Twitter’da #SMAilacımaKavuştur #HalaSMAilacıYok etiketleri açan hastaların ilaç hasreti 750 güne çıktı. Hastalar Sağlık Bakanlığı’na bekliyor ancak hastalık beklemiyor! Bir haftada 3 çocuk bu hastalık sebebiyle hayatını kaybetti.
SMA tip 2 ve tip 3 hastalarının iki ay Sağlık Bakanlığı’nın önünde başlattığı ‘ilaç nöbeti’ haftalar sonra sonuç vermişti. İki yıldır ‘ilaç’ diye bağıran hastaların sesini duyan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 12 Kasım’da yaptığı basın toplantısında SMA tip 2 ve tip 3 için bireysel hasta başvurularını işleme almaya başladıklarını anlattı. Koca, “İlgili kurul onayını takiben başvuru sahiplerine bilgilendirmeleri yapılmaktadır. Bakanlığımız, hızlı ruhsatlandırma ve zorunlu ruhsat serbestleştirme yöntemi dahil alternatif yollarla ilaç temini için süreci başlatmıştır.” ifadelerini kullandı.

İKİ AY GEÇTİ, İLAÇ HALA YOK!


Bakan’ın açıklamasının üzerinden 60 gün geçti. Ancak bugüne kadar hiç bir hasta ilaca ulaşamadı. SMA hastaları çareyi sosyal medyada etiket açmakta buldu. 10 Ocak akşamı açılan  #SMAilacımaKavuştur #HalaSMAilacıYok etiketleriyle binlerce paylaşım yapıldı. İşte o paylaşımlardan bazıları: “Sağlık Bakanlığı, SMA ilacını tip 2 ve 3 hastalar için onayladığını duyuralı 2 ay oluyor ancak şu ana kadar hiçbir hastamız ilaç alamadı. SMA hastaları yaşam savaşı veriyor. Şimdi de SGKyı bekliyoruz. Neden bekliyoruz?”



NEYİ BEKLİYORSUNUZ?

“Verdiğiniz sözünüzün arkasında durmayacaksanız neden binlerce hastaya umut aşıladınız!Yeter artık. hiç mi yüzünüz kızarmıyor…”

“Daha neyi bekliyorsunuz? Vatandaşına sahip çıkmayan devlet, DEVLET midir? SMA Tip2&3 hastaları hergün eriyor. Farkında mısınız?”

“İlaç istemekten, şifası olduğu halde bir hastalık tarafından eritilip bitirilmekten daha acı bir şey olamaz. Artık yeter.”

“Çare varken ilaç belliyken, ilaç neden bekletiliyor. Annesi ve babasının gözü önünde eriyip giden çocukların hakkını kim ödeyecek?”

BİR HAFTADA 3 ÇOCUK HAYATINI KAYBETTİ

“Ağır işleyen bürokrasinin kurbanı bizim çocuklarımız olmamalı! Empati bekliyoruz, bir haftada 3 çocuğumuzu kaybettik ilaç istiyoruz!!! İstediğimiz sadece çocuklarımızın geleceği, hayatı. Hastalık beklemiyorken siz neyi bekliyorsunuz?”




“İnsan sağlığı ötelenemez, ertelenemez , prosedür bürokrasi bilmez . Beklediğimiz her an ağır bedeller ödüyoruz SMA hastaları ilaç istiyor!!!”

“SMA ilacımızı verin. Ne onlar ne de aileleri olan bizler üzülmeyelim. Artık koşarken, oynarken, ayakta dururken videolarını çekip atalım. Lütfen ilacımızı verin.”





ÇOCUĞUMUN GÖZLERİNE UTANÇLA BAKIYORUM!

“İlaç ve tedavi olduğunu bile bile ama ona bunu sağlayamamanın acısıyla, ağırlığıyla her gün evladımın bir yetisini kaybetmesine şahit olarak onun gözlerinin içine utançla bakıyorum.”

“Bu kardeşimiz ve binlercesi sizin beceriksiz siyasetinize kurban gitmek zorunda değil. Siz o koltukta gün geçirmek için oturmuyorsunuz. Bir an önce bu konuya el atın.”
Bir dozu 62 bin Euro

SMA, ilerleyici bir kas-sinir sistemi hastalığı olarak biliniyor. Tedavi edilmediğinde ölümcül sonuçları olan bu hastalık, kuvvette azalma, yutkunma ve çiğneme bozukluğu, solunum güçlüğü gibi belirtilerle kendisini gösteriyor. SMA için üretilen ilacın 2016 sonunda ABD’de onaylanması Türkiye’deki hastalar ve yakınları için de büyük umut olmuştu. SGK geçtiğimiz yıl sadece SMA tip 1 hastaları için ilacı geri ödeme kapsamına aldı. Tip 1’e göre daha hafif ilerleyen tip 2 ve 3 hastaları kapsam dışında bırakıldı. İlacın bir dozu 62 bin Euro. Türkiye’deki toplam Tip 2 ve Tip 3 hasta sayısı 600 civarı. Hastalar ilk yıl 6 doz, sonraki her yıl ise 3 doz alıyor.