Aktifhaber
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM
No Result
View All Result
Aktifhaber
No Result
View All Result

SMA ailelerinden ’Zolgensma’ tepkisi: Çocuklarımız ölüme terk edildi

by aktifhabercom
December 3, 2021
SMA ailelerinden ’Zolgensma’ tepkisi: Çocuklarımız ölüme terk edildi
5k
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

Bu Haberlerdeİlginizi Çekebilir

“Vuslatın Ardından” Atlanta’da sahnelendi: Ümit Nağmeleri, Fethullah Gülen Hocaefendi’nin hayatından izlerle seyircileri duygulandırdı

“Vuslatın Ardından” Atlanta’da sahnelendi: Ümit Nağmeleri, Fethullah Gülen Hocaefendi’nin hayatından izlerle seyircileri duygulandırdı

October 18, 2025
5.1k
CHP’li Deniz Yavuzyılmaz: Nadir toprak elementlerinin ham madde olarak yurt dışına satışını yasaklayan bir kanun teklifini TBMM’ye sunacağız

CHP’li Deniz Yavuzyılmaz: Nadir toprak elementlerinin ham madde olarak yurt dışına satışını yasaklayan bir kanun teklifini TBMM’ye sunacağız

October 18, 2025
5k

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın SMA hastalarında gen tedavisine ilişkin açıklama yapmaması tepki topladı. Zolgensma ilacına ulaşmak isteyen aileler, tedaviyi alan aileler ve uzmanlar ne diyor?


Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplanan SMA Bilim Kurulu’ndan çıkan sonuç, çocuklarının tedavisi için yurtdışında kullanılan Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilerek Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasını talep eden aileler için hayal kırıklığı oldu.

BAKAN ‘UYGUNLUĞUNA BAKILACAK’ DEDİ, ADINI BİLE ANMADI


Duvar’dan Müzeyyen Yüce’nin haberine göre, geçtiğimiz hafta Spinal Musküler Atrofi (SMA) tedavisinde kullanılan dünyanın en pahalı ilaçlarından biri olan Zolgensma’nın uygunluğunun SMA Bilim Kurulu tarafından değerlendirileceğini ve sonucun ilan edileceğini söyleyen Bakan Koca, dün toplantının ardından yaptığı açıklamada bu konuya değinmedi.  

Türkiye’de SMA için karşılanmamış bir tedavi olmadığını belirten ve “Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz. Bakanlığımız SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket etmektedir” diyen Bakan Koca’ya, aileler tepki gösterdi.  

“BÜYÜK BİR HAYAL KIRIKLIĞI YAŞIYORUZ”

Türkiye’de 20 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan 12 aylık Esila Anlaç, Zolgensma tedavisi için kampanyası devam eden çocuklardan biri.

SMA teşhisi konulduktan beş gün sonra yurtdışındaki gen tedavisine ulaşması için yardım kampanyası başlatılan ve aradan bir yıl geçmesine rağmen kampanyası hala yüzde 12’lerde olan Anlaç ve ailesi, umudunu Fahrettin Koca’nın yapacağı açıklamaya bağlamıştı.  

Anne Senem Anlaç, “Bir yıldır devam eden kampanyamız bir türlü ilerlemiyor. Geçen hafta Sayın Bakan Koca’nın bu ilaçla ilgili açıklamasını görünce umutlanmıştık. Şimdi ise büyük bir hayal kırıklığı yaşıyoruz. Oysa ben Bakan’ın sahibi olduğu hastaneye başvurduğumda orada çalışan doktorlar Esila’nın gen tedavisine elverişli olduğunu söyledi. Ama Bakan, açıklamasında “Türkiye’de SMA için karşılanmamış bir tedavi yok” dedi. Bu bizim yavaş ilerleyen kampanyamızı olumsuz etkileyecek” ifadelerini kullandı.  

