Aktifhaber
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
Aktifhaber
No Result
View All Result

SMA ailelerinden ’Zolgensma’ tepkisi: Çocuklarımız ölüme terk edildi

by aktifhabercom
December 3, 2021
SMA ailelerinden ’Zolgensma’ tepkisi: Çocuklarımız ölüme terk edildi
5k
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

Bu Haberlerdeİlginizi Çekebilir

Mısır’daki zirvede imzalar atıldı

Mısır’daki zirvede imzalar atıldı

October 13, 2025
5.1k
Arpacı kumrusu çıktı: ”Yerli ve milli” yapay zeka modeli olarak tanıtılmıştı

Arpacı kumrusu çıktı: ”Yerli ve milli” yapay zeka modeli olarak tanıtılmıştı

October 13, 2025
5.1k

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın SMA hastalarında gen tedavisine ilişkin açıklama yapmaması tepki topladı. Zolgensma ilacına ulaşmak isteyen aileler, tedaviyi alan aileler ve uzmanlar ne diyor?


Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplanan SMA Bilim Kurulu’ndan çıkan sonuç, çocuklarının tedavisi için yurtdışında kullanılan Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilerek Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasını talep eden aileler için hayal kırıklığı oldu.

BAKAN ‘UYGUNLUĞUNA BAKILACAK’ DEDİ, ADINI BİLE ANMADI


Duvar’dan Müzeyyen Yüce’nin haberine göre, geçtiğimiz hafta Spinal Musküler Atrofi (SMA) tedavisinde kullanılan dünyanın en pahalı ilaçlarından biri olan Zolgensma’nın uygunluğunun SMA Bilim Kurulu tarafından değerlendirileceğini ve sonucun ilan edileceğini söyleyen Bakan Koca, dün toplantının ardından yaptığı açıklamada bu konuya değinmedi.  

Türkiye’de SMA için karşılanmamış bir tedavi olmadığını belirten ve “Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz. Bakanlığımız SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket etmektedir” diyen Bakan Koca’ya, aileler tepki gösterdi.  

“BÜYÜK BİR HAYAL KIRIKLIĞI YAŞIYORUZ”

Türkiye’de 20 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan 12 aylık Esila Anlaç, Zolgensma tedavisi için kampanyası devam eden çocuklardan biri.

SMA teşhisi konulduktan beş gün sonra yurtdışındaki gen tedavisine ulaşması için yardım kampanyası başlatılan ve aradan bir yıl geçmesine rağmen kampanyası hala yüzde 12’lerde olan Anlaç ve ailesi, umudunu Fahrettin Koca’nın yapacağı açıklamaya bağlamıştı.  

Anne Senem Anlaç, “Bir yıldır devam eden kampanyamız bir türlü ilerlemiyor. Geçen hafta Sayın Bakan Koca’nın bu ilaçla ilgili açıklamasını görünce umutlanmıştık. Şimdi ise büyük bir hayal kırıklığı yaşıyoruz. Oysa ben Bakan’ın sahibi olduğu hastaneye başvurduğumda orada çalışan doktorlar Esila’nın gen tedavisine elverişli olduğunu söyledi. Ama Bakan, açıklamasında “Türkiye’de SMA için karşılanmamış bir tedavi yok” dedi. Bu bizim yavaş ilerleyen kampanyamızı olumsuz etkileyecek” ifadelerini kullandı.  

