Türkiye’de 1,5 milyona yakın otizmli birey olduğu tahmin ediliyor. Eğitim, sağlık, sosyal gibi çok sayıda haktan yararlanırken engellerle karşı karşıya kalan otizmli bireylerin aileleri, devlet desteğinin yetersizliği nedeniyle hem maddi hem manevi olarak yıpranıyor. Çocuklarının eğitim, sağlık gibi giderleri nedeniyle çektikleri krediler yüzünden hacizle karşı karşıya kalan aileler bile var. ‘‘Artık tükendik, sesimizi duyun’’ diyen aileler ‘‘Toplumun otizm konusundakı bilgisizliği, ortamlarda yaşamış olduğumuz olumsuzluklara vermiş oldukları tepkiler bizleri sosyal alanlardan uzaklaştırıyor. En çıkmaza girdiğimiz konu eğitim. Maalesef otizmli çocuklar kaliteli bir eğitime ulaşamıyor’’ diyerek yaşadıklarını özetliyor.
Eve haciz geldi
Doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk üç yılında iletişim sorunları ile baş gösteren, gelişimsel bir farklılık olan otizm 1985 yılında her 2 bin 500 çocuktan 1’inde görülürken son yıllarda görünme sıklığı giderek artıyor. Son araştırmalara göre, günümüzde doğan her 36 çocuktan 1’i otizm riski ile dünyaya geliyor. Türkiye’de ise 1,4 milyon otizmli birey ve bu sorundan etkilenen 5,5 milyon aile ferdi bulunduğu tahmin ediliyor. Otizmli çocukları olan aileler yaşadıkları sorunların her geçen gün arttığını söylüyor.
Manisa’da yaşayan Naciye İleri, otizm ve ağır zihinsel engeli bulunan 16 yaşındaki oğlunun eğitim masraflarını karşılayabilmek için yıllardır kredi çeken ve evine haciz gelen aile fertlerinden biri. İleri, şunları anlatıyor: “Oğlumu kimseye muhtaç olmayan bir birey olarak yetiştirmek için yıllardır mücadele ediyoruz. Devlet okullarından bugüne kadar hiçbir ilerleme elde edemedik. Çocuğumun altı bezleniyor. Devlet okuluna gidebilmesi için benim götürüp orada beklemem gerekiyor. Ancak çalışmak zorunda olduğum için bu mümkün değil. Belli bir süreye kadar annem, oğlumu okula götürüp getirdi. Onun da sağlık sorunu çıkınca devlet okuluna gönderemez hale geldik. Bir süredir her gün Manisa Turgutlu’dan İzmir Bornova’daki özel bir spor okuluna götürüyorduk. Aylık 20 bin TL veriyorduk. Ocak ayında zam geldi ve 30 bin oldu, artık gönderemiyoruz. Aslında bu spor okulunda çok yol katetmiştik. Ancak maddi olarak artık yetemediğimiz için okuldan almak zorunda kaldık. Oğlumun eğitim masrafları için kredi çeke çeke sonunda boğulmuş vaziyetteyiz. Kredi için yapılandırma istedik olmadı. Şu an 450 bin ana para ve faiz ile birlikte bir borcumuz var. Aldığımız maaş elimize gelmeden eriyor. Eşim daha iyi geliri olsun diye yurtdışına çalışmaya gitti. Ben eczanede çalışıyorum, iş sonrası ek iş olsun diye bal satıyorum. Ancak artık gelinen noktada masraflara yetemiyoruz. Bezi, doktoru, okulu, yol parası derken artık yetişemez haldeyiz. Devletin bize tek desteği ÖTV indirimi ile araç alımı oldu, onun dışında hiçbir desteği yok. Çocuklarımız için eğitim alanı yok.’’