“SESİMİZİ DUYURMAK İÇİN CANIMIZA MI KIYALIM”

Esila’nın tedaviye ulaşamadığı her an ölümle burun buruna geldiğini, birçok kas fonksiyonunu zamanla kaybettiğini belirten anne Senem Anlaç, dört yıl önce bir çocuğunu SMA hastalığından dolayı kaydettiğini söyledi. “O zaman bu hastalığın tedavisi yoktu ama şimdi var” diyen Anlaç, şöyle devam etti: 

“Kızımı bir an önce gen tedavisine ulaştırmam lazım. Her gün, bugün ateşlenecek mi, yoğun bakıma mı girecek diye diken üzerindeyim. Geçen hafta yaptığı açıklamada bu ilacın hangi hastalarda uygulanabileceğini değerlendireceklerini söylediler, bugün bu ilacın adını bile anmadılar. SMA hastası Muzaffer’in annesi gibi çaresizlikten, sesimizi duyurmak için canımıza mı kıyalım. Bu ilacın işe yaradığını hem kullanan aileler hem de uzmanlar söylüyor. Ama bizim çocuklarımız ölüme terkedildi.”

“BU İLAÇ BİR TERCİH DEĞİL, ZORUNLULUK”

10 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi konan ve şu anda 19 aylık olan Fatma Zehra’nın babası Musa Kalınsazlıoğlu da Bakan Koca’nın açıklamalarının ailelerde hayal kırıklığı yarattığını söyledi.  

Uzun süredir Zolgensma ilacına ulaşmak için kampanya yürüttüklerini ancak hala kampanyanın yüzde 67’lerde olduğunu ifade eden Baba Kalınsazlıoğlu, “Ortada bir can var ve pahalı olan bir ilaç. Bu ilacın Türkiye’ye getirilerek çocuklarda uygulanması gerekiyordu ancak böyle bir açıklama göremediğimiz için üzgünüz. Devletin, bin çocukta bu ilacı karşılayacak gücü mutlaka vardır. Nasıl kanser hastalarında, tansiyon hastalarında kullanılan ilaçlar vardır; aynısı bizde var. Bu bir zorunluluktur, tercih değil. Biz yine kampanya ilerlesin de çocuğumuz yaşasın diye dua etmeye devam edeceğiz” şeklinde konuştu. 

“SAYIN BAKANA SORMAK İSTİYORUM: BU YAPILAN UMUTLARLA OYNAMAK DEĞİL DE NEDİR?”

Bakan Koca’nın açıklamalarına, yürüttükleri kampanya sonucu yurtdışında uygulanan gen tedavisiyle ilerleme kaydeden SMA Tip 1 hastası olan 26 aylık Öykü’nün babası Hasan Elmalıca da tepki gösterdi. 

SMA Bilim Kurulu sonrası yapılan açıklamaları üzüntüyle izlediklerini ifade eden baba Elmalıca, şunları söyledi: “Konuşmasının içeriğinde ‘kırılgan hayatların umutlarıyla oynanamaz’ gibi bir ifade kullanan Bakan, daha 5 gün önce bugünkü Bilim Kurulu toplantısını işaret ederek Zolgensma ilacının hangi hastalarda kullanılacağının tespit edileceğini ifade ederek SMA’lı bebeklerin ailelerine ve gönüllülerine büyük umut vermişti. Sayın Bakan’a sormak istiyorum; Bu yapılan umutlarla oynamak değil de nedir? Zira Sayın Bakan bugünkü konuşmasında Zolgensma’nın ismini dahi anmayıp ‘Ülkemizde SMA hastalığı için karşılanmamış bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır’ derken kırdığı umutların vicdani yükünü nasıl taşıyacak? Sadece kasım ayı içinde 4 bebeğimiz SMA hastalığından hayatını kaybetti. Bir anne evladının çaresizliğini görmeye dayanamadığı için canına kıydı.”

“DOKTORLARIN, ‘2 YAŞINI ZOR GÖRÜR’ DEDİĞİ KIZIM ZOLGENSMA SAYESİNDE DİMDİK AYAKTA”

Elmalıca, doktorların,”2 yaşını zor görür” dedikleri kızlarının gen tedavisiyle hayata tutunduğunu kaydederek, şöyle devam etti: “Bugün, ‘kirli kampanyalar’ söyleminden bu yana hiçbir şeyin değişmediğini görüyoruz. Aslında Bakan ve Bilim Kurulu, milletimizin sahip çıkarak tedaviye gönderdiği çocuklara baksaydı en somut bilimsel verileri görebilirdi. Kızım Öykü, bugün dimdik ayakta durabiliyorsa Zolgensma sayesindedir. Yine Zolgensma öncesi Spinraza ile tedavi gören ve Bakanlığın belirlediği kriterlere göre her dört ayda bir teste tabi tutulan kızım, 8 ayda yalnız 1 puan artış sağlayabilmişti. Zolgensma sonrası ise 2,5 ayda 4 puan birden artış sağladı. Kızım gibi tedaviye giden onlarca çocuğumuz da çok güzel ilerlemeler kaydetti.”

