Aktifhaber
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
Aktifhaber
No Result
View All Result

SMA ailelerinden ’Zolgensma’ tepkisi: Çocuklarımız ölüme terk edildi

by aktifhabercom
December 3, 2021
SMA ailelerinden ’Zolgensma’ tepkisi: Çocuklarımız ölüme terk edildi
5k
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

Bu Haberlerdeİlginizi Çekebilir

Antalya Büyükşehir Belediye Başkanı Muhittin Böcek görevden uzaklaştırıldı

Antalya Büyükşehir Belediye Başkanı Muhittin Böcek görevden uzaklaştırıldı

July 7, 2025
5k
DEM Parti: “İmralı heyetimiz, Cumhurbaşkanı Erdoğan’a sürecin geldiği aşama ve yapılacaklar konusunda görüşlerini aktardı”

DEM Parti: “İmralı heyetimiz, Cumhurbaşkanı Erdoğan’a sürecin geldiği aşama ve yapılacaklar konusunda görüşlerini aktardı”

July 7, 2025
5k

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın SMA hastalarında gen tedavisine ilişkin açıklama yapmaması tepki topladı. Zolgensma ilacına ulaşmak isteyen aileler, tedaviyi alan aileler ve uzmanlar ne diyor?


Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplanan SMA Bilim Kurulu’ndan çıkan sonuç, çocuklarının tedavisi için yurtdışında kullanılan Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilerek Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasını talep eden aileler için hayal kırıklığı oldu.

BAKAN ‘UYGUNLUĞUNA BAKILACAK’ DEDİ, ADINI BİLE ANMADI


Duvar’dan Müzeyyen Yüce’nin haberine göre, geçtiğimiz hafta Spinal Musküler Atrofi (SMA) tedavisinde kullanılan dünyanın en pahalı ilaçlarından biri olan Zolgensma’nın uygunluğunun SMA Bilim Kurulu tarafından değerlendirileceğini ve sonucun ilan edileceğini söyleyen Bakan Koca, dün toplantının ardından yaptığı açıklamada bu konuya değinmedi.  

Türkiye’de SMA için karşılanmamış bir tedavi olmadığını belirten ve “Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz. Bakanlığımız SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket etmektedir” diyen Bakan Koca’ya, aileler tepki gösterdi.  

“BÜYÜK BİR HAYAL KIRIKLIĞI YAŞIYORUZ”

Türkiye’de 20 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan 12 aylık Esila Anlaç, Zolgensma tedavisi için kampanyası devam eden çocuklardan biri.

SMA teşhisi konulduktan beş gün sonra yurtdışındaki gen tedavisine ulaşması için yardım kampanyası başlatılan ve aradan bir yıl geçmesine rağmen kampanyası hala yüzde 12’lerde olan Anlaç ve ailesi, umudunu Fahrettin Koca’nın yapacağı açıklamaya bağlamıştı.  

Anne Senem Anlaç, “Bir yıldır devam eden kampanyamız bir türlü ilerlemiyor. Geçen hafta Sayın Bakan Koca’nın bu ilaçla ilgili açıklamasını görünce umutlanmıştık. Şimdi ise büyük bir hayal kırıklığı yaşıyoruz. Oysa ben Bakan’ın sahibi olduğu hastaneye başvurduğumda orada çalışan doktorlar Esila’nın gen tedavisine elverişli olduğunu söyledi. Ama Bakan, açıklamasında “Türkiye’de SMA için karşılanmamış bir tedavi yok” dedi. Bu bizim yavaş ilerleyen kampanyamızı olumsuz etkileyecek” ifadelerini kullandı.  