Sıra bekleme eziyeti
8 yaşında otizmli oğlu bulunan Canan Ebrahimi ise kendilerini en çok zorlayan yerlerden birinin hastane koridorları olduğunu anlatıyor. Ebahimi ‘‘Oğlum birçok ortamda çabuk bunalan bir çocuk. Bizi en zorlayan, hastane koridorlarında sıra beklemek. Zaten hastayken bir de onca insanın içinde ona beklemeyi anlatabilmek sancılı bir süreç’’ diyor. Ebrahimi, hastanede yaşadığı son olayı şöyle özetliyor: ‘‘Son acil deneyimimiz, önümüzde yaklaşık 20 kişinin ayakta sıra olup bekleyebildiği bir kuyruk serüvenine katılmayla bitti. Sadece kayıt kuyruğuydu bu. Sonrasında bekleyeceğimiz doktor, tahlil, tekrar muayene kuyruğu bile değildi. Güvenliğe otizm olduğunu söylememize rağmen ‘Kuyruğa gireceksin’ dedi. En yakın çözüm 40 kilometre uzaklıktaki başka hastaneye gitmek oldu. Otizmli oğlum ile gece yarısı ateşler içinde yola çıktık. Hastanelerde sistem kurulsa bile bu sistemi işletecek kişilerin eğitimdeki eksiklikleri, bizler için çileyi büyütüyor. Doğru sistem onu işletebilecek herkesin bilgi ve tecrübesi ile büyür. Engelli yaşamın kolaylaştırılması ise doğru sistemin herkes tarafından kabulü ve o eğitime dahili ile mümkün olur.’’
Paran kadar eğitim
Çocuğuna 2,5 yaşında otizm tanısı konulduğunu söyleyen Esra Oktuğ Oklu ise şunları söylüyor: “Oğlum şu an 11 yaşında. Otizm tanısı 2.5 yaşında konuldu. Otizmle yaşamak zor, insanlarımızın otizm konusundaki bilgisizliği, ortamlarda yaşamış olduğumuz olumsuzluklara vermiş oldukları tepkiler bizleri sosyal alanlardan uzaklaştırıyor. Ama en çıkmaza girdiğimiz konu eğitim. Maalesef otizmli çocuklar kaliteli bir eğitime ulaşamıyor. Devletin vermiş olduğu eğitim devede kulak kalıyor. Üstünü aileler tamamlamamak istese de bu ciddi maliyet demek. Otizmli çocukların donanımlı, kesintisiz ve tam teşekküllü eğitim alması gerekiyor. Devlet bunu ailelerin ekonomik kapasitesine bırakmış durumda. ‘Paran varsa çocuk eğitim alır yoksa Allah yardımcın olsun’ durumunda. Her okulda özel eğitim sınıfı yok, aileler açtırmak için çabalıyor, açılsa da ne donanım var, ne sınıflarda öğretmen var ne de materyel. Otizm konusunda donanımlı okullar açılmalı, bu çocuklar zamanla yarışıyor.’’
Mezuniyet yapılmadı
Şenay Çalışgan ise şunları söylüyor: ‘‘İkiz çocuklarım var. Oğlum Hüseyin Barış’la otizmle 2,5 yaşından bu yana mücadele ediyoruz. Oğlum 17 yaşında lisenin alt sınıfından mezun olduk. Diğer oğlumun mezuniyetine katıldık fakat Barış’a (diğer engelli özel çocukların) mezuniyeti yapılmadı. Ve yüreğim yarım kaldı, yarı sevinç yarı üzüntü yaşadım. Sosyal devlet nerede diye haykırdım. Yeter bu çocuklarımızı silikleştirdiğiniz. Yorulduk, hastane, okul derken. Spor yaptıracak yer yok. Biz her gün spor için Manisa Turgutlu’dan İzmir Buca’ya gidiyoruz. Hastanelerde de çok sıkıtı çekiyoruz, İçeri girip durumumuzu anlatıyoruz, izin verilirse sıra beklemeden giriyoruz, izin verilmezse krize girene kadar beklemek zorunda kalıyoruz. Sonrasında yatıştırma yine aileye düşüyor.’’
Haberin kaynağına buradan ulaşabilirsiniz