PROF. DR. SOYHAN BAĞCI: ALMAYA’DAKİ ARAŞTIRMADA TEDAVİ ERKEN DÖNEMDE ÇOK İYİ  

SMA hastalarına gen tedavisini uygulayan ekipte görev alan Almanya Bonn Rheinische Friedrich-Wilhelms Üniversitesi Çocuk Yoğun Bakım Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Soyhan Bağcı, söz konusu gen tedavisine yönelik Almanya’da yapılan çalışma sonucunu paylaştı. Sonuçların özellikle erken tedavi grubunda çok iyi olduğunu ifade eden Bağcı, “Bu çalışmada Zolgensma, 15 kilograma kadar olan ve 0 ile 59 ay aralığındaki çocuklara uygulanmış. Özellikle semptomlar başlamadan tedavi edilen grupta ve de öncesinde Spinraza ile tedavi edilip durumu iyi olan çocuklarda kas gücünde artış var. Geç vakalarda sonuç değişmemiş. Ama buna rağmen bu çocuklarda gen tedavisinin işe yarayıp yaramadığı, yani en azından hastalığın ilerlemesine etkisi için en az 2 yıl daha gözlemlemek gerekiyor. Yapılan “SMA tedavisi ücretsiz karşılanıyor” doğru bir açıklama ama eksik. Zolgensma tedavisine uygun çocuklara bu tedavi karşılanmalıydı” ifadelerini kullandı.

“TÜRKİYE’DE MERKEZ KURULMALI”

Türkiye’de SMA hatalığı ve benzerlerine ilişkin bir merkez kurulma ihtiyacı olduğunu söyleyen Bağcı, “Bu merkezde aileler tedavi yöntemlerine ilişkin bilgilendirilmeli, psikoloji ve fizyoterapi desteği sağlanmalı. Böylece tehlikeleri önceden görebilir, aileler doğru bilgilendirilebilir” dedi.  

ShareTweet
Previous Post

Elektrik üretimi ve sanayide kullanılan doğalgaza bir zam daha

Next Post

Sedat Peker’in nerede olduğu ortaya çıktı! Gazeteci Erk Acarer açıkladı

İLGİLİHABERLER

“Vuslatın Ardından” Atlanta’da sahnelendi: Ümit Nağmeleri, Fethullah Gülen Hocaefendi’nin hayatından izlerle seyircileri duygulandırdı
GÜNDEM

“Vuslatın Ardından” Atlanta’da sahnelendi: Ümit Nağmeleri, Fethullah Gülen Hocaefendi’nin hayatından izlerle seyircileri duygulandırdı

October 18, 2025
5.1k
CHP’li Deniz Yavuzyılmaz: Nadir toprak elementlerinin ham madde olarak yurt dışına satışını yasaklayan bir kanun teklifini TBMM’ye sunacağız
GÜNDEM

CHP’li Deniz Yavuzyılmaz: Nadir toprak elementlerinin ham madde olarak yurt dışına satışını yasaklayan bir kanun teklifini TBMM’ye sunacağız

October 18, 2025
5k
Gazeteci Kazım Güleçyüz AİHM’in ihlal kararlarını değerlendirdi: Bu kararlar Türkiye’de hukukun nasıl çiğnendiğinin kayıt altına alınması anlamına geliyor
GÜNDEM

Gazeteci Kazım Güleçyüz AİHM’in ihlal kararlarını değerlendirdi: Bu kararlar Türkiye’de hukukun nasıl çiğnendiğinin kayıt altına alınması anlamına geliyor

October 18, 2025
5.1k
YSK kararını açıkladı: CHP İstanbul İl Kongresi yapılacak
GÜNDEM

YSK kararını açıkladı: CHP İstanbul İl Kongresi yapılacak

October 18, 2025
5k
Cengiz Holding’in siyanürlü altın madenine onay çıktı: 57 bin ağaç kesilecek
GÜNDEM

Cengiz Holding’in siyanürlü altın madenine onay çıktı: 57 bin ağaç kesilecek

October 18, 2025
5k
Ünlülerden uyuşturucu test sonuçlarına peş peşe tepkiler: Devletin uyuşturucuyla mücadelesi kocaman bir soru işareti
GÜNDEM

