13 aylık Ömer Ergen, 2 yaşına kadar tedavi olmazsa hayatını kaybedebilir. Ayşe Ergen, “Bebeğimin tedavisi Amerika’da yapılabiliyor. Tek umudum bu” dedi.
Bold Medya’dan Sevinç Özarslan’ın haberine göre 2 aylıkken “Spinal Muskuler Atfofi (SMA) Tip 1” teşhisi konulan Ömer Ergen bir yıldır bu hastalıkla mücadele ediyor. Her geçen gün kasları eriyor, hareket edemiyor, kafasını dik tutamıyor. Nefes almakta zorlandığı için bir cihaza bağlı uyumak zorunda. Öksürebilmesi için de ayrı bir cihaz kullanılıyor.
“KOLUNU HİÇ KALDIRAMIYOR”
Bu Haberlerdeİlginizi Çekebilir
Eşinin ve kendisinin SMA hastalığının taşıyıcısı olduklarını ama bunu bilmediklerini ifade eden Ayşe Ergen, şu bilgileri paylaşıyor:
“Ömer ikinci çocuğumuz. Büyük oğlum çok şükür sağlıklı, 7 yaşında. Ömer’e hamileyken de bir sorun yaşayamadık. İkinci aydan sonra hareketleri azalmaya başladı. El, kol, bacak hareketleri azaldı. Kolunu hiç kaldırmamaya başladı.”
Ergen, uzun bir hastane sürecinden sonra oğluna SMA Tip 1 teşhisi konulduğunu belirtiyor. “Bir çeşit kas hastalığı. Vücutta bulunan bütün istemli kasların hareket etmesini engelliyor. Sadece kol ve bacak hareketlerini de değil yutmasını, nefes almasını da etkiliyor bu hastalık. Sık sık akciğer enfeksiyonu geçiriyor” diye konuşuyor.
SGK ARTIK İLACI ÖDEMİYOR
Sosyal Sigortalar Kurumu (SGK) iki ay öncesine kadar Ömer’e omurilikten yapılan iğneyi karşılıyordu. İğne sayesinde Ömer tamamen iyileşmiyor ama yüzde 10-15 oranında yaşam kalitesi artıyordu. SGK’dan artık destek alamadıklarını belirten Ayşe Ergen, “İlaç firmasıyla SGK arasında yeni anlaşma yapılamamış. SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele eden yaklaşık 300 aile var. Bütün aileler bu duruma tepkili. SGK önünde eylem yapıldı. Bakanlık ilacın temin edileceğine dair açıklama yayınladı ama henüz bir gelişme yok” ifadelerini kullandı.
YÜZDE 98 ORANINDA BAŞARI SAĞLANIYOR
Ömer’in sağlığına kavuşabilmesi için tek bir yol var. Amerika’da uygulanan 2.3 milyon dolarlık (yaklaşık 17 trilyon) tedavi Ergen ailesi için bir umut. Bu ilacın 2 yaşına kadar yapılması gerektiğini ve çok az vakitlerinin kaldığını söyleyen Ayşe Ergen, “ZolgenSma adı verilen bu tedavi bir kereye mahsus yapılıyor. Biz Amerika’daki Boston Children’s Hospital ile görüştük. Hastane ilacı uygulamak için kabul ediyor. Gen tedavisi için. En kısa zamanda bu parayı toparlayıp ABD’ye gitmemiz gerekiyor. Yüzde 95-98 oranında başarılı sonuç alındığını söylediler.” dedi.
“İKİ YIL ÖNCESİNE KADAR BÜTÜN ÇOCUKLAR ÖLÜYORDU
Ergen ailesi, oğullarının tedavisi için 10 gün önce uluslararası bağış sitesi “GoFundMe üzerinden “OmerNefesAlacak” adlı kampanya başlattı. Amaçlarının aslında bu tedavinin Türkiye’ye gelmesi olduğunu ifade eden Ayşe Ergen şöyle devam etti:
“Kampanya ile ABD’de çocuğunu daha önce tedaviye gönderenler oldu. Kampanya başlatan sayısı her geçen gün artıyor. 12-13 aile var diyebilirim ama herkes yapamıyor. İsteriz ki bu tedavi Türkiye’de uygulansın. Amacımız çocuklarımızı hayatta tutabilmek. Hastalığı öğrendikten sonra mesleğimi bıraktım Öğretmendim. Omurilik iğnesi Türkiye’de de iki yıldır yapılıyordu. İki yıl öncesine kadar yaşayan çocuk sayısı yok. Hepsi 2 yaşına gelmeden vefat ediyor. Koşmasa da yürümese de oğlumuz yanımızda olsun, nefes alsın istiyoruz.”
#ömernefesalacak https://t.co/MsYW0Hohqw
— vaka-i umut (@iamhope0) August 17, 2020
ÖMER’İN HASTANE BELGELERİ
Kaynak: BOLD MEDYA
