Aktifhaber
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
Aktifhaber
No Result
View All Result

Bu çocuklara da yaşama garantisi verin

by aktifhabercom
July 7, 2022
Bu çocuklara da yaşama garantisi verin
5k
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

Bu Haberlerdeİlginizi Çekebilir

Banka kartını arkadaşına verdi, başına gelmeyen kalmadı: 100 yıl hapsi isteniyor

Banka kartını arkadaşına verdi, başına gelmeyen kalmadı: 100 yıl hapsi isteniyor

September 15, 2025
5.1k
8 yıl sonra gelen pardon

8 yıl sonra gelen pardon

September 15, 2025
5.1k

Devletin karşılamadığı yurt dışındaki gen tedavisine güçleri yetmeyen SMA hastası çocukların aileleri yardım kampanyaları başlatıyor. Son olarak sosyal medyada ‘Faturamıza 1 TL eklensin’ akımı başlatıldı.

Bazı kullanıcılar desteklerken itirazlar da yükseldi. Gen tedavisinin SGK kapsamına alınması çağrıları yapıldı. Tüm çocuklar için gerekli miktarın 200 milyon dolar olduğunu belirten şarkıcı Haluk Levent de “Devlet bu parayı ödeyebilecek güçte” dedi.

Sağlık Bakanlığı önünde düzenledikleri protestolarla gündeme gelen SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastaları aileleri, bu kez sosyal medyada başlattıkları kampanya ile gündemde. SMA hastalarının yaşadığı ilaç krizine çözüm arayan aileler, Instagram üzerinden ‘SMA ilaçları 1 TL olarak faturamıza yansısın’ kampanyası başlattı. Sağlık Bakanlığı’nın gen tedavisini karşılamaması üzerine ailelerin ilaçlara ulaşabilmek adına başlattığı kampanya, sosyal medyayı ise ikiye böldü. Bir grup kampanyayı desteklerken, diğer bir grup da ‘biz faturalarımızda yeterince vergi ödüyoruz, devlet ödesin’ tepkisi verdi. Görüşlerde ayrıca gen tedavisinin SGK kapsamına alınması çağrıları da öne çıktı. Kampanyayı Şarkıcı ve AHBAP Derneği’nin kurucusu Haluk Levent’in görüşleri etkili oldu. Kampanyayı Twitter hesabından değerlendiren Haluk Levent ise ilk olarak “Yanlış bence. Spinraza mı? Zolgensma mı? Hangi ilaç için? Bir tanesi ilaç diğeri gen tedavisi. Bakanlığın evvela gen tedavisini benimsemesi ve SGK kapsamına alması gerekiyor ki tedaviler karşılansın’ yorumunu yaptı. Sanatçı ardından “Ayrıca 1 TL saçma. NCL, DMD, Serebral Palsi hastaları için ne yapacağız?’ sorusunu sordu. Levent, ikinci paylaşımında ise “Ayrıca STK’lar bir yere kadar. Unutmayalım ki devlet 200 milyon USD ödeyecek güçtedir” ifadelerini kullandı.

Kampanyaya yönelik yorumlarda hastalığın çocuk yapmadan önce SMA testi ile önlenebileceğine dair görüşler de öne çıktı. Test sayesinde yakın zamanda Türkiye’de SMA hastalığı kalmayacağı düşüncesini aktaran kullanıcılar, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın Aralık 2021’de testin evlilik öncesindeki tüm çiftler için zorunlu olduğunu duyurusunu hatırlattılar. Bakanlık, şubat ayında ise SMA hastalarının ilaç giderlerini SGK karşılayacağını duyurarak, ilaç kullanım onayının SGK’nın sağlık kurumlarında görevli çocuk nörolojisi uzmanı tarafından her bir uygulama için ayrı ayrı reçete edileceğini açıklamıştı. Karar, SMA hastalarının daha uzun süre tedavi görmesinin önünü açmıştı. Ancak SMA hastalarının aileleri, Bakanlığın kararları Türkiye’de henüz onaylı olmayan gen tedavisi Zolgensma’yı kapsamadığı için protestolar ve kampanyalar düzenlemeye devam ediyor. 