Ünlülerden uyuşturucu test sonuçlarına peş peşe tepkiler: Devletin uyuşturucuyla mücadelesi kocaman bir soru işareti

October 18, 2025
5.1k
Daha Fazla Haber
Seçimin ardından Devlet Bahçeli’den flaş açıklama: KKTC, Türkiye’ye katılmalı

Seçimin ardından Devlet Bahçeli’den flaş açıklama: KKTC, Türkiye’ye katılmalı

October 19, 2025
5.1k
Komşusunun ihbarıyla iki çocuğunun kendisinden olmadığını öğrendi: Çocukların babası en yakını çıktı

Komşusunun ihbarıyla iki çocuğunun kendisinden olmadığını öğrendi: Çocukların babası en yakını çıktı

October 19, 2025
5.2k
Fidye için kaçırılan futbolcu öldürüldü

Fidye için kaçırılan futbolcu öldürüldü

October 19, 2025
5.1k
KKTC’de seçimler devam ederken sıcak gelişme: Ersin Tatar’a soruşturma başlatıldı

KKTC’de seçimler devam ederken sıcak gelişme: Ersin Tatar’a soruşturma başlatıldı

October 19, 2025
5.1k
16 yaşındaki çocuk, karın ağrısıyla gittiği hastanede ölü doğum yaptı

16 yaşındaki çocuk, karın ağrısıyla gittiği hastanede ölü doğum yaptı

October 19, 2025
5.1k
İsrail’den Gazze’ye saldırı

İsrail’den Gazze’ye saldırı

October 19, 2025
5.1k
DEM Partili Gergerlioğlu: 3 ay önce Osman Kavala’yı ziyaret etmek istedim, bakanlık “Ona yasak var” dedi

DEM Partili Gergerlioğlu: 3 ay önce Osman Kavala’yı ziyaret etmek istedim, bakanlık “Ona yasak var” dedi

October 19, 2025
5k
Yine, yeni, yeniden: Toprak Razgatlıoğlu bir kez daha tarih yazdı, 3. kez Dünya şampiyonu oldu

Yine, yeni, yeniden: Toprak Razgatlıoğlu bir kez daha tarih yazdı, 3. kez Dünya şampiyonu oldu

October 19, 2025
5.1k
Kadıköy Rıhtım’da kahreden olay: 4 engelli denize düştü, 1’i öldü

Kadıköy Rıhtım’da kahreden olay: 4 engelli denize düştü, 1’i öldü

October 19, 2025
5.1k
Eski gelinini öldürdükten sonra berbere gitti, tıraş olup teslim oldu

Eski gelinini öldürdükten sonra berbere gitti, tıraş olup teslim oldu

October 19, 2025
5.1k
40 yaşındaki Ronaldo’dan muhteşem gol

40 yaşındaki Ronaldo’dan muhteşem gol

October 19, 2025
5.1k
Hukuksuz operasyonlar hız kesmiyor: 32 ilde 62 gözaltı 41 tutuklama daha

Hukuksuz operasyonlar hız kesmiyor: 32 ilde 62 gözaltı 41 tutuklama daha

October 19, 2025
5.1k
Aziz İhsan Aktaş soruşturmasında yeni gelişme: Dosya UYAP’ta kapandı

Aziz İhsan Aktaş soruşturmasında yeni gelişme: Dosya UYAP’ta kapandı

October 19, 2025
5k
İstanbul’da konser vermişlerdi: Ünlü müzisyen genç yaşta hayatını kaybetti

İstanbul’da konser vermişlerdi: Ünlü müzisyen genç yaşta hayatını kaybetti

October 19, 2025
5.1k
Venedik’i 1600 yıl boyunca su üstünde tutan sistem

Venedik’i 1600 yıl boyunca su üstünde tutan sistem

October 19, 2025
5.1k
Aktifhaber

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.

MENU

  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER

BİZİ TAKİP EDİN

No Result
View All Result
  • GÜNDEM
  • ANALİZ
  • SİYASET
  • EKONOMİ
  • DÜNYA
  • ÖZEL HABER
  • 15 TEMMUZ
  • SPOR
  • İŞKENCE
  • MEDYA
  • MAGAZİN
  • DİĞER
    • EĞİTİM
    • KÜLTÜR & SANAT
    • SAĞLIK
    • TEKNOLOJİ
    • YAŞAM

© 2022 - - Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. İzin alınmadan kopyalanamaz.J.