Aktifhaber
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
Aktifhaber
No Result
View All Result

Bu çocuklara da yaşama garantisi verin

by aktifhabercom
July 7, 2022
Bu çocuklara da yaşama garantisi verin
5k
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

Bu Haberlerdeİlginizi Çekebilir

Hasta ameliyat sonrası Türkçeyi unuttu, Danca konuşmaya başladı

Hasta ameliyat sonrası Türkçeyi unuttu, Danca konuşmaya başladı

April 25, 2025
5.2k
Avcılar’daki hırsız dizi oyuncusu çıktı

Avcılar’daki hırsız dizi oyuncusu çıktı

April 20, 2025
5.2k
web

Devletin karşılamadığı yurt dışındaki gen tedavisine güçleri yetmeyen SMA hastası çocukların aileleri yardım kampanyaları başlatıyor. Son olarak sosyal medyada ‘Faturamıza 1 TL eklensin’ akımı başlatıldı.

Bazı kullanıcılar desteklerken itirazlar da yükseldi. Gen tedavisinin SGK kapsamına alınması çağrıları yapıldı. Tüm çocuklar için gerekli miktarın 200 milyon dolar olduğunu belirten şarkıcı Haluk Levent de “Devlet bu parayı ödeyebilecek güçte” dedi.

Sağlık Bakanlığı önünde düzenledikleri protestolarla gündeme gelen SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastaları aileleri, bu kez sosyal medyada başlattıkları kampanya ile gündemde. SMA hastalarının yaşadığı ilaç krizine çözüm arayan aileler, Instagram üzerinden ‘SMA ilaçları 1 TL olarak faturamıza yansısın’ kampanyası başlattı. Sağlık Bakanlığı’nın gen tedavisini karşılamaması üzerine ailelerin ilaçlara ulaşabilmek adına başlattığı kampanya, sosyal medyayı ise ikiye böldü. Bir grup kampanyayı desteklerken, diğer bir grup da ‘biz faturalarımızda yeterince vergi ödüyoruz, devlet ödesin’ tepkisi verdi. Görüşlerde ayrıca gen tedavisinin SGK kapsamına alınması çağrıları da öne çıktı. Kampanyayı Şarkıcı ve AHBAP Derneği’nin kurucusu Haluk Levent’in görüşleri etkili oldu. Kampanyayı Twitter hesabından değerlendiren Haluk Levent ise ilk olarak “Yanlış bence. Spinraza mı? Zolgensma mı? Hangi ilaç için? Bir tanesi ilaç diğeri gen tedavisi. Bakanlığın evvela gen tedavisini benimsemesi ve SGK kapsamına alması gerekiyor ki tedaviler karşılansın’ yorumunu yaptı. Sanatçı ardından “Ayrıca 1 TL saçma. NCL, DMD, Serebral Palsi hastaları için ne yapacağız?’ sorusunu sordu. Levent, ikinci paylaşımında ise “Ayrıca STK’lar bir yere kadar. Unutmayalım ki devlet 200 milyon USD ödeyecek güçtedir” ifadelerini kullandı.

Kampanyaya yönelik yorumlarda hastalığın çocuk yapmadan önce SMA testi ile önlenebileceğine dair görüşler de öne çıktı. Test sayesinde yakın zamanda Türkiye’de SMA hastalığı kalmayacağı düşüncesini aktaran kullanıcılar, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın Aralık 2021’de testin evlilik öncesindeki tüm çiftler için zorunlu olduğunu duyurusunu hatırlattılar. Bakanlık, şubat ayında ise SMA hastalarının ilaç giderlerini SGK karşılayacağını duyurarak, ilaç kullanım onayının SGK’nın sağlık kurumlarında görevli çocuk nörolojisi uzmanı tarafından her bir uygulama için ayrı ayrı reçete edileceğini açıklamıştı. Karar, SMA hastalarının daha uzun süre tedavi görmesinin önünü açmıştı. Ancak SMA hastalarının aileleri, Bakanlığın kararları Türkiye’de henüz onaylı olmayan gen tedavisi Zolgensma’yı kapsamadığı için protestolar ve kampanyalar düzenlemeye devam ediyor. 