“SESİMİZİ DUYURMAK İÇİN CANIMIZA MI KIYALIM”

Esila’nın tedaviye ulaşamadığı her an ölümle burun buruna geldiğini, birçok kas fonksiyonunu zamanla kaybettiğini belirten anne Senem Anlaç, dört yıl önce bir çocuğunu SMA hastalığından dolayı kaydettiğini söyledi. “O zaman bu hastalığın tedavisi yoktu ama şimdi var” diyen Anlaç, şöyle devam etti: 

“Kızımı bir an önce gen tedavisine ulaştırmam lazım. Her gün, bugün ateşlenecek mi, yoğun bakıma mı girecek diye diken üzerindeyim. Geçen hafta yaptığı açıklamada bu ilacın hangi hastalarda uygulanabileceğini değerlendireceklerini söylediler, bugün bu ilacın adını bile anmadılar. SMA hastası Muzaffer’in annesi gibi çaresizlikten, sesimizi duyurmak için canımıza mı kıyalım. Bu ilacın işe yaradığını hem kullanan aileler hem de uzmanlar söylüyor. Ama bizim çocuklarımız ölüme terkedildi.”

“BU İLAÇ BİR TERCİH DEĞİL, ZORUNLULUK”

10 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi konan ve şu anda 19 aylık olan Fatma Zehra’nın babası Musa Kalınsazlıoğlu da Bakan Koca’nın açıklamalarının ailelerde hayal kırıklığı yarattığını söyledi.  

Uzun süredir Zolgensma ilacına ulaşmak için kampanya yürüttüklerini ancak hala kampanyanın yüzde 67’lerde olduğunu ifade eden Baba Kalınsazlıoğlu, “Ortada bir can var ve pahalı olan bir ilaç. Bu ilacın Türkiye’ye getirilerek çocuklarda uygulanması gerekiyordu ancak böyle bir açıklama göremediğimiz için üzgünüz. Devletin, bin çocukta bu ilacı karşılayacak gücü mutlaka vardır. Nasıl kanser hastalarında, tansiyon hastalarında kullanılan ilaçlar vardır; aynısı bizde var. Bu bir zorunluluktur, tercih değil. Biz yine kampanya ilerlesin de çocuğumuz yaşasın diye dua etmeye devam edeceğiz” şeklinde konuştu. 

“SAYIN BAKANA SORMAK İSTİYORUM: BU YAPILAN UMUTLARLA OYNAMAK DEĞİL DE NEDİR?”

Bakan Koca’nın açıklamalarına, yürüttükleri kampanya sonucu yurtdışında uygulanan gen tedavisiyle ilerleme kaydeden SMA Tip 1 hastası olan 26 aylık Öykü’nün babası Hasan Elmalıca da tepki gösterdi. 

SMA Bilim Kurulu sonrası yapılan açıklamaları üzüntüyle izlediklerini ifade eden baba Elmalıca, şunları söyledi: “Konuşmasının içeriğinde ‘kırılgan hayatların umutlarıyla oynanamaz’ gibi bir ifade kullanan Bakan, daha 5 gün önce bugünkü Bilim Kurulu toplantısını işaret ederek Zolgensma ilacının hangi hastalarda kullanılacağının tespit edileceğini ifade ederek SMA’lı bebeklerin ailelerine ve gönüllülerine büyük umut vermişti. Sayın Bakan’a sormak istiyorum; Bu yapılan umutlarla oynamak değil de nedir? Zira Sayın Bakan bugünkü konuşmasında Zolgensma’nın ismini dahi anmayıp ‘Ülkemizde SMA hastalığı için karşılanmamış bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır’ derken kırdığı umutların vicdani yükünü nasıl taşıyacak? Sadece kasım ayı içinde 4 bebeğimiz SMA hastalığından hayatını kaybetti. Bir anne evladının çaresizliğini görmeye dayanamadığı için canına kıydı.”

“DOKTORLARIN, ‘2 YAŞINI ZOR GÖRÜR’ DEDİĞİ KIZIM ZOLGENSMA SAYESİNDE DİMDİK AYAKTA”

