeyecek

Sosyal medyası gizli olan ülkeye giremeyecek

July 14, 2025
5k
Selahattin Demirtaş’tan ‘silah bırakma’ açıklaması: Pazarlık yok

Selahattin Demirtaş’tan ‘silah bırakma’ açıklaması: Pazarlık yok

July 14, 2025
5k
Antalya Belediye Başkanı Muhittin Böcek hastaneye kaldırıldı

Antalya Belediye Başkanı Muhittin Böcek hastaneye kaldırıldı

July 14, 2025
5k
Genç kızın cesedi valizde bulundu

Genç kızın cesedi valizde bulundu

July 14, 2025
5.1k
İtirafçı başkan yardımcısının hamlesi boşa çıktı: Belediye CHP’de kaldı

İtirafçı başkan yardımcısının hamlesi boşa çıktı: Belediye CHP’de kaldı

July 14, 2025
5.1k
İddia: Polis, Kürtçe müzik dinleyen aileyi darp etti

İddia: Polis, Kürtçe müzik dinleyen aileyi darp etti

July 14, 2025
5k
LGS sorularında sızma iddiası: PDF’ler sınav bitmeden WhatsApp’ta paylaşıldı

LGS sorularında sızma iddiası: PDF’ler sınav bitmeden WhatsApp’ta paylaşıldı

July 14, 2025
5k
Tarihi güvenlik zafiyeti: Tahliye olan arkadaşının çantasında kaçtı

Tarihi güvenlik zafiyeti: Tahliye olan arkadaşının çantasında kaçtı

July 14, 2025
5k
20 ilde operasyon: Yardım eden de gözaltında

20 ilde operasyon: Yardım eden de gözaltında

July 14, 2025
5.1k
AKP’nin kamp yaptığı otelin sahibi bakın kim çıktı?

AKP’nin kamp yaptığı otelin sahibi bakın kim çıktı?

July 14, 2025
5.1k
Okul servislerine takılan cihazlar değişiyor

Okul servislerine takılan cihazlar değişiyor

July 14, 2025
5k
Bitcoin rekor kırdı

Bitcoin rekor kırdı

July 14, 2025
5k
LGS tercihleri başladı

LGS tercihleri başladı

July 14, 2025
5k
Altı ilde sağanak yağış bekleniyor

Meteoroloji’den sağanak ve kuvvetli rüzgar uyarısı

July 14, 2025
5k
ODTÜ mezuniyet töreninde rektör konuşması boyunca yuhalandı

ODTÜ mezuniyet töreninde rektör konuşması boyunca yuhalandı

July 14, 2025
5k
Aktifhaber

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.

MENU

  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER

BİZİ TAKİP EDİN

No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.