ShareTweet
Previous Post

Bakan Nebati’den TÜİK tartışmalarına yanıt: Müdahale söz konusu değil

Next Post

Ekonomist Yeşilada’dan ‘başkanlık sistemi’ yorumu: Meteor düşseydi daha kötüsü olmazdı

İLGİLİHABERLER

Hasta ameliyat sonrası Türkçeyi unuttu, Danca konuşmaya başladı
Manşet Altı

Hasta ameliyat sonrası Türkçeyi unuttu, Danca konuşmaya başladı

April 25, 2025
5.2k
Avcılar’daki hırsız dizi oyuncusu çıktı
Manşet Altı

Avcılar’daki hırsız dizi oyuncusu çıktı

April 20, 2025
5.2k
Selçuk Özdağ’dan Kıbrıs, Cemil Önal ve “kayıp kasetler” uyarısı: Beka sorunu
Manşet Altı

Yaşlı oranlarındaki artış hız kazanıyor: Türkiye’nin sosyal güvenliği tehlikede

April 20, 2025
5.1k
Selçuk Özdağ’dan Kıbrıs, Cemil Önal ve “kayıp kasetler” uyarısı: Beka sorunu
Manşet Altı

Yabancı dil bilenler daha mı akıllı?

April 20, 2025
5.1k
Sırrı Süreyya Önder’in kızı Ceren’den duygusal paylaşım: ‘Seni çok özledim’
Manşet Altı

Sırrı Süreyya Önder’in kızı Ceren’den duygusal paylaşım: ‘Seni çok özledim’

April 18, 2025
5.1k
Beşiktaş’ın resmi taraftar ürününe toplatma kararı
Manşet Altı

Beşiktaş’ın resmi taraftar ürününe toplatma kararı

April 18, 2025
5.1k
Daha Fazla Haber
Barbaros Şansal gözaltına alındı

Barbaros Şansal gözaltına alındı

May 10, 2025
5k
Ankara’da bugün ve yarın bazı yollar trafiğe kapatılacak

Ankara’da bugün ve yarın bazı yollar trafiğe kapatılacak

May 10, 2025
5k
23 il için fırtına ve sağanak uyarısı

23 il için fırtına ve sağanak uyarısı

May 10, 2025
5k
İki ülkeye yeni büyükelçi atandı

İki ülkeye yeni büyükelçi atandı

May 10, 2025
5k
Giresun’da bir lisede iki kız kardeşi öldüren zanlı tutuklandı

Giresun’da bir lisede iki kız kardeşi öldüren zanlı tutuklandı

May 10, 2025
5k
ABD’de gözaltı merkezinde tutulan Rümeysa Öztürk serbest bırakıldı

ABD’de gözaltı merkezinde tutulan Rümeysa Öztürk serbest bırakıldı

May 9, 2025
5.1k
SONAR’ın VIP üyelerine gönderdiği anket sızdı

SONAR’ın VIP üyelerine gönderdiği anket sızdı

May 9, 2025
5.1k
Ekrem İmamoğlu’nun uluslararası X hesabı için de ‘erişime engel’ kararı

Ekrem İmamoğlu’nun uluslararası X hesabı için de ‘erişime engel’ kararı

May 9, 2025
5k
İlker Canikligil: Kuyruğumu kaptırdığım için politik içeriklere son veriyoruz

İlker Canikligil: Kuyruğumu kaptırdığım için politik içeriklere son veriyoruz

May 9, 2025
5.1k
Almanya sınırından ilk çevrilen Alparslan adlı Türk genci oldu

Almanya sınırından ilk çevrilen Alparslan adlı Türk genci oldu

May 9, 2025
5.2k
Cem Boyner: Bu ülkede akşam ya da sabah ne olacağını kestiremezsiniz

Cem Boyner: Bu ülkede akşam ya da sabah ne olacağını kestiremezsiniz

May 9, 2025
5k
Mısra Öz: Düşmediler yakamdan, benimle uğraştıkları kadar katillerle uğraşmadılar

Mısra Öz: Düşmediler yakamdan, benimle uğraştıkları kadar katillerle uğraşmadılar

May 9, 2025
5k
DEM Parti’den PKK’nın feshi açıklaması: “Barış ufkuna bir adım daha yaklaştık”

DEM Parti’den PKK’nın feshi açıklaması: “Barış ufkuna bir adım daha yaklaştık”

May 9, 2025
5k
Giresun’da bir lisede iki kadın öldürüldü

Giresun’da bir lisede iki kadın öldürüldü

May 9, 2025
5k
DEM Parti: Pervin Buldan kaza geçirdi, suikast değil

DEM Parti: Pervin Buldan kaza geçirdi, suikast değil

May 9, 2025
5.2k
Aktifhaber

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.

MENU

  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER

BİZİ TAKİP EDİN

No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.