Elmalıca, doktorların,”2 yaşını zor görür” dedikleri kızlarının gen tedavisiyle hayata tutunduğunu kaydederek, şöyle devam etti: “Bugün, ‘kirli kampanyalar’ söyleminden bu yana hiçbir şeyin değişmediğini görüyoruz. Aslında Bakan ve Bilim Kurulu, milletimizin sahip çıkarak tedaviye gönderdiği çocuklara baksaydı en somut bilimsel verileri görebilirdi. Kızım Öykü, bugün dimdik ayakta durabiliyorsa Zolgensma sayesindedir. Yine Zolgensma öncesi Spinraza ile tedavi gören ve Bakanlığın belirlediği kriterlere göre her dört ayda bir teste tabi tutulan kızım, 8 ayda yalnız 1 puan artış sağlayabilmişti. Zolgensma sonrası ise 2,5 ayda 4 puan birden artış sağladı. Kızım gibi tedaviye giden onlarca çocuğumuz da çok güzel ilerlemeler kaydetti.”

PROF. DR. SOYHAN BAĞCI: ALMAYA’DAKİ ARAŞTIRMADA TEDAVİ ERKEN DÖNEMDE ÇOK İYİ  

SMA hastalarına gen tedavisini uygulayan ekipte görev alan Almanya Bonn Rheinische Friedrich-Wilhelms Üniversitesi Çocuk Yoğun Bakım Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Soyhan Bağcı, söz konusu gen tedavisine yönelik Almanya’da yapılan çalışma sonucunu paylaştı. Sonuçların özellikle erken tedavi grubunda çok iyi olduğunu ifade eden Bağcı, “Bu çalışmada Zolgensma, 15 kilograma kadar olan ve 0 ile 59 ay aralığındaki çocuklara uygulanmış. Özellikle semptomlar başlamadan tedavi edilen grupta ve de öncesinde Spinraza ile tedavi edilip durumu iyi olan çocuklarda kas gücünde artış var. Geç vakalarda sonuç değişmemiş. Ama buna rağmen bu çocuklarda gen tedavisinin işe yarayıp yaramadığı, yani en azından hastalığın ilerlemesine etkisi için en az 2 yıl daha gözlemlemek gerekiyor. Yapılan “SMA tedavisi ücretsiz karşılanıyor” doğru bir açıklama ama eksik. Zolgensma tedavisine uygun çocuklara bu tedavi karşılanmalıydı” ifadelerini kullandı.

“TÜRKİYE’DE MERKEZ KURULMALI”

Türkiye’de SMA hatalığı ve benzerlerine ilişkin bir merkez kurulma ihtiyacı olduğunu söyleyen Bağcı, “Bu merkezde aileler tedavi yöntemlerine ilişkin bilgilendirilmeli, psikoloji ve fizyoterapi desteği sağlanmalı. Böylece tehlikeleri önceden görebilir, aileler doğru bilgilendirilebilir” dedi.  

ShareTweet
Previous Post

Elektrik üretimi ve sanayide kullanılan doğalgaza bir zam daha

Next Post

Sedat Peker’in nerede olduğu ortaya çıktı! Gazeteci Erk Acarer açıkladı

İLGİLİHABERLER

Mısır’daki zirvede imzalar atıldı
DÜNYA

Mısır’daki zirvede imzalar atıldı

October 13, 2025
5.1k
Arpacı kumrusu çıktı: ”Yerli ve milli” yapay zeka modeli olarak tanıtılmıştı
GÜNDEM

Arpacı kumrusu çıktı: ”Yerli ve milli” yapay zeka modeli olarak tanıtılmıştı

October 13, 2025
5.1k
Adli Tıp, ayağı kesilen tutuklu avukata infaz erteleme vermedi
GÜNDEM

Adli Tıp, ayağı kesilen tutuklu avukata infaz erteleme vermedi

October 13, 2025
5k
CHP’den Selahattin Demirtaş’a ziyaret
GÜNDEM

CHP’den Selahattin Demirtaş’a ziyaret

October 13, 2025
5k
Maarif Vakfı’nın 780 bin TL’lik otel faturasını Gaziantep Belediyesi ödemiş
GÜNDEM