ShareTweet
Previous Post

Bakan Nebati’den TÜİK tartışmalarına yanıt: Müdahale söz konusu değil

Next Post

Ekonomist Yeşilada’dan ‘başkanlık sistemi’ yorumu: Meteor düşseydi daha kötüsü olmazdı

İLGİLİHABERLER

Banka kartını arkadaşına verdi, başına gelmeyen kalmadı: 100 yıl hapsi isteniyor
Manşet Altı

Banka kartını arkadaşına verdi, başına gelmeyen kalmadı: 100 yıl hapsi isteniyor

September 15, 2025
5.1k
8 yıl sonra gelen pardon
Manşet Altı

8 yıl sonra gelen pardon

September 15, 2025
5.1k
Babaannesi annesi, dedesi babası, babası ise kardeşi görünüyordu
Manşet Altı

Babaannesi annesi, dedesi babası, babası ise kardeşi görünüyordu

September 14, 2025
5.1k
Haftada 4 gün mesai için tarih belli oldu
Manşet

Haftada 4 gün mesai için tarih belli oldu

September 10, 2025
5.1k
İhbara gelen polisin birini kendi birini köpeğine ısırttı
Manşet Altı

İhbara gelen polisin birini kendi birini köpeğine ısırttı

September 10, 2025
5.1k
Ayşe Öğretmen, Almanya’da sınıfa döndü: “Hayatın değeri, dokunduğun hayatlarla ölçülür”
Manşet

Ayşe Öğretmen, Almanya’da sınıfa döndü: “Hayatın değeri, dokunduğun hayatlarla ölçülür”

September 7, 2025
5.1k
Daha Fazla Haber
Havalimanında korkutan görüntü: Jhon Duran büyük endişe yarattı

Havalimanında korkutan görüntü: Jhon Duran büyük endişe yarattı

September 15, 2025
5.1k
22. saniyede kırmızı kart gördü

22. saniyede kırmızı kart gördü

September 15, 2025
5.1k
Banka kartını arkadaşına verdi, başına gelmeyen kalmadı: 100 yıl hapsi isteniyor

Banka kartını arkadaşına verdi, başına gelmeyen kalmadı: 100 yıl hapsi isteniyor

September 15, 2025
5.1k
Ünlü şef bir günde üç banka soydu

Ünlü şef bir günde üç banka soydu

September 15, 2025
5.1k
Akbelen’e sabah baskını; giriş çıkışlar kapatıldı, zeytin kıyımına başlandı

Akbelen’e sabah baskını; giriş çıkışlar kapatıldı, zeytin kıyımına başlandı

September 15, 2025
5k
Galatasaray’ın istenmeyen oyuncusuydu: İlk maçında topukla gol attı

Galatasaray’ın istenmeyen oyuncusuydu: İlk maçında topukla gol attı

September 15, 2025
5.1k
Bülent Ersoy’un sözleri gündem oldu: “Saraydan duymasınlar, ben kendimi kurtarırım”

Bülent Ersoy’un sözleri gündem oldu: “Saraydan duymasınlar, ben kendimi kurtarırım”

September 15, 2025
5.1k
Almanya’da yerel seçim: AfD oylarını üçe katladı

Almanya’da yerel seçim: AfD oylarını üçe katladı

September 15, 2025
5.1k
8 yıl sonra gelen pardon

8 yıl sonra gelen pardon

September 15, 2025
5.1k
Fahrettin Altun’un oğlu Mustafa Bilge Altun dünyaevine girdi: Süleyman Soylu, Hulusi Akar konuk olurken, nikahı Tevfik Göksu kıydı

Fahrettin Altun’un oğlu Mustafa Bilge Altun dünyaevine girdi: Süleyman Soylu, Hulusi Akar konuk olurken, nikahı Tevfik Göksu kıydı

September 15, 2025
5.1k
Fikri Sağlar’dan Kemal Kılıçdaroğlu’na eleştiri: “13 yıl boyunca Alevileri sömürerek iş başında kaldı”

Fikri Sağlar’dan Kemal Kılıçdaroğlu’na eleştiri: “13 yıl boyunca Alevileri sömürerek iş başında kaldı”

September 15, 2025
5k
Halkın Kurtuluş Partisi: Genel Başkanımız Nurullah Efe Ankut gözaltına alındı

Halkın Kurtuluş Partisi: Genel Başkanımız Nurullah Efe Ankut gözaltına alındı

September 15, 2025
5k
Emmy Ödülleri’nde Hannah Einbinder’den “Filistin’e özgürlük” çağrısı

Emmy Ödülleri’nde Hannah Einbinder’den “Filistin’e özgürlük” çağrısı

September 15, 2025
5k
16 yaşındaki kız itiraf etti: Sosyetenin tatlıcısı tacizci çıktı

16 yaşındaki kız itiraf etti: Sosyetenin tatlıcısı tacizci çıktı

September 15, 2025
5.1k
Batman’da bir araca düzenlenen silahlı saldırıda aynı aileden 4 kişi hayatını kaybetti

Batman’da bir araca düzenlenen silahlı saldırıda aynı aileden 4 kişi hayatını kaybetti

September 15, 2025
5.1k
Aktifhaber

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.

MENU

  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER

BİZİ TAKİP EDİN

No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.