“Her geçen gün bir bebek ölüyor. Buna sessiz kalmak, bebeklerimizin ölümüne göz yummak demek”

Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı, gen bozukluğundan kaynaklanan, ölümcül olabilen bir hastalık.

Bugüne kadar tıp dünyasında SMA’nın tedavi edilemeyen bir hastalık olduğu ifade edilse de son yıllarda geliştirilen ilaçlar ile bu yaygın görüş değişmeye başladı.

SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç bulunuyor.

DÜNYANIN EN PAHALI İLACI

Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.

Bu ilacı SMA hastalığı olan bir bebek ömür boyu, belli aralıklarla kullanmak zorunda.

Ancak bu kullanım için getirilen kriterler nedeniyle Türkiye’de bu ilacı SMA’lı her bebek alamıyor.

Sosyal medyada karşımıza çıkan bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor.

Zolgensma adlı ilaç, tek bir kullanımı ile hastalığı iyileştiriyor.

Ancak 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi.

Şu an için sadece ABD ve Avrupa’da uygulanan Zolgensma’nın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında.

AKP’LİLERDEN KAMPANYAYA DESTEK VERENLERE TEPKİ

Sosyal medyada başlatılan ‘Varlık fonuna aktarılan 75 milyon lira SMA hastası çocuklar için kullanılsın’ çağrısı kısa sürede büyük destek gördü.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, “kirli kampanya” olarak tanımladığı SMA hastası çocuklar için yapılan kampanyanın “ilaç şirketlerinin amacına hizmet eden bir organizasyon” olduğunu savunarak, “İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz” açıklaması yaptı.

AKP’li Mücahit Birinci ve yandaş yazarlar, aralarında Cem Yılmaz, İBB Başkanı Ekrem İmamoğlu, Barış Atay’ın da olduğu sosyal medyada kampanyaya destek veren isimleri hedef alırken, AKP Genel Başkan Yardımcısı Mahir Ünal da CHP lideri Kemal Kılıçdaroğlu, Gelecek Partisi lideri Ahmet Davutoğlu, DEVA lideri Ali Babacan, İYİ Parti lideri Meral Akşener ve Başak Demirtaş’ın SMA hastalığı kampanyasına verdikleri destek tweetlerini paylaşarak hedef gösterdi.

“HER GEÇEN GÜN BİR BEBEK ÖLÜYOR, BUNA SESSİZ KALMAK BU ÖLÜMLERE GÖZ YUMMAK DEMEK”

Sosyal medyada düzenlenen kampanyayı ve Bakan Koca’nın açıklamasını bebeği SMA hastası olan Berna Sincanlı, ARTI TV yayınına katılarak değerlendirdi.

Sincanlı, şunları söyledi:

“Bu kampanya aileler olarak mantıklı geldi bize. Çünkü biz hiçbir şekilde defalarca görüşme talep etmemize rağmen Sağlık Bakanlığı’na Zolgensma ile alakalı sesimizi duyuramadık. Bu doğrultuda birçok ailenin sosyal medya üzerinden kampanyası var Zolgensma için, bebeklerimizi yaşatmak için. Sağlık Bakanlığı ya da devletimiz herhangi bir destek vermediği için dün itibariyle böyle bir kampanya, böyle bir sesleniş başlatıldı. Bunun üzerine Sağlık Bakanımız bir açıklama yaptı ama maalesef talihsiz bir açıklama. Çünkü her geçen gün bir bebek ölüyor. Buna sessiz kalmak, bebeklerimizin ölümüne göz yummak demek.

“TEK BAŞIMIZA BIRAKILIYORUZ”

“Bir tedavi var ama biz aileler olarak tek başımıza bırakılıyoruz. Maalesef tek başımıza mücadele veriyoruz, ilaca, tedaviye ulaşmaya çalışıyoruz ve hiçbir şekilde cevap alamıyoruz. Dün itibariyle de tüm kapılar yüzümüze kapanmış oldu. Sosyal medya aracılığıyla yaptığımız kampanyalara valilik aracılığıyla izin verilmiyor. Maalesef bize her türlü engeli çıkarıyorlar. Bu açıklamalar bizi kahretti. Günlerdir stres altındayız, dün de bunun tuzu biberi oldu.”

“SMA HASTALARI SPINRAZA’YI ALAMIYOR”

Sincanlı, tedavide kullanılan iki ilacın farkı ve Bakan Koca’nın “her bebek ilaca ulaşıyor” açıklaması hakkında da şunları söyledi:

“Spinraza, hastalığı durdurmuyor, sadece motor sinirlerin hareket etmesini sağlıyor. Zolgensma ise gen tedavisiyle hastalığı iyileştiriyor. İkisi arasındaki fark bu. Ve kobay değil çocuklarımız. ABD’de bu tedavi 50’den fazla çocuğa uygulanmış durumda. Türkiye’de kampanyalar sayesinde 17 bebeğimiz ABD’de bu tedaviyi aldı. Her şeyden önce bu bebeklerimiz üzerinden bir araştırma yapılabilir. Sağlık Bakanımız bir doktor, kendisi tedaviyi bizden daha iyi bilir. Biz aileler bu kadar ağlar, isyan ederken dünkü açıklamalar gerçekten şaşırtıcı. İkincisi, tüm SMA hastaları Spinraza’yı alamıyor maalesef. Çünkü o kriterler yüzünden, solunum testini geçemiyor bebekler. Bebekler 17-18 saat solunum cihazında kalmak zorunda. Nefes alamayan bir bebeği cihazdan çıkarıp teste tabii tutmak, o bebeğe işkence çektirmek demek. Ben bebeğimi 2 hafta önce Cerrahpaşa’da teste götürdüm. Bir puan bile gerileme olsa ilacı alamayacaktık. Ve bu yüzden ilacı aylardır alamayan birçok aileyle ben yüz yüze geldim. Öncelikle Spinraza için bu kriterlerin kesinlikle kaldırılması gerekiyor. Türkiye’de 4 ayda bir gecikmesiz olarak bu ilacı almamız gerekiyor. Gecikmeler nedeniyle bebeklerin kas gücü zayıflıyor.”