Maarif Vakfı’nın 780 bin TL’lik otel faturasını Gaziantep Belediyesi ödemiş

October 13, 2025
5k
Akademisyen Emrah Gülsunar tutuklandı
GÜNDEM

Akademisyen Emrah Gülsunar tutuklandı

October 13, 2025
5k
Daha Fazla Haber
Cem Yılmaz’dan ‘kayyım’ atamalarına gönderme: Bana bir telefon geldi

Cem Yılmaz’dan ‘kayyım’ atamalarına gönderme: Bana bir telefon geldi

October 14, 2025
5k
Temu Avrupa’da sekiz çalışanla 120 milyon dolar kar etti

Temu Avrupa’da sekiz çalışanla 120 milyon dolar kar etti

October 14, 2025
5k
Dünya devlerine üretim yapan 3F Tekstil iflas etti 

Dünya devlerine üretim yapan 3F Tekstil iflas etti 

October 14, 2025
5k
Almanya’da dinî bayramlar: Müslümanların izin hakkı var mı?

Almanya’da dinî bayramlar: Müslümanların izin hakkı var mı?

October 14, 2025
5k
Antalya Büyükşehir Belediyesi’nde yeni dalga: Çok sayıda gözaltı var

Antalya Büyükşehir Belediyesi’nde yeni dalga: Çok sayıda gözaltı var

October 14, 2025
5k
Saldırıya uğrayan çevre aktivisti ve gazeteci Hakan Tosun hayatını kaybetti

Saldırıya uğrayan çevre aktivisti ve gazeteci Hakan Tosun hayatını kaybetti

October 14, 2025
5.1k
Fiyat güncellemesi beklentisi ilaç tedarikini kesti, 300’den fazla ilaç bulunamıyor

Fiyat güncellemesi beklentisi ilaç tedarikini kesti, 300’den fazla ilaç bulunamıyor

October 14, 2025
5k
Murat Ülker: Anamın evinde oturuyorum, başka yerde de evim de yok

Murat Ülker: Anamın evinde oturuyorum, başka yerde de evim de yok

October 14, 2025
5k
Hava Kuvvetleri’nde ‘Gülen Hareketi’ operasyonu: ‘Ankesör’ suçlamasıyla çok sayıda gözaltı

Hava Kuvvetleri’nde ‘Gülen Hareketi’ operasyonu: ‘Ankesör’ suçlamasıyla çok sayıda gözaltı

October 14, 2025
5k
Kulis: Silah bırakan PKK’lıların örgüt üyeliği suçlamaları düşecek, infaz düzenlemeleri için ayrı paket gelecek

Kulis: Silah bırakan PKK’lıların örgüt üyeliği suçlamaları düşecek, infaz düzenlemeleri için ayrı paket gelecek

October 14, 2025
5k
Eski Nilüfer Belediye Başkanı Turgay Erdem ve 14 kişi tutuklandı

Eski Nilüfer Belediye Başkanı Turgay Erdem ve 14 kişi tutuklandı

October 14, 2025
5k
Yoğun bakımdaki ölümde kan donduran iddia: Hemşirenin kendisine tüküren hastayı iğneyle öldürdüğü öne sürüldü

Yoğun bakımdaki ölümde kan donduran iddia: Hemşirenin kendisine tüküren hastayı iğneyle öldürdüğü öne sürüldü

October 14, 2025
5k
Montella “Bunun sonuçları olur” demişti: Kampı terk eden Berke Özer için ceza kararı

Montella “Bunun sonuçları olur” demişti: Kampı terk eden Berke Özer için ceza kararı

October 14, 2025
5k
Buldan ‘açıklık’ getirdi: Sansürü kastetmedim

Buldan ‘açıklık’ getirdi: Sansürü kastetmedim

October 13, 2025
5k
DEVA’dan ”Babacan AKP’ye dönecek” iddiasına cevap

DEVA’dan ”Babacan AKP’ye dönecek” iddiasına cevap

October 13, 2025
5.1k
Aktifhaber

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.

MENU

  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER

BİZİ TAKİP EDİN

No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.