Nadir görülen Jourbet Sendromu hastalığıyla dünyaya gelen Azra Nur Ağır (13), böbrek yetmezliği tedavisi görmeye başladı. Kırşehir’de tutuklu bulunan babası Mevlüt Ağır ile en son 2 ay önce görüşebilen Azra artık diyalizle yaşayacak.
Azra gibi babası tutuklu bulunan birçok hasta çocuk bulunuyor. Anne ve babası birlikte tutuklanan birçok çocuk bu süreçte yaaşdığı üzüntüden dolayı ağır hastalıklara yakalandı. Bir yıl önce kemik kanseri teşhisi konulan Ahmet Burhan Ataç’ın (8) hastalığının anne ve babasının birlikte tutuklandığı 20 Şubat 2018 dönemine denk geliyor. Ahmet Burhan’ın annesi tahliye edildi ama babası Harun Reha Ataç, Mersin Tarsus Cezaevinde 19 aydır tutuklu. Yaklaşık 2 ay önce lösemi teşhisi konulan 4,5 yaşındaki Ali İhsan Başer Kayseri Şehir Hastanesinde tedavi görüyor. Ali İhsan’ın babası İsa Başer, 24 aydır Amasya Cezaevinde tutuklu. 9 aydır lösemi tedavi gören Eymen Küçükaydoğan’ın babası da 20 aydır tutuklu.
On iki gündür Ankara Cebeci Tıp Fakültesinde bulunan Azra’nın annesi Nevin Ağır, “Şu anda diyalize başlandı. Kızımın hastalığı artık son dönem böbrek yetmezliği evresinde. Diyalizle yaşamını uzatmaya çalışıyorlar. Her çocuk babaya düşkün olur ama bu tür çocuklar aşırı düşkün oluyor. Hastalığı babası hapse girdikten sonra geriledi. Alternatif bütün tedavileri yaptık. Eşim hapse girdikten sonra fiziksel olarak da zihinsel olarak geri gitti. Algılaması, zeka seviye ilerlemişken geriledi. Stres, üzüntü tetikliyor.” dedi.
Azra’nın böbrek nakli olması gerektiğini ifade eden Nevin Ağır, “Ben yakında zamanda tiroid kanseri geçirdim, ameliyat oldum. O yüzden veremiyorum. Test sonuçları olumlu çıkarsa babası vermek istiyor ama şu anda uysa bile hapiste olduğu için veremez. Doktor ‘cezaevi ortamı hasta için risk taşıyor’ dedi. Geliş gidişler, uzayan prosedürler, sıkıntılı bir süreç. Önce kadavradan nakil yapmak istiyor doktor. Anne baba ikinci alternatif.” dedi.
Organ nakli için başvuruda bulunduklarını ama ne zaman cevap geleceğini bilmediklerini belirten Ağır “Belki sesimizi duyup organ bağışlamak isteyenler olur. Bu tür hastalıklar kök hücre gibi. Belki bir umut olur” diye devam etti.
Kırşehir’de ikamet eden Ağır ailesi, Azra’nın hastalığı nedeniyle önceleri 2-3 ayda bir Ankara’ya gidip gelirken artık haftada bir hastane yollarına düşüyor. “Bundan sonrası da çok hassas. 3 saat sürüyor iki şehir arası. Yollarda zorluk çekiyor ama yapacak bir şey yok. Kırşehir’de diyaliz imkanı bulunmuyor. 16 yaş üstündeki çocuklara bakılabiliyor. Devletin oradaki imkanları böyle. Kızıma şimdi ev diyalizi yapılıyor. Karından sıvı veriliyor. Gelişim çağındaki çocuklarda böyle başlanıyor. Ev diyalizi deniliyor buna.” dedi.
JOURBET SENDROMU
İki çocuk sahibi hemşire Nevin Ağır, 13 senedir Azra Nur Ağır’a bebek gibi bakıyor. Jourbet Sendromu genetik bir hastalık. Bu tür çocuklarda, zeka ve algı seviyesi yaşıtlarına göre geride oluyor. Yürüme, konuşma, görme, anlama sonradan tedavilerle geliştiriliyor. En belirgin özelliği orta beyincik çalışmıyor, vücudun denge sistemi tamamen iflas ediyor. Göz bebekleri ortada durmuyor, kenara kayıyor gidip geliyor. Ergenlik döneminde ise böbrek yetmezliği ortaya çıkıyor. Görünürde normal ve herhangi bir sıkıntısı yokmuş gibi görünen Azra, motor kasları çalışmadığı için ihtiyaçlarını gideremiyor, kişisel bakımlarını annesi yapıyor.
COĞRAFYA ÖĞRETMENİ
24 Temmuz 2016’da tutuklanan baba Mevlüt Ağır, yaklaşık 3,5 yıldır Kırşehir Cezaevinde kalıyor. Kırşehir’de özel bir dershanede coğrafya öğretmeni olarak görev yapan Mevlüt Ağır örgüt üyesi olduğu iddiasıyla 10 yıl hapis cezasına çarptırıldı. Dosyası şu anda Yargıtay’da.
TBMM İnsan Hakları Komisyonu Üyesi ve HDP Kocaeli Milletvekili Ömer Faruk Gergerlioğlu da sosyal medya hesabından Mevlüt Ağır’ın tahliye edilmesini istemiş ve “13 yıldır serebral palsi hastası, orta beyincik gelişmediğinden yürüme, konuşma, görme ve mental gerilik var. Kendi ihtiyaçlarını karşılamada destek istiyor. Kronik böbrek yetmezliği var. Babası 3 yıldır tutuklu. Çocukta hastalık ilerledi, dialize giriyor. Baba tahliye!” demişti.
Azra Ağır
13 yildir serebral palsi hastasi orta beyincik gelismediginden yurume konusma gorme ve mental gerilik var,kendi ihtiyaçlarını karşılamada destek istiyor.Kronik böbrek yetmezliği var.
Babası 3 yıldır tutuklu
Çocukta hastalık ilerledi, dialize giriyor
Baba tahliye! pic.twitter.com/F8hi5vlTSb— Ömer Faruk Gergerlioğlu (@gergerliogluof) September 17, 2019
BABASI TUTUKLU HASTA ÇOCUKLAR
Azra gibi babası tutuklu bulunan birçok hasta çocuk bulunuyor. Anne ve babası birlikte tutuklanan birçok çocuk bu süreçte yaaşdığı üzüntüden dolayı ağır hastalıklara yakalandı. Bir yıl önce kemik kanseri teşhisi konulan Ahmet Burhan Ataç’ın (8) hastalığının anne ve babasının birlikte tutuklandığı 20 Şubat 2018 dönemine denk geliyor. Ahmet Burhan’ın annesi tahliye edildi ama babası Harun Reha Ataç, Mersin Tarsus Cezaevinde 19 aydır tutuklu. Yaklaşık 2 ay önce lösemi teşhisi konulan 4,5 yaşındaki Ali İhsan Başer Kayseri Şehir Hastanesinde tedavi görüyor. Ali İhsan’ın babası İsa Başer, 24 aydır Amasya Cezaevinde tutuklu. 9 aydır lösemi tedavi gören Eymen Küçükaydoğan’ın babası da 20 aydır tutuklu.
BANA BİR MASAL ANLAT BABA…
Bu çocukların tek isteği Babalarının tedavilerinde yanlarında olması.
#YargıyaReformHastayaÖzgürlük pic.twitter.com/HMFryLpQfC
— Tutsak Bebekler (@TutsakBebekler) September 18, 2019