“SESİMİZİ DUYURMAK İÇİN CANIMIZA MI KIYALIM”

Esila’nın tedaviye ulaşamadığı her an ölümle burun buruna geldiğini, birçok kas fonksiyonunu zamanla kaybettiğini belirten anne Senem Anlaç, dört yıl önce bir çocuğunu SMA hastalığından dolayı kaydettiğini söyledi. “O zaman bu hastalığın tedavisi yoktu ama şimdi var” diyen Anlaç, şöyle devam etti: 

“Kızımı bir an önce gen tedavisine ulaştırmam lazım. Her gün, bugün ateşlenecek mi, yoğun bakıma mı girecek diye diken üzerindeyim. Geçen hafta yaptığı açıklamada bu ilacın hangi hastalarda uygulanabileceğini değerlendireceklerini söylediler, bugün bu ilacın adını bile anmadılar. SMA hastası Muzaffer’in annesi gibi çaresizlikten, sesimizi duyurmak için canımıza mı kıyalım. Bu ilacın işe yaradığını hem kullanan aileler hem de uzmanlar söylüyor. Ama bizim çocuklarımız ölüme terkedildi.”

“BU İLAÇ BİR TERCİH DEĞİL, ZORUNLULUK”

10 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi konan ve şu anda 19 aylık olan Fatma Zehra’nın babası Musa Kalınsazlıoğlu da Bakan Koca’nın açıklamalarının ailelerde hayal kırıklığı yarattığını söyledi.  

Uzun süredir Zolgensma ilacına ulaşmak için kampanya yürüttüklerini ancak hala kampanyanın yüzde 67’lerde olduğunu ifade eden Baba Kalınsazlıoğlu, “Ortada bir can var ve pahalı olan bir ilaç. Bu ilacın Türkiye’ye getirilerek çocuklarda uygulanması gerekiyordu ancak böyle bir açıklama göremediğimiz için üzgünüz. Devletin, bin çocukta bu ilacı karşılayacak gücü mutlaka vardır. Nasıl kanser hastalarında, tansiyon hastalarında kullanılan ilaçlar vardır; aynısı bizde var. Bu bir zorunluluktur, tercih değil. Biz yine kampanya ilerlesin de çocuğumuz yaşasın diye dua etmeye devam edeceğiz” şeklinde konuştu. 

“SAYIN BAKANA SORMAK İSTİYORUM: BU YAPILAN UMUTLARLA OYNAMAK DEĞİL DE NEDİR?”

Bakan Koca’nın açıklamalarına, yürüttükleri kampanya sonucu yurtdışında uygulanan gen tedavisiyle ilerleme kaydeden SMA Tip 1 hastası olan 26 aylık Öykü’nün babası Hasan Elmalıca da tepki gösterdi. 

SMA Bilim Kurulu sonrası yapılan açıklamaları üzüntüyle izlediklerini ifade eden baba Elmalıca, şunları söyledi: “Konuşmasının içeriğinde ‘kırılgan hayatların umutlarıyla oynanamaz’ gibi bir ifade kullanan Bakan, daha 5 gün önce bugünkü Bilim Kurulu toplantısını işaret ederek Zolgensma ilacının hangi hastalarda kullanılacağının tespit edileceğini ifade ederek SMA’lı bebeklerin ailelerine ve gönüllülerine büyük umut vermişti. Sayın Bakan’a sormak istiyorum; Bu yapılan umutlarla oynamak değil de nedir? Zira Sayın Bakan bugünkü konuşmasında Zolgensma’nın ismini dahi anmayıp ‘Ülkemizde SMA hastalığı için karşılanmamış bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır’ derken kırdığı umutların vicdani yükünü nasıl taşıyacak? Sadece kasım ayı içinde 4 bebeğimiz SMA hastalığından hayatını kaybetti. Bir anne evladının çaresizliğini görmeye dayanamadığı için canına kıydı.”

“DOKTORLARIN, ‘2 YAŞINI ZOR GÖRÜR’ DEDİĞİ KIZIM ZOLGENSMA SAYESİNDE DİMDİK AYAKTA”

Elmalıca, doktorların,”2 yaşını zor görür” dedikleri kızlarının gen tedavisiyle hayata tutunduğunu kaydederek, şöyle devam etti: “Bugün, ‘kirli kampanyalar’ söyleminden bu yana hiçbir şeyin değişmediğini görüyoruz. Aslında Bakan ve Bilim Kurulu, milletimizin sahip çıkarak tedaviye gönderdiği çocuklara baksaydı en somut bilimsel verileri görebilirdi. Kızım Öykü, bugün dimdik ayakta durabiliyorsa Zolgensma sayesindedir. Yine Zolgensma öncesi Spinraza ile tedavi gören ve Bakanlığın belirlediği kriterlere göre her dört ayda bir teste tabi tutulan kızım, 8 ayda yalnız 1 puan artış sağlayabilmişti. Zolgensma sonrası ise 2,5 ayda 4 puan birden artış sağladı. Kızım gibi tedaviye giden onlarca çocuğumuz da çok güzel ilerlemeler kaydetti.”

PROF. DR. SOYHAN BAĞCI: ALMAYA’DAKİ ARAŞTIRMADA TEDAVİ ERKEN DÖNEMDE ÇOK İYİ  

SMA hastalarına gen tedavisini uygulayan ekipte görev alan Almanya Bonn Rheinische Friedrich-Wilhelms Üniversitesi Çocuk Yoğun Bakım Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Soyhan Bağcı, söz konusu gen tedavisine yönelik Almanya’da yapılan çalışma sonucunu paylaştı. Sonuçların özellikle erken tedavi grubunda çok iyi olduğunu ifade eden Bağcı, “Bu çalışmada Zolgensma, 15 kilograma kadar olan ve 0 ile 59 ay aralığındaki çocuklara uygulanmış. Özellikle semptomlar başlamadan tedavi edilen grupta ve de öncesinde Spinraza ile tedavi edilip durumu iyi olan çocuklarda kas gücünde artış var. Geç vakalarda sonuç değişmemiş. Ama buna rağmen bu çocuklarda gen tedavisinin işe yarayıp yaramadığı, yani en azından hastalığın ilerlemesine etkisi için en az 2 yıl daha gözlemlemek gerekiyor. Yapılan “SMA tedavisi ücretsiz karşılanıyor” doğru bir açıklama ama eksik. Zolgensma tedavisine uygun çocuklara bu tedavi karşılanmalıydı” ifadelerini kullandı.

“TÜRKİYE’DE MERKEZ KURULMALI”

Türkiye’de SMA hatalığı ve benzerlerine ilişkin bir merkez kurulma ihtiyacı olduğunu söyleyen Bağcı, “Bu merkezde aileler tedavi yöntemlerine ilişkin bilgilendirilmeli, psikoloji ve fizyoterapi desteği sağlanmalı. Böylece tehlikeleri önceden görebilir, aileler doğru bilgilendirilebilir” dedi.  

ShareTweet
Previous Post

Elektrik üretimi ve sanayide kullanılan doğalgaza bir zam daha

Next Post

Sedat Peker’in nerede olduğu ortaya çıktı! Gazeteci Erk Acarer açıkladı

İLGİLİHABERLER

Antalya Büyükşehir Belediye Başkanı Muhittin Böcek görevden uzaklaştırıldı
GÜNDEM

Antalya Büyükşehir Belediye Başkanı Muhittin Böcek görevden uzaklaştırıldı

July 7, 2025
5k
DEM Parti: “İmralı heyetimiz, Cumhurbaşkanı Erdoğan’a sürecin geldiği aşama ve yapılacaklar konusunda görüşlerini aktardı”
GÜNDEM

DEM Parti: “İmralı heyetimiz, Cumhurbaşkanı Erdoğan’a sürecin geldiği aşama ve yapılacaklar konusunda görüşlerini aktardı”

July 7, 2025
5k
Kartalkaya yangınında ailesinden 8 kişiyi yitiren Avukat Gültekin: “Elim, Turizm Bakanı’nın, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı’nın, bürokratlarının yakasındadır”
GÜNDEM

Kartalkaya yangınında ailesinden 8 kişiyi yitiren Avukat Gültekin: “Elim, Turizm Bakanı’nın, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı’nın, bürokratlarının yakasındadır”

July 7, 2025
5k
Tutukluluğuna devam kararı verilen Ayşe Barım’ın avukatı Ketenci: “Kardiyoloji altı kalp rahatsızlığı tespit etti, kalp pili önerildi, ölüm riski var”
GÜNDEM

Tutukluluğuna devam kararı verilen Ayşe Barım’ın avukatı Ketenci: “Kardiyoloji altı kalp rahatsızlığı tespit etti, kalp pili önerildi, ölüm riski var”

July 7, 2025
5.1k
İBB soruşturmalarını yürüten Mali Suçlarla Mücadele Şube Müdürü Hakan Dulkadir görevden alındı
GÜNDEM

İBB soruşturmalarını yürüten Mali Suçlarla Mücadele Şube Müdürü Hakan Dulkadir görevden alındı

July 7, 2025
5.1k
Metan gazı nedeniyle hayatını kaybeden asker sayısı 12’ye yükseldi
GÜNDEM

Metan gazı nedeniyle hayatını kaybeden asker sayısı 12’ye yükseldi

July 7, 2025
5.1k
Daha Fazla Haber
Antalya Büyükşehir Belediye Başkanı Muhittin Böcek görevden uzaklaştırıldı

Antalya Büyükşehir Belediye Başkanı Muhittin Böcek görevden uzaklaştırıldı

July 7, 2025
5k
Şehit Özkanlı, öğrencilere burs ve harçlık veriyormuş: “Hocam aylık 34 bin maaş alıyorum, 2 senem var; göndermek istiyorum”

Şehit Özkanlı, öğrencilere burs ve harçlık veriyormuş: “Hocam aylık 34 bin maaş alıyorum, 2 senem var; göndermek istiyorum”

July 7, 2025
5.1k
Fenerbahçe, Avrupa’dan 300 bin euro’ya kulüp satın aldı

Fenerbahçe, Avrupa’dan 300 bin euro’ya kulüp satın aldı

July 7, 2025
5.1k
Aileyi saran gizemli hastalık yıllardır çözülemedi

Aileyi saran gizemli hastalık yıllardır çözülemedi

July 7, 2025
5.1k
İdare Mahkemesi, RTÜK’ün Halk TV’yi karartma kararını durdurdu

İdare Mahkemesi, RTÜK’ün Halk TV’yi karartma kararını durdurdu

July 7, 2025
5k
DEM Parti: “İmralı heyetimiz, Cumhurbaşkanı Erdoğan’a sürecin geldiği aşama ve yapılacaklar konusunda görüşlerini aktardı”

DEM Parti: “İmralı heyetimiz, Cumhurbaşkanı Erdoğan’a sürecin geldiği aşama ve yapılacaklar konusunda görüşlerini aktardı”

July 7, 2025
5k
Teksas’taki sel felaketinde hayatını kaybedenlerin sayısı 82’ye yükseldi, en az 41 kişi kayıp

Teksas’taki sel felaketinde hayatını kaybedenlerin sayısı 82’ye yükseldi, en az 41 kişi kayıp

July 7, 2025
5k
Rusya’da, İHA saldırıları nedeniyle hafta sonu boyunca 485 uçuş iptal edildi

Rusya’da, İHA saldırıları nedeniyle hafta sonu boyunca 485 uçuş iptal edildi

July 7, 2025
5k
Tahran’da hava kirliliği: Futbol maçları iptal edildi

Tahran’da hava kirliliği: Futbol maçları iptal edildi

July 7, 2025
5k
Gazeteci Hikmet Çetinkaya hayatını kaybetti

Gazeteci Hikmet Çetinkaya hayatını kaybetti

July 7, 2025
5.1k
Islak termometre sıcaklığı nedir ve neden önemli?

Meteoroloji’den sağanak ve sıcaklık uyarısı

July 7, 2025
5k
Embrace Relief, Teksas’taki sel felaketi için kolları sıvadı

Embrace Relief, Teksas’taki sel felaketi için kolları sıvadı

July 7, 2025
5k
Yargıtay verilerine göre son 6 ayda AKP 256 bin üye kaybetti

Yargıtay verilerine göre son 6 ayda AKP 256 bin üye kaybetti

July 7, 2025
5k
AKP’li Çamlı’dan tepki çeken paylaşım: Kanlı 1923 darbesi

AKP’li Çamlı’dan tepki çeken paylaşım: Kanlı 1923 darbesi

July 7, 2025
5k
Peru’da arkeologlar 3500 yıllık antik kenti keşfetti

Peru’da arkeologlar 3500 yıllık antik kenti keşfetti

July 7, 2025
5.1k
Aktifhaber

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.

MENU

  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER

BİZİ TAKİP EDİN

No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.