Aktifhaber
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
Aktifhaber
No Result
View All Result

Laf var, icraat yok: Bir haftada 3 çocuk daha öldü, ne bekliyorsunuz?

by aktifhabercom
January 12, 2019
Laf var, icraat yok: Bir haftada 3 çocuk daha öldü, ne bekliyorsunuz?
5k
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın iki ay önce söz vermesine rağmen hâlâ ilaca kavuşamayan SMA hastaları, çığlıklarını sosyal medyadan duyurmaya çalışıyor.

Twitter’da #SMAilacımaKavuştur #HalaSMAilacıYok etiketleri açan hastaların ilaç hasreti 750 güne çıktı. Hastalar Sağlık Bakanlığı’na bekliyor ancak hastalık beklemiyor! Bir haftada 3 çocuk bu hastalık sebebiyle hayatını kaybetti.
SMA tip 2 ve tip 3 hastalarının iki ay Sağlık Bakanlığı’nın önünde başlattığı ‘ilaç nöbeti’ haftalar sonra sonuç vermişti. İki yıldır ‘ilaç’ diye bağıran hastaların sesini duyan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 12 Kasım’da yaptığı basın toplantısında SMA tip 2 ve tip 3 için bireysel hasta başvurularını işleme almaya başladıklarını anlattı. Koca, “İlgili kurul onayını takiben başvuru sahiplerine bilgilendirmeleri yapılmaktadır. Bakanlığımız, hızlı ruhsatlandırma ve zorunlu ruhsat serbestleştirme yöntemi dahil alternatif yollarla ilaç temini için süreci başlatmıştır.” ifadelerini kullandı.

İKİ AY GEÇTİ, İLAÇ HALA YOK!


Bu Haberlerdeİlginizi Çekebilir

Beypiliç’te gaz sızıntısı nedeniyle 11 işçi hastaneye kaldırıldı

Beypiliç’te gaz sızıntısı nedeniyle 11 işçi hastaneye kaldırıldı

July 5, 2025
5k
4 hekim kadrosunun 3’ü boş: Senin odanda tuvalet var da senin hastanende hekim yok

4 hekim kadrosunun 3’ü boş: Senin odanda tuvalet var da senin hastanende hekim yok

June 24, 2025
5k

Bakan’ın açıklamasının üzerinden 60 gün geçti. Ancak bugüne kadar hiç bir hasta ilaca ulaşamadı. SMA hastaları çareyi sosyal medyada etiket açmakta buldu. 10 Ocak akşamı açılan  #SMAilacımaKavuştur #HalaSMAilacıYok etiketleriyle binlerce paylaşım yapıldı. İşte o paylaşımlardan bazıları: “Sağlık Bakanlığı, SMA ilacını tip 2 ve 3 hastalar için onayladığını duyuralı 2 ay oluyor ancak şu ana kadar hiçbir hastamız ilaç alamadı. SMA hastaları yaşam savaşı veriyor. Şimdi de SGKyı bekliyoruz. Neden bekliyoruz?”

NEYİ BEKLİYORSUNUZ?

“Verdiğiniz sözünüzün arkasında durmayacaksanız neden binlerce hastaya umut aşıladınız!Yeter artık. hiç mi yüzünüz kızarmıyor…”

“Daha neyi bekliyorsunuz? Vatandaşına sahip çıkmayan devlet, DEVLET midir? SMA Tip2&3 hastaları hergün eriyor. Farkında mısınız?”

“İlaç istemekten, şifası olduğu halde bir hastalık tarafından eritilip bitirilmekten daha acı bir şey olamaz. Artık yeter.”

“Çare varken ilaç belliyken, ilaç neden bekletiliyor. Annesi ve babasının gözü önünde eriyip giden çocukların hakkını kim ödeyecek?”

BİR HAFTADA 3 ÇOCUK HAYATINI KAYBETTİ

“Ağır işleyen bürokrasinin kurbanı bizim çocuklarımız olmamalı! Empati bekliyoruz, bir haftada 3 çocuğumuzu kaybettik ilaç istiyoruz!!! İstediğimiz sadece çocuklarımızın geleceği, hayatı. Hastalık beklemiyorken siz neyi bekliyorsunuz?”

“İnsan sağlığı ötelenemez, ertelenemez , prosedür bürokrasi bilmez . Beklediğimiz her an ağır bedeller ödüyoruz SMA hastaları ilaç istiyor!!!”

“SMA ilacımızı verin. Ne onlar ne de aileleri olan bizler üzülmeyelim. Artık koşarken, oynarken, ayakta dururken videolarını çekip atalım. Lütfen ilacımızı verin.”

ÇOCUĞUMUN GÖZLERİNE UTANÇLA BAKIYORUM!

“İlaç ve tedavi olduğunu bile bile ama ona bunu sağlayamamanın acısıyla, ağırlığıyla her gün evladımın bir yetisini kaybetmesine şahit olarak onun gözlerinin içine utançla bakıyorum.”

“Bu kardeşimiz ve binlercesi sizin beceriksiz siyasetinize kurban gitmek zorunda değil. Siz o koltukta gün geçirmek için oturmuyorsunuz. Bir an önce bu konuya el atın.”
Bir dozu 62 bin Euro

SMA, ilerleyici bir kas-sinir sistemi hastalığı olarak biliniyor. Tedavi edilmediğinde ölümcül sonuçları olan bu hastalık, kuvvette azalma, yutkunma ve çiğneme bozukluğu, solunum güçlüğü gibi belirtilerle kendisini gösteriyor. SMA için üretilen ilacın 2016 sonunda ABD’de onaylanması Türkiye’deki hastalar ve yakınları için de büyük umut olmuştu. SGK geçtiğimiz yıl sadece SMA tip 1 hastaları için ilacı geri ödeme kapsamına aldı. Tip 1’e göre daha hafif ilerleyen tip 2 ve 3 hastaları kapsam dışında bırakıldı. İlacın bir dozu 62 bin Euro. Türkiye’deki toplam Tip 2 ve Tip 3 hasta sayısı 600 civarı. Hastalar ilk yıl 6 doz, sonraki her yıl ise 3 doz alıyor.


 

ShareTweet
Previous Post

Trump: Duvar olmadan güvende olamayız

Next Post

66 gündür açlık grevinde olan Güven’in durumu kritik

İLGİLİHABERLER

Beypiliç’te gaz sızıntısı nedeniyle 11 işçi hastaneye kaldırıldı
Manşet Altı

Beypiliç’te gaz sızıntısı nedeniyle 11 işçi hastaneye kaldırıldı

July 5, 2025
5k
4 hekim kadrosunun 3’ü boş: Senin odanda tuvalet var da senin hastanende hekim yok
Manşet

4 hekim kadrosunun 3’ü boş: Senin odanda tuvalet var da senin hastanende hekim yok

June 24, 2025
5k
Carrefour çamaşır suyu için yeniden toplatma kararı
Manşet Altı

Carrefour çamaşır suyu için yeniden toplatma kararı

June 21, 2025
5k
Taklit-tağşiş listesi güncellendi
Manşet Altı

Taklit-tağşiş listesi güncellendi

June 20, 2025
5k
Üç kasaptan tek tırnaklı eti çıktı
Manşet Altı

Üç kasaptan tek tırnaklı eti çıktı

June 20, 2025
5.1k
Sağlık Bakanlığı HPV aşısını takvimine alıyor!
Manşet Altı

Sağlık Bakanlığı HPV aşısını takvimine alıyor!

June 14, 2025
5k
Daha Fazla Haber
Nobel ödüllü fizikçi Hollanda vatandaşlığından çıkarıldı

Nobel ödüllü fizikçi Hollanda vatandaşlığından çıkarıldı

July 5, 2025
5.1k
Zeynep Sönmez Wimbledon’da dördüncü tur için korta çıkıyor

Zeynep Sönmez Wimbledon’da dördüncü tur için korta çıkıyor

July 5, 2025
5.1k
Teksas’taki sel felaketinde en az 24 ölü

Teksas’taki sel felaketinde en az 24 ölü

July 5, 2025
5k
Beypiliç’te gaz sızıntısı nedeniyle 11 işçi hastaneye kaldırıldı

Beypiliç’te gaz sızıntısı nedeniyle 11 işçi hastaneye kaldırıldı

July 5, 2025
5k
Konkordato kuyruğu her gün uzuyor

Konkordato kuyruğu her gün uzuyor

July 5, 2025
5k
Trump ‘vergi indirimi’ tasarısını imzaladı

Trump ‘vergi indirimi’ tasarısını imzaladı

July 5, 2025
5k
UAEA İran’daki son müfettişlerini de çekti

UAEA İran’daki son müfettişlerini de çekti

July 5, 2025
5k
Tunç Soyer ve Şenol Aslanoğlu tutuklandı

Tunç Soyer ve Şenol Aslanoğlu tutuklandı

July 4, 2025
5k
Manavgat Belediyesi’ne operasyon: Başkan ve çok sayıda kişi gözaltına alındı

Manavgat Belediyesi’ne operasyon: Başkan ve çok sayıda kişi gözaltına alındı

July 4, 2025
5k
Çeşme’de meydana gelen yangın kontrol altına alındı

Çeşme’de meydana gelen yangın kontrol altına alındı

July 4, 2025
5k
AKOM’dan sıcak hava uyarısı: 5-9 Temmuz tarihleri arasına dikkat

AKOM’dan sıcak hava uyarısı: 5-9 Temmuz tarihleri arasına dikkat

July 4, 2025
5k
Erdoğan’ın maaşı 55 bin lira artacak

Erdoğan’ın maaşı 55 bin lira artacak

July 4, 2025
5k
Tekstilci ya iflas ediyor ya da yurt dışına kaçıyor

Tekstilci ya iflas ediyor ya da yurt dışına kaçıyor

July 4, 2025
5k
Kuzey Tunçelli, peş peşe üçüncü kez Avrupa gençler şampiyonu

Kuzey Tunçelli, peş peşe üçüncü kez Avrupa gençler şampiyonu

July 4, 2025
5k
Oyuncu Michael Madsen hayatını kaybetti

Oyuncu Michael Madsen hayatını kaybetti

July 4, 2025
5.1k
Aktifhaber

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.

MENU

  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER

BİZİ TAKİP EDİN

